На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

“Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

• Як лікують рак в Німеччині: досвід бахмутянки
• Як у Бахмуті лікують та діагностують онкологію?

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

В кінці березня 2024 року управління освіти Бахмутської міської ради опублікували результати конкурсу “Весняна красуня-2024”. Участь у заході взяли 18 конкурсанток з молодшої, середньої та старшої вікової категорії. У результаті було визначено переможниць. Однак, чи співмірні такі конкурси зі Стратегію впровадження гендерної рівності в сфері освіти? Під цю Стратегію власне й підпадають здобувачки і здобувачі освіти. Чи справді можна визначити “рівень дівочої краси” дитини та як такі конкурси впливають на самооцінку тих дітей, які не виграли?

Редакція дізнавалась офіційну відповідь від Бахмутського управління освіти, а також поспілкувалася з журналісткою Олександрою Козловою, яка досліджувала питання шкільних конкурсів краси.

Весняна красуня Бахмута:2024

25 березня 2024 року на сторінці управління освіти Бахмутської міськради опублікували результати конкурсу  “Весняна красуня Бахмута-2024” з таким підписом:

“Весну часто порівнюють із юною дівчиною, яка втілює в собі красу, чарівність і ніжність. Її усмішка — промінь сонця, що розтоплює сніг і пробуджує природу, вона розносить запах квітів, її голос — це спів солов’я. Саме тому в перший місяць весни, четвертий рік поспіль, за ініціативи Управління освіти Бахмутської міської ради проведено конкурс дівочої краси “Весняна красуня-2024!”.

 У конкурсі взяли участь 18 учениць закладів загальної середньої освіти. Дівчата готували візитівку,  у якій розказали про себе; створили фотоколажі в різноманітних образах “Дівоча врода – багатство України!”, продемонстрували свої таланти “Я Українка”.

Переглядаючи виступи учасниць, члени журі переконалися в тому, що бахмутські дівчата дуже багатогранні, розумні, талановиті, стильні. Незважаючи на війну вони не втрачають оптимізм, надію, блиск в очах, турбуються про власне здоров’я,  розуміючи, що воно є запорукою справжньої природної краси і вірять в перемогу!”, — пишуть на сторінці управління освіти.

Редакція звернулась безпосередньо до управління, щоб нам пояснили, яку цінність несе цей конкурс, та за якими критеріями визначали переможницю.

Що кажуть в управлінні освіти?

У відповіді нам повідомили, що конкурс організували та провели згідно плану роботи Бахмутського міського центру дітей та юнацтва, який зараз працює в евакуації, а метою конкурсу визначили наступне: 

• підтримка обдарованої талановитої молоді; 
• збереження, відродження та популяризація традицій, української культури; 
• набуття цілісного сприйняття образу весняної краси;
• виховання духовних, морально-етичних цінностей, любові до України та рідного краю.

Участь у конкурсі брали дівчатка (1-4 класи), (5-9 класи) та  (10-11) класи. Учасниці, які набрали найбільшу кількість балів у 3-х турах, отримали дипломи Бахмутського МЦДЮ, а решта – отримали дипломи учасниць та титули.

Як визначали “весняну красуню Бахмута”?

В управлінні освіти кажуть, що під час оцінювання члени журі керувалися критеріями, які визначені в Умовах проведення Конкурсу, однак які саме це критерії нам не повідомили ні в письмовій відповіді, ні вже пізніше в усній, коли ми телефонували до Вікторії Кальченко, представниці управління освіти. 

“Кожна учасниця продемонструвала вміння презентувати себе, працювати з електронним ресурсами, демонструвати різний стиль одягу, свої таланти. До оцінювання залучалися як дорослі-педагоги, так і представники учнівського самоврядування. Досвід, який набувається в ході різноманітних конкурсів та змагань, — надзвичайно важливий для подальшого життя здобувачів освіти. У результаті участі дитина формує власне уявлення про свої можливості та самостверджується, адже кожна дитина унікальна і багатогранна”, — зазначають в управлінні освіти Бахмутської міської ради.

На питання чи співвідносяться Умови Конкурсу зі Стратегію впровадження гендерної рівності в сфері освіти до 2030 року та операційним планом заходів на 2022-2024 роки, затвердженими розпорядженням Кабміну — відповідають ствердно. 

Та додають, що діти набували навичок публічних виступів, досвіду самостійної роботи, розширили світогляд, творчі та інтелектуальні здібності. Що думає про такі конкурси краси журналістка Олександра Козлова?

