На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

“Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

• Як лікують рак в Німеччині: досвід бахмутянки
• Як у Бахмуті лікують та діагностують онкологію?

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Бахмутянка Анастасія Калужських роками працювала в дошкільній освіті рідного міста, дбаючи про виховання найменших містян. Повномасштабне вторгнення змусило її разом із двома синами залишити дім і шукати прихисток у безпечнішому регіоні.

Опинившись у Вінниці, жінка не лише змогла адаптуватися на новому місці, а й наважилася реалізувати давню мрію — відкрити власний дитячий центр.

Про переїзд, перші кроки у бізнесі в евакуації, залучення грантів та спогади про бахмутську Алею Троянд Анастасія розповіла редакції Бахмут IN.UA.

З Бахмута до Вінниці: вимушений переїзд заради дітей

Пані Анастасія народилася в Костянтинівці, але вже у дитячому віці разом із родиною переїхала до Бахмута. Тут вона закінчила школу №24, її дитинство проходили  на вулиці Перемоги, саме тут жила родина дівчинки Коли Анастасія завершила школу, тоздобула фах історикині в Донецькому національному університеті, проте так склалося, що за спеціальністю вона не працювала жодного дня — серце лежало до роботи з дітьми. До повномасштабної війни наша героїня була вихователькою-методисткою у дитячому садку “Кульбабка”.

Початок повномасштабного вторгнення родина зустріла вдома. Проте, пам’ятаючи переляк дітей під час подій АТО, Анастасія вирішила не ризикувати їхнім емоційним станом і виїхати.

“Ми виїхали в березні, а 25 березня були вже у Вінниці. Їхали, щоб вивезти дітей, аби вони не лякалися. Не збиралися надовго, планували на Великдень повернутися додому. Але ось уже який рік у Вінниці. Опинилися тут випадково — просто їхали потягом, куди було можливо, і залишилися”, — пригадує бахмутянка.

Адаптація на новому місці вимагала сил та фінансової витривалості, адже великих заощаджень родина не мала. Звикати до нового життя допомагала активна підтримка місцевих служб, які організовували дозвілля для дітей.

“Мені здається, ми, люди нашого регіону, швидко адаптуємося. Ми не боїмося працювати й розуміємо, що треба рухатися вперед. Було нелегко, але, маючи двох дітей, треба було працювати. У Вінниці дітям добре допомагала ювенальна поліція — за перші пів року вони багато де побували. Тому я мала можливість виходити на роботу й працювати”, — ділиться Анастасія.

Власний дитячий центр у Вінниці: від ідеї до грантів

Попрацювавши у вінницьких приватних закладах освіти, Анастасія вирішила спробувати започаткувати власний проєкт. Вона пройшла у місті навчання від благодійних організацій та курси підвищення кваліфікації в Києві, де навчали основ ведення бізнесу в сфері дошкілля.

Поштовхом для героїністало тримісячне навчання за програмою “Право на бізнес” від БФ “Право на захист”. Написавши бізнес-план, бахмутянка змогла виграти декілька грантів на запуск власної справи — омріяного дитячого центру.

“Вінниця — відносно спокійний регіон, тут багато діток, а батьки зацікавлені в якісній освіті. Маючи великий досвід у дошкільній системі, я вирішила спробувати. Навчання в благодійних організаціях дало велику підтримку. Там роз’яснювали все простою мовою: від маркетингу до фінансової частини. Потихеньку, власними силами робили ремонт, довго шукали приміщення, щоб воно було безпечним для дітей”, — розповідає педагогиня.

Основна концепція закладу — це садок із додатковими гуртками, який працює 12 годин на добу, забезпечуючи максимальний комфорт для працюючих батьків. Головний акцент у центрі зроблено на безпеці та безперебійному навчальному процесі.

“Найголовніше — це безпека. Дітки фактично не мають реагувати на повітряні тривоги, вони зранку приходять і цілий день спокійно займаються. Ми маємо власну територію для прогулянок та безперебійне живлення. Крім того, ми проводимо безкоштовні сезонні свята, куди через хаби ВПО запрошуємо діток-переселенців зі всього району”, — зазначає Анастасія.

Ключі від втраченого дому та джерело натхнення

Робота з малечею вимагає колосального емоційного ресурсу. Анастасія зізнається, що уникати вигорання їй допомагає щирість вихованців та підтримка рідних.

“Саме дітки заряджають цією енергією. Ти приходиш кожного ранку, а це радість, сміх, вони тебе обіймають. Якщо ти до них із любов’ю, то й вони так само. Це найосновніший ресурс. І, звісно, вдячність батьків, коли вони кажуть ‘дякуємо, дитина біжить у садок із задоволенням'”, — каже співрозмовниця.

Попри облаштоване життя у Вінниці, спогади про рідний Бахмут залишаються важливою частиною життя родини.

“Коли їхали, перевезти багато чого було неможливо. Але ми бережемо ключі від квартир, яких вже немає… Це частинка дому. Також у нас із синами була tradition — кожного вечора ходити гуляти на Алею Троянд. Зараз у вихідні ми ходимо до місцевого парку у Вінниці, але все одно наших бахмутських троянд і рідних вулиць дуже не вистачає”, — з теплотою згадує бахмутянка.

Іншим переселенцям, які мріють про власну справу в евакуації, Анастасія радить не боятися, але діяти зважено:

• ретельно прораховувати фінансову модель та бізнес-план;
• починати з маленьких кроків і не занурюватися одразу у великі ризиковані проєкти;
• враховувати всі потенційні ризики сьогодення (відключення світла, безпекові умови);
• не соромитися вчитися, ставити питання та переймати досвід інших підприємців.

Життя ВПО у Вінниці: ринок праці та оренда житла

Оцінюючи Вінницю як місто для релокації та проживання внутрішньо переміщених осіб, Анастасія зазначає, що знайти роботу тут цілком реально, якщо людина готова сумлінно працювати. Втім, головною проблемою для переселенців залишається вартість оренди житла.

“Роботу я знайшла вже через три місяці після приїзду. Головне — робити свою справу чесно. Але Вінниця — недешеве місто. Ціни на оренду житла зараз дуже високі, це основна стаття витрат. За високі кошти іноді пропонують дуже скромні умови, тому до цього варто бути готовими”, — зауважує жінка.

Водночас у місті діє Бахмутський хаб, де переселенці можуть отримати гуманітарну допомогу, відвідати культурні заходи та відчути підтримку земляків.

“У Вінниці є хороший Бахмутський хаб, де працюють чудові дівчата. Вони за можливості видають гуманітарну допомогу та організовують заходи. Я намагаюся більше співпрацювати з ними та заробляти сама, залишаючи гуманітарну підтримку тим, кому вона зараз потрібніша”, — підсумовує Анастасія Калужських.

Читайте також:

Повернулися з Німеччини до України, купили будинок і відновлюють власну справу: продовження історії родини Вороненків з Бахмута

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Раніше Бахмут IN.UA розповідав історію Віктора Вороненка — підприємця з Бахмута, який через повномасштабну війну втратив дім і справу, якій присвятив понад 30 років життя. У Бахмуті він вирощував саджанці троянд, шипшини та яблунь. У 2022 році чоловік разом із дружиною та сином Олександром виїхали за кордон. Спочатку жили та працювали в Польщі, потім переїхали до Німеччини, але планували повернутися в Україну. Цьогоріч навесні Вороненки придбали власний будинок на Хмельниччині і почали новий етап життя.

Як родина облаштовується після повернення на Батьківщину та чи планує відновити власну справу — читайте в продовженні історії на Бахмут IN.UA.

Про повернення в Україну

Вперше історію родини Вороненків ми розповідали в листопаді 2025 року. Тоді пан Віктор зі своїм сином Олександром розповіли про 30-річний досвід вирощування саджанців у Бахмуті, евакуацію з міста та переїзд за кордон. Також батько з сином поділилися досвідом життя та роботи в Польщі і Німеччині.

Переїзд до Німеччини дався родині важко. Адаптуватися не виходило через складну мову та бюрократію. Під час нашої минулої розмови родина Вороненків поділилася планами про повернення до України. Пан Віктор хотів придбати будинок із землею для відновлення справи свого життя.

Вдруге з родиною ми говоримо майже через рік. Сьогодні Віктор Вороненко з дружиною і сином мешкають на Хмельниччині. Сюди перебралися у травні.

“Ми хотіли і раніше поїхати, бо розуміли, що Німеччина це просто не наша країна. Планували поїхати в березні, але не вийшло. Ми просто не знали, що орендодавця потрібно попереджати про виїзд за 3 місяці. Тому переїзд затягнувся”, — розповідає Віктор Вороненко.

Купівля і облаштування власного будинку

Після повернення до України родина почала пошуки житла. Окрім Хмельницької області, інших регіонів не розглядали, оскільки тут мешкають родичі. А ще тут є хороший ґрунт для вирощування саджанців.

Шукали житло в сільській місцевості, оскільки там і ціни доступніші, і є можливість придбати будинок із земельною ділянкою. У результаті допомогли знайти житло місцеві жителі.

“Як шукали житло? Дуже просто — заїхали до місцевого магазину і спитали чи немає тут будинків на продаж. У магазині ж зазвичай всі все знають. Ми якраз заїхали, а там люди сидять, пʼють каву, і якраз там була наша майбутня сусідка. Вона поїхала з нами і показала, які є будинки для купівлі в цьому селі”, — розповів Віктор Вороненко.

Будинок з ділянкою 25 соток придбали у селі Бачманівка. Пан Віктор відверто розповідає: спочатку за нього просили 10 тисяч доларів, але за такий стан будинку це було задорого. Вороненки запропонували придбати його за 7 тисяч доларів, і після кількох днів роздумів власниця погодилася. Зібрати гроші на будинок допомогли родичі.

“Будинок, щоб купити і одразу зайти та жити, тут за такі гроші не купиш. Тут за 10 тисяч доларів пропонують дерев’яні будинки взагалі без нічого, тому ми і погодились на цей варіант”, — каже чоловік.

Хоч родина вже має власний будинок, поки вимушені жити у батьків дружини в Нетішині. Переїхати в Бачманівку не можуть, оскільки будинок потребує ремонту. Тому зараз живуть так: вдень їдуть до села і облаштовують дім, а ввечері повертаються.

“Зараз ми у процесі ремонту. От зараз, наприклад, валяємо і кладемо нові перегородки, бо старі були з глини, стяжку залили у двох кімнатах. Також тут є три пічки, дві з них вже розвалили, бо вони вже віджили своє: потріскалися, димлять, після розпалювання дають чадний запах. Опалення в будинку є, але ми ще хочемо замінити труби на пластикові”, — розповідає пан Віктор.

Паралельно з цим займаються облаштуванням зручностей.

“Залишилося ще прибудову зробити для туалету, душу. Але тут так виходить, що копаєш півтора метри і починаються ґрунтові води. Тому питання де і як копати зливну яму. Поки будуємо туалет на вулиці”, — розповідає Віктор Вороненко.

До ремонту в самому будинку передувала велика робота у дворі та сараях.

“Тут всі шоковані, що ми за такий короткий час стільки зробили. Тільки самого сміття аж 13 причепів вивезли. На подвір’ї всі дерева зрубали, покосили траву, все вичистили. Дружина займалася майданчиком перед вікном, де ми хочемо троянди посадити: прибрала сміття, камінці, скло. Потім ми перейшли до сараїв. Там було повно сіна, то ми його віддали бабусі, яка через будинок від нас живе, то вона на знак вдячності досі нам яйця приносить, хоч ми і кажемо , що нам нічого не потрібно. Також дрова повіддавали людям, бо вони вже були трухляві, і якби ми їх зберігали , то вони б просто пропали”, — розповідають батько з сином.

Зараз у планах родини — якнайшвидше частково завершити ремонт, щоб можна було заїхати в будинок.

“Хочемо хоча б одну кімнату зробити і переїхати сюди, бо дуже накладно з такими цінами на пальне щодня по 32 кілометри їздити”, — каже Віктор Вороненко.

Про плани відновити вирощування саджанців

Віктор Вороненко планує відновити справу, якою він займався в Бахмуті — вирощування саджанців. Для цього в родини є майже гектар землі — 25 соток на території будинку, і ще 60 соток взяли в оренду. Початкові роботи на землі вже провели.

“Ми город готуємо, щоб посадити на весну, і влітку заколерувати. Плануємо пару тисяч троянд посадити. Також пройдуся мотоблоком, пропушу землю, щоб підготувати її під посадку шипшини на наступний рік. А ще хочемо сад посадити. Мені вже друг телефонував і каже: “Ти нікому не дзвони, я тобі все надішлю для посадки — яблуні, груші”, — розповідає Віктор Вороненко.

Як і в Бахмуті, чоловік хоче займатися продажем саджанців. Сьогодні в нього залишилася база старих клієнтів, які готові купувати вирощені ним саджанці.

Також у планах є завести власне господарство, родина хоче придбати курей. Для них вже знайшли місце в одній з господарських будівель.

Про розвиток сімейного блогу

Зараз родина веде свій відеоблог на Youtube. Тут вони показують свій шлях відновлення будинку і власної справи. Розвитком блогу займається Олександр Вороненко. Зйомки і монтаж відео робить у перервах між навчанням.

“Після приїзду до України я вступив до Київського національного лінгвістичного університету. Оскільки навчання проходить онлайн, у мене є багато часу на розвиток блогу. Вдень сиджу на парах, а ввечері монтую відео. Зараз у моїх планах лише дві мети — навчання і розвиток блогу”, — ділиться Олександр Вороненко.

За словами батька і сина, блог приносить їм не лише задоволення, а й деякий прибуток. Часто глядачі не лише пишуть приємні повідомлення, а й висилають допомогу родині. Успіх свого каналу вони пояснюють щирістю і відкритістю.

“Це сімейний блог. Чим ми живемо, те й показуємо. Сьогодні у нас 15 тисяч підписників, а переглядів 70-80 тисяч. Навіть не знаю, чим ми подобаємося людям. Мабуть тим, що нічого не вигадуємо, у нас нічого не награно — це контент без сценарію. Наприклад, кладемо блоки, і батько пояснює, що не фахівець у цьому, що він вперше це робить. І тоді люди або поради якісь дають, або просто дивляться наш досвід. Також люди часто допомагають. Ось, наприклад, сьогодні людина з Харківської області саджанці смородини надіслала, а до цього жінка з Нікополя надсилала полуницю та малину”, — розповідає Олександр.

Чи не шкодує родина про повернення в Україну

За словами Віктора і Олександра Вороненків, повернутися в Україну стало для їхньої родини правильним рішенням. Тут вони відчувають себе вільнішими і бачать можливість для розвитку.

“Ми в Україну повернулися і аж дихати стало легше. У Німеччині ж всюди штрафи, страшна бюрократія… І людей ми там практично не бачили. Як це було: жили ми в місті Гера, це таке містечко, як Бахмут, і там вже о 7-8 вечора вулиці пