Проблеми українських біженців з епілепсією в Румунії

Олександра Манайла Олександра Манайла 12:12, 30 Листопада 2023
Ілюстрація Бахмут IN.UA

На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Лише у віці 8 років йому поставили правильний діагноз і призначили лікування, яке він досі продовжує, але з часом у нього ставалися епілептичні припадки,

Швець Світлана, мати Сергія // розповіла виданню videomedicina.ro

Сергій Палахута з мамою, Швець Світланою / Олександра Манайла

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Першою думкою було поїхати до Румунії, тому що там ближче до дому, і я взяв ліків на три місяці,

розповів Сергій // про переїзд

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

“Сприятливим” фактором є недосип або безсоння — найбільший тригер нападу. Очевидно також низький рівень цукру в крові, втома, менструальний цикл, енергетичні напої. Але безсоння є головним тригером, тому що немає ліків, які могли б замінити сон,

сказав Богдан Флоря // невролог

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару разом із Сергієм та Світланою / Олександра Манайла

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Наш поріг переступили небагато дітей з України та їхніх родин. Особисто в мене пацієнтів не було, але в кабінеті чергового лікаря я дійсно проконсультувала кількох дітей, які приходили з іншими педіатричними проблемами, в деяких із них теж було діагностовано епілепсію. І тоді також була потрібна присутність невролога, щоб їм призначити потрібні ліки, в правильній дозі тощо, і за ними також був потрібен нагляд, враховуючи ситуацію, в якій вони перебувають,

доктор Євгенія Роза // дитячий невролог із дитячої клінічної лікарні ім. доктора Віктора Гомойу в Бухаресті.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

Сергій Палахута й Швець Світлана

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM / фото з відкритих джерел

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

“Неприємно чути про проблеми, але обговорення допомагає їх вирішувати”: досвід діяльності робочої групи Вугледарської громади

Семаковська Тетяна 14:40, 26 Лютого 2024

Вугледар, або, як його називають місцеві, “Вуглик” — це невеличке місто на Донеччині. До повномасштабної війни тут проживало понад 16 тисяч людей, а зараз залишилося близько 130 осіб. Вугледар продовжує жити попри лінію фронту, яка невпинно наближається. Тим людям, які залишилися в громаді, продовжують везти гуманітарну допомогу. Авто для цих потреб вдалося отримати завдяки підтримці Мережі робочих груп з безпеки та соціальної згуртованості Донецької області.

Поспілкувавшись із Максимом Вербовським, головою Вугледарської робочої групи з безпеки та соціальної згуртованості, ділимось досвідом цієї команди та планами на майбутнє. Поговорили про те, як зараз живе місто, де його люди, та які проблеми вирішує міська влада у співпраці з робочою групою.

Вугледар: навіщо громаді казати про свої проблеми не лише у Facebook

Вугледарську робочу групу з безпеки та соціальної згуртованості створили у 2017 році. Одна з причин її заснування — це, власне, ініціатива громади та проблема комунікації з владою. Нерідко можна побачити обурливі коментарі до влади саме у дописах Facebook, а от вживу заявити про ці ж проблеми важче, бо не завжди є можливість поговорити з ОМС або немає кому це говорити.

Робоча група
Робоча група у Вугледарі допомагала людям створити майданчик для спілкування з владою

Саме тому Мережа робочих груп допомагає громадам великих та малих міст формувати групи безпеки та соціальної згуртованості, аби люди та влада могли працювати над своїми проблемами не паралельно, а разом.

“Ми хотіли почути про те, що інколи не чує влада. А от коли є взаємодія між населенням і владою — це дуже добре. На базі робочої групи ми створили цей майданчик для спілкування з населенням. У нас вийшов діалог. Так, інколи було неприємно чути про якісь проблеми, але інакше вони б не вирішилися. У першу чергу група створювалась для того, щоб розуміти, що хоче населення, та як розв’язувати ці питання”, — каже Максим Вербовський.

Вугледарська робоча група зараз починає роботу в евакуації, а в лютому 2024 року буде перше її засідання після тривалого простою.

У 2019 такі зустрічі проводили офлайн — на них запрошували місцеві навчальні заклади, громадські організації, ОСББ, представників/-ць ДСНС, поліцію, і лікарні. Люди розказували про свої проблеми та разом із робочою групою шукали рішення. Як виявилося, саме такий спосіб був найбільш ефективний. Спочатку група налічувала близько 10 людей, а в 2022 році — вже понад 20 осіб.

“На засідання приходило багато мешканців — ми інформували людей про деталі й коли воно відбудеться. Часто, найбільше людей турбувало питання безпеки, бо наші території межували із зоною бойових дій — це село Тарамчук. Тут були проблеми з вибухонебезпечними предметами, мінами, гранатами тощо. А ще людей турбували безпритульні собаки, яких потрібно було вакцинувати”, — розказує Максим Вербовський.

Як працювати з малою громадою в евакуації

Людям надають гуманітарну допомогу

У першій половині березня більша частина робочої групи евакуювалася, засідання проводили онлайн. Група значно зменшилася, бо люди виїхали за кордон, але ті, хто залишися, продовжували працювати. В більшості допомагали вугледарцям, які залишилися в місті. Їжа, гігієна, буржуйки — все це доставляли автомобілем, який був придбаний за сприяння ПРООН за ініціативи робочої групи.

“Зараз в місті залишилося 130 людей, а цей автомобіль досі працює — тепер уже в іншому напрямку. Ми їздимо в села, які знаходяться під контролем України, ним розвозимо гуманітарну допомогу. Це Богоявленка, Новоукраїнка, Причистівка, Максимівка, Водяне. Починали ми возити продуктові набори та набори гігієни, а далі пішли в хід будматеріали, вода, генератори, ліхтарі, павербанки. Зараз на кожні три двори Вугледарської громади, де залишилися люди, є генератор”, — пояснює Вербовський.

Допомогу для населення отримували частково завдяки співпраці з Мережею робочих груп, які направляли запити до різних організацій та фондів.

Федір Сорокін, директор Агенції розвитку Вугледара, був відповідальний за діяльність робочої групи в плані громадської участі. Федір розказує, що для того, аби залучати громаду до змін, він разом з членами та членкинями команди проводив опитування. Так вдавалося визначити основні проблеми в громаді, серед основних було безробіття та гендерно обумовлене насильство. Відтак Агенція ініціювала відкриття прихистку для жінок, які постраждали від домашнього насильства.

А щоб розв’язувати питання з роботою для вугледарців — людей вчили писати гранти, аби створювати власні бізнеси, а також робочі місця. Завдяки Агенції вдалося налагодити контакт між громадою та владою.

Пан Федір пригадує, що не завжди легко було долучити людей до змін, бо все ще побутує думка, що “все вирішують депутати й місцева влада”. Поетапно Агенція знайомила людей з тим, як насправді працюють ОМС, хто може на них впливати, яку зарплату отримають чиновники/-ці, а коли люди краще познайомилися з цим процесом, то стали ініціативніші.

“Мені цікаво було працювати над розвитком своєї громади, бачити, як вона змінюється. Люди приходили до нашого офісу, писали у соцмережі, було помітно, що вони стали сміливіші, відвертіші, бо розуміли, що їх почують. Дуже важливо розуміти, що Агенція та робоча група не розв’язували питання за людей, ми сприяли їх вирішенню. Давали вудку, так би мовити, а не рибу. Ми розказували, як написати проєкти, які документи потрібні, освітні лекції робили, працювали з молоддю, старшокласниками й це дало свої результати, бо Вугледар розвивався”, — каже Федір Сорокін.

Зараз пріоритетним для робочої групи залишається допомога людям з Вугледару вже в евакуації, хоча це не буде легко, бо громада роз’єднана, в осередку планують долучати активістів/-ок із різних міст України, які є рупором переселенців.

Група збирає дані про кількість переселенців у різних містах, далі розглядає варіант підписання Меморандумів між ВЦА. Планують надати юридичну допомогу, особливо вугледарців турбує питання компенсації за зруйноване житло, й хоча це не зовсім напрямок діяльності робочої групи, до цього питання залучатимуть експертів/-ок.

На думку Максима Вербовського, найцінніше, що дає Мережа робочих груп Донеччини — це насамперед досвід.

“Ми можемо переймати найкращий досвід розв’язування проблем, розуміти, які рішення будуть працювати в громаді, а які ні. Також цей майданчик став такою платформою, де можуть спілкуватися напряму різні адміністрації. Саме досвід інших допомагає розуміти, як можуть працювати органи місцевого самоврядування з населенням”, — резюмує Максим Вербовський.

Федір Сорокін підтримує цю думку, директор Агенції розвитку наголошує, що робоча група стала майданчиком для змін Вугледарської громади.

Примітка. Матеріал створено в межах ініціативи “Спільноти в безпеці”, яку втілює Агенція Розвитку Вугледара за сприяння Програми розвитку ООН  (UNDP) в Україні за фінансової підтримки Європейського Союзу, наданої в межах проєкту “EU4Recovery – Розширення можливостей громад в Україні”.

Читайте також:

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Лютий, який неможливо забути: 7 історій бахмутян до річниці вторгнення

Семаковська Тетяна 14:45, 23 Лютого 2024
Ілюстрація Бахмут IN.UA

У лютому 2022 року росіяни почали нову фазу війни, повномасштабну. Бахмут у лютому 2022 року був ще транзитним пунктом, до якого прибували люди з інших сіл та міст. Втім тривало це недовго. Невдовзі Бахмут почали регулярно обстрілювати війська рф. Поступово 70-тисячне місто перетворювалося в руїну.

До річниці повномасштабного вторгнення ми зібрали 10 спогадів бахмутян про лютий 2022 року.

Сергій Старусєв до останнього залишався в Бахмуті

Бахмутська амбулаторія / фото з відкритих джерел

Лікар Сергій Старусєв не покинув Бахмут, коли почалася повномасштабна війна, він працював у амбулаторії й продовжував надавати людям медичну допомогу. До березня 2023 року Сергій разом з іншими медиками працював у місцевій амбулаторії №2.

“Як тільки війна почалася кожен працював по своїм амбулаторіям, потім люди почали потроху роз’їжджатися, й ближче до осені ми всі ходили в центральну лікарню, але й звідти почали евакуйовуватися. Коли нас залишилося буквально три людини – нас почали розділяти по амбулаторіях, бо вже й добиратися було складно”, — згадує Сергій Старусєв.

Весною 2023 року Сергій Старусєв евакуювався, виїздив самостійно з батьком та 30- кілограмовою собакою, бо залишатися в Бахмуті далі було вже надто небезпечно.

Театральний гурток “Фенікс” 24 мав представити прем’єру

 Тетяна Павловна-Салієва, керівниця театрального гуртка Фенікс в Бахмутському Народному домі / особистий архів

24 лютого у Бахмутському народному домі мала б бути прем’єри казки “Русалонька”, весь колектив театрального гуртка “Фенікс” довго готувався до цього дня.

Увечері 24-го лютого дзвонить мені знайома, та як нічого не сталося, просить пробачення, що не змогла прийти. – Куди прийти? – запитую її. – Ну як же, у вас прем’єра! – чутно на іншому боці.

І тиша.Скрізь сльози ледве вичавлюю з себе: сьогодні прем’єра…Таким я запам’ятала перший день війни,

Тетяна Павловна-Салієва, // керівниця театрального гуртка Фенікс в Бахмутському Народному домі згадує цей день.

Писанкар Дмитро Денисенко працював у Пункті Незламності

Писанкар Дмитро Денисенко розважав малечу в Пункті незламності / фото надане героєм

Майстер народної творчості з писанкарства Дмитро Денисенко до повномасштабного вторгнення викладав дітям образотворче мистецтво, займався писанкарством та гончарством – його роботи були відомі по всій Україні. З початком повномасштабного вторгнення чоловік не евакуювався з Бахмута, а залишився допомагати рідному місту. Він працював у Пункті незламності та побачив багато зруйнованих війною життів.

Був такий випадок, до Пункту Незламності приходила дівчинка 11 років. За тиждень перед моєю евакуацією, їхнього батька було вбито на сусідньому подвір’ї. Вже тоді ця родина евакуювалася, але можна уявити в якому стані. Смерть це така річ… це можна відчути тільки перебуваючи там. Дуже страшні речі, коли навколо всі гинуть. Війна — це страшна річ,

Дмитро Денисенко // писанкар

Волонтерка Наталія Роменська забезпечувала ЗСУ

Лялечки, які виготовляє Наталя Роменська / фото надані героїнею
Лялечки, які виготовляє Наталя Роменська / фото надані героїнею

Наталя Роменська народилася та виросла в Бахмуті. Жінка волонтерка ГО “Бахмут Український”, до останньої можливості пані Наталя залишалися в Бахмуті, щоб допомагати військовим та бахмутянам. Вона з перших днів допомагала армії, а у вільний час робила ляльки-мотанки.

Гуманітарний штаб, в якому працювала пані Наталя, розміщувався неподалік від залізнодорожного вокзалу у напівпідвальному приміщенні, сюди за допомогою приходили місцеві бахмутяни й військові. Інколи жінка сама відносила допомогу літнім людям, яким було важко самотужки дістатися до пункту. Переважно, це були люди з інвалідністю.

День, коли я могла допомогти нашим хлопцям, дати ковдри теплі, термобілизну чи їжу — я розуміла, що тут залишилися не дарма. Отакі в мене були думки,

наголошує бахмутянка // у коментарі

Медсестра Олена Воронова йшла через зруйнований міст на роботу

Олена Воронова в Бахмуті / фото надане героїнею

Бахмутянка Олена Воронова до війни працювала у Центральній міській лікарні Бахмута, медикинею. Коли почалася повномасштабна війна, героїня не евакуювалася, бо знала, що потрібна людям. Разом з родиною вона залишилась в місті, й до січня 2023 року рятувала місцевих й оборонців Бахмута.

Олена Воронова в Бахмуті жила в районі Забахмутки разом із донькою, чоловіком та батьками. Сьогодні ця частина міста тимчасово знаходиться під контролем окупантів. Міст через саму річку Бахмутка давно був підірваний, але Олена все одно йшла на роботу кожного дня.

Усі люди згуртувалися й зробили таку імпровізовану переправу через міст: накидали піддони, металевий паркан, який огороджував цей міст, шини кидали, все що могло слугувати за переправу. До мосту я їхала велосипедом, потім брала його на плече, так переходила несучи його на собі. Й так кожного дня, аж до 31 жовтня,

Олена Воронова // згадує про будні в Бахмуті

Бахмутянки Олена та Світлана проводжали людей з Бахмутського вокзалу

Бахмутський вокзал / фото надане героїнею

Світлана працювала у довідковому бюро. На Бахмутському вокзалі працювало близько 20 осіб. Всі працівники чергувалися по змінах: вечірня або ранкова. Перші дні повномасштабної війни вокзал був досить безлюдний. Працівникам було незвично без людей, проте паніки в місті не було.

24 лютого я була на роботі, мені вранці подзвонила колега й сказала: “Свєта, почалася війна”. Потім про це сказали по телевізору. Вокзал працював ще кілька днів, потім його закрили. Дуже дивно було ходити на роботу на вокзал без людей. Люди хотіли виїхати, але можливості вже не було…

Світлана  // працівниця довідкового бюро

Бахмутянка Олена раніше проживала у районі Забахмутка, а працювати на вокзалі жінка почала з 2006 року. Героїня віддала залізниці 17 років життя й жодного разу не пожаліла про свій вибір. Олена пригадує, що з початком повномасштабної фази війни в Бахмут почали приїздити біженці з Попасної. Люди розповідали моторошні речі, згадує жінка. Тоді ще ніхто не міг повірити, що така доля буде й у Бахмута.

Тетяна Шиян впустила в свій дім десятки людей

Тетяна Шиян / фото надане героїнею

Тетяна Шиян — бахмутянка, раніше жила в районі Дитячої лікарні, зараз вона розтрощена російськими окупантами. Жінка — мама трьох дітей, вона пам’ятала події 2014 року й не могла наражати малечу на небезпеку. Тож, з важким серцем героїня прийняла рішення залишити домівку й евакуюватися. Але її дім дав прихисток десяткам донеччан, які тікали від війни.

Ми вже переживали окупацію в 2014 році, тоді я поїхала в Київ. 26 лютого 2023 року я вже виїжджала з Бахмута – боялася, що росіяни можуть дуже швидко зайти в місто. Я могла не встигнути виїхати з дітьми, тому прийняла таке рішення. В моєму будинку потім жили люди з Попасної, я залишила ключі сусідам, щоб вони відкрили дім, якщо буде потрібно. Знадобилося… Мій дім був як перевалочний пункт, я навіть не знаю скільки людей там було. Одні їхали, інші приїжджали,

Тетяна Шиян // у коментарі

Читайте також:

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Бахмутська лікарня в Броварах впроваджує нові реабілітаційні послуги

Бахмутська лікарня в Броварах впроваджує нові реабілітаційні послуги: як записатися на прийом?

Лікувально-діагностичний центр Бахмутської багатопрофільної лікарні інтенсивного лікування в Броварах покращує надання реабілітаційних послуг та впроваджує нові методики. У серпні за власні кошти заклад придбав новий […]

11:32, 30.08.2023 Микола Ситник
5 de015

“Мені сказали: хочеш жити — потрібен інсулін”: бахмутянка розповіла, як майже 10 років живе з діабетом

Не всі люди готові розказати про свій досвід боротьби з діабетом. Нам вдалося поговорити з Мариною Лебігою — жінкою, яка майже десять років живе з […]

14:40, 22.01.2024 Ганна Бокова
104163232 554668855180000 146187614127205602 n 20b15

Інфаркт та інсульт: чи є в пацієнтів бахмутської лікарні шанс повернутися до повноцінного життя?

Відмирання серцевого м’язу при інфаркті та пошкодження мозку при інсульті має серйозні наслідки для здоров’я людини. Минулого року  з цими захворюваннями в Бахмутську лікарню звернулися […]