Конкурси краси: потреба чи застаріла парадигма?

Олександра Козлова, журналістка, вона також досліджувала питання шкільних конкурсів краси. Вона зауважує, що подібні змагання проводять в більшості саме серед дівчат, а от юнаків залучають рідше. Та й у інформпросторі частіше можна знайти новини саме про титуловану Міс, ніж про Містера. Адже хлопчикам не насаджують з дитинства думки про те, що вони повинні бути красивими. Натомість це стає “привілеєм” дівчат.

Попри те, що суспільство намагається відійти від стереотипів, що “дівчина повинна бути красивою” й на цьому її цілі закінчуються — конкурси краси не зменшують своєї популярності, у школах їх проводять досить часто. 

Втім самі назви таких заходів трансформуються, підкреслює фахівчиня, маючи на увазі, що саму назву “конкурс краси” заміняють на поняття “весняна красуня”, “міс ніжність”, “міс лагідність” тощо.

“Тобто, все-таки існує цей план про проведення конкурсів, але їх намагаються найменувати інакше, хоча суть від цього не міняється. Є такі конкурси, в яких акцент робиться на дефіле, чи на інших речах, які мають на меті продемонструвати лише зовнішність дівчинки, на яку часто дитина не може повпливати. Я чула про конкурс, де переможницю обирали за найдовшим волоссям, тобто, якщо дівчина не має довгої коси, то вона не красива виходить?”, — розмірковує фахівчиня про доречність таких заходів.

У відповіді управління освіти нам повідомили, що діти на конкурсі “Весняна красуня Бахмута-2024” могли сформувати адекватну самооцінку, втім, якщо дитина не перемогла — то чи не стане це навпаки для неї травмою?

“Я спілкувалася з дівчатами, які не вигравали конкурси краси, пам’ятаю, що вони були дуже-дуже засмучені, що перемогла інша конкурсантка. Тобто, таким чином нав’язується якась така думка, що ти маєш конкурувати з іншими дівчатами, тому що це базується на критеріях конкурсу”, — каже Олександра Козловська.

Які конкурси можуть допомогти дітям розкрити свої таланти?

Пані Олександра зауважує, що здорова конкуренція має бути в житті дитини, але аж ніяк не повинна ґрунтуватися на її вимірюванні “рівня краси”. 

“Коли дитина свідомо йде на конкурс, де оцінюють зовнішність, то вона не може відповідати певним критеріям краси, цим стереотипним критеріям, й це насправді дуже сумно та розчаровує”, — говорить Олександра Козлова.

Тому школи мають організовувати конкурси, які відповідають освітньому процесу, а не об’єктивують і не сексуалізують дівчат. Це можуть бути конкурси, які показують вміння дітей, які можна відточити: музика, спів, танці, наука, креативність тощо. Тобто, вчителі та навчальні заклади поступово мають відходити від потреби проводити конкурси краси, які лише підкріпляють стереотипні маркери щодо жінок.

“Зовнішність цілком може бути частиною ідентичності дівчат, але просто це не має перетворюватися на об’єктивацію і нездорову конкуренцію, яка нав’язується суспільством”, — резюмує пані Олександра.

Матеріал створено у співпраці з Волинським прес-клубом

Читайте також:

• Гендерні обмеження доступу до гуманітарної допомоги: чи справді чоловіки мають менший пріоритет
• Втрата роботи серед переселенців/переселенок: чи є пріоритет на посади для чоловіків або жінок
• Українські школярі дізнаються, як протидіяти гендерно зумовленому насильству

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Ірина живе в невеликому селі під Уманню, Катерина оселилася у Сумському регіоні, тут же живуть і її батьки, а Тетяна опинилася у селі на Кіровоградщині. Цих трьох жінок об’єднує життя в селі. Й воно досить далеке від ідеального: одна маршрутка на все село, яка їздить раз в тиждень, відсутність дозвілля для дітей та роботи для дорослих. Ось з чим стикаються переселенці в селах. З іншого боку від людей вимагають швидкої адаптації до нового життя, інтеграції в нову громаду. Ми розпитали бахмутянок про проблеми в селі, а також про те, як можна покращити для переселенців інтеграцію.

Адаптація переселенців до сіл

Минув другий рік повномасштабної війни, тисячі переселенців по всій країні вчаться жити без дому, шукають роботу, відкривають власні бізнеси, однак чи говорить це про те, що люди вже інтегрувалися у нову громаду? Чи можливо адаптуватися до того, що у вас немає дому, й немає міста, як такого, де був ваш дім? Ми запитали бахмутян, які проживають у селах, чи відчувають вони, що вже адаптувалися у громади.

У більшості люди в особистому спілкування з журналістами редакції говорили, що знайшли роботу, знайшли дім чи квартиру, яку орендують, та навіть працюють з психологами, але відчуття втраченого дому — нікуди не дівається, люди вчаться з цим жити наперекір.

“Ні, не адаптувалися. І мабуть і не зможемо. Село це все інакше: інші умови в будинках (а точніше майже ніяких умов), інше дуже спокійне за темпом життя, а головне – це зовсім інше мислення. В першу чергу город та хозяйство, все інше не цікавить зовсім. Роботи немає. Ось і вся адаптація”, — пише бахмутянка Катерина.

Редакція поговорила з переселенками, ділимося їхнім досвідом інтеграції та їх поглядами, як можна її покращити.

Житло не здають в оренду: Черкащина

Бахмутянка Ірина евакуювалася в село в Черкаській області, її родина живе неподалік від Умані. Сюди вони переїхали у квітні 2022 року, коли обстріли в Бахмуті почали частішати. 

“Ми переїхали випадково взагалі. Моя співробітниця, в якої тут були родичі запропонувала нам знайти житло там. Чоловік спочатку не погодився сюди їхати, бо далеко, але їхати нам було нікуди. У село ми добиралися два дні, тоді припав такий час, що евакуювалися дуже багато людей й все розбирали дуже швидко. Я думала, що ми приїхали на три тижні”, — розповідає бахмтянка.

Але три тижні затягнулися, й ось вже два роки родина бахмутян живе у нових умовах. Ірина розповідає, що серед основних проблем тут — це відсутність культури здачі житла. Тобто, її як такої немає. Хати або продають, або жити там дозволяють родичам чи знайомим, пояснює Ірина. 

“Ми як приїхали, то жили в маленькому залі, дуже маленький такий будиночок, бо це була як літня кухня. Потім вони там трошки зробили ремонт, але нас було четверо й місця не вистачало. Коли усвідомила, що родина тут не на трошки, то почали шукати інше житло, це зайняло у нас три місяці”, — каже жінка. 

У селі, де живе Ірина, є порожні хати, але здавати їх власники не поспішають, тут це не прийнято.

“Ми запитували у людей, чому не здають в оренду, але вони самі так плечима пожимають і все. Ну якби ніхто не може сказати чому”, — пояснює бахмутянка.

Ірина працює в іншому населеному пункті за 10 кілометрів від свого села, тут вона знайшла роботу, щодня жінка добирається попутками, й це ще одна проблема, бо маршрутки в селі немає. Аби відправити дитину до школи також потрібно саджати її на попутку, а оскільки в більшості їх треба ловити стоячи на трасі, то самого школяра не відпускають — хвилюються за безпеку дитини.

“Дитину зі школи попутками я ж не відправлю. Люди звикли до такого, бо в них як Союз розвалився, так у них і не було цього транспорту. Все скасовували, як хочеш, так і добирайся. А для нас це проблема. Бо в Бахмуті, де ми жили — транспортна доступність була скрізь, у всіх районах, і навіть всі села, які були поряд з містом, туди теж їздили автобуси два рази на день”, — каже бахмутянка.

Героїня пояснює, що в селі все не так погано, але через базові потреби, як от транспорт та житло, яке важко орендувати — жити тут складно. Легше тим людям, які мають своє авто, бо тоді хоча б одна проблема відпадає.

Дороги, яких немає: Сумщина

Бахмутянка Катерина разом з батьками евакуювалась у Сумську область, дівчина розповідає, що перша складність з якою зіштовхнулися її батьки — це житло та дороги. Першого не вистачає, а другого немає. 

“Дуже складно діставатися нам, дітям, до батьків через вирви, через калюжі, тому що все підтоплює сніг та дощ. В багатьох будинках тут немає води чи газу, є проблеми з електропостачанням та з опаленням. У хатах є печі старі, але немає дров, немає палива. У будинку, де зараз живуть батьки газ є, ми допомагаємо з опаленням, але самі ОМС бездіяльні, від них допомоги для переселенців немає”, — пояснює Катерина.

Вона додає, що місцеві жителі зверталися до сільської ради, але жодних змін не має досі. З громадським транспортом тут ситуація краща, ніж в нашої попередньої співрозмовниці, бо маршрутка сільська є й вона їздить двічі на день, а на вихідних — один раз.

“Якби не ми, то батькам би дуже було складно взагалі діставатися до міста, до найближчої лікарні, до магазину. Тому таке життя дуже відрізняється від того, що було. І адаптація проходить складно, але немає іншого виходу”, — каже Катерина.

В Сумській області, пояснює бахмутянка, вона не помітила допомоги від міської влади, а Бахмутського осередку тут також немає.

У селі  є проблеми з роботою, а точніше – її відсутність, тому людям потрібно шукати працевлаштування у місті та підлаштовуватися під графік транспорту, й встигати повертатися додому до комендантської.

Брак комунікації: Кіровоградищина

Бахмутянка Тетяна живе у селі на Кіровоградщині, каже, воно відрізняється від сіл Донеччини й людьми, й забудовою. З орендою житла тут теж проблеми, а грошей, аби придбати власне,потрібно чимало. Дозвілля як такого — теж немає, живого спілкування бракує. 

“Тут взагалі мало людей, вони не ходять вулицями, прийшли швидко в магазин, там скупилися, і все”, — говорить бахмутянка.

Аби зігрітися у холод, люди використовують дрова, але вони дорогі, тож не всім переселенцям по кишені. Щодо транспорту — у селі всі ходять на електричку

“Я якось дуже розчарована центральною частиною України, будемо так говорити. Тут не святкуються свята. Я просто знаю по собі, що, наприклад, у нас був старий Новий рік, коли ми з дітьми ходили колядувати…Меланку співали. А тут такого немає”, — розповідає жінка.

Також каже Тетяна, є проблема зі спортивними майданчиками, через їх відсутність діти просто не мають де проводити час.

Що допомогло б переселенцям інтегруватися у села?

Ми запитали першу героїню Ірину, що б їй допомогло краще інтегруватися у селі, а також, які позитивні речі вона побачила. Жінка по той бік трубки розмірковує, каже, що насамперед — це транспортна доступність, якої у багатьох селах просто немає. Звичайна сільська маршрутка значно б спростила життя не тільки для переселенців, але й для місцевих, запевняє жінка, адже вони теж щодня їздять на роботу.

Також додає, що зараз бачить новий наплив ВПО, адже ситуація погіршилась на Донеччині, Харківщині й люди тікають від обстрілів. Але опиняючись на місці, не можуть знайти житло, якби у селі запровадили здачу хат, то у виграші були б всі, адже власники можуть отримувати кошти, а переселенці мати дім.

А от на питання, що допомогло бахмутянці звикнути  до нових умов, вона без вагань відповідає — природа, також підтримка від односельців вкрай важлива. Тому за можливості не соромтеся знайомитися з сусідами, дізнавайтесь, які культурні заходи є в селі, чи є інші переселенці тощо.

“Спочатку, як ми приїхали, то нам все подобалось. Бо ми жили в місті, а там темп життя був інший: робота, дім, навчання. І все якось так було швидко. Ніколи було навіть, по сторонах подивитись. А сюди ми в квітні приїхали, якраз це була весна така, все розквітало, ми з дитиною дуже багато гуляли”, — згадує Ірина.

Жінка розказує, що попри те, що життя в селі для неї було зовсім новим досвідом, вона призвичаїлась до тих умов, проте швидкої інтеграції не було:

“Я не можу сказати, що тут все погано, тут все зовсім інше. Це треба просто навіть усе в голові перегорнути, а це важко. Поки що важко. Може, колись там з часом…”. 

Катерина додає, що їй хотілося б бачити більше підтримки від місцевої влади, тоді переселенцям буде легше інтегруватися у громаду, а поки вони змушені пристосовуватися до тих умов, які цьому не сприяють.

Тетяна також доєднується до інших героїнь, каже, що бракує гуманітарної допомоги й дій від ОМС, а ще через брак спілкування люди відчувають себе ізольованими від інших. Відтак, вимагати від переселенців швидко інтегруватися — некоректно, адже після втрати дому, минулого життя й оточення їм доводиться заново вибудовувати своє життя крок за кроком, підсумовують героїні матеріалу.

Читайте також:

• Притулок на Полтавщині: як мешканка Нью-Йорка Тетяна Красько допомагає вимушеним переселенцям жити спочатку
• Двічі переселенка та вчителька з Бахмута: розповідаємо історію Яни Баришевої
• Бахмутяни відкрили перше незалежне медіа у Вільногірську: відеорепортаж

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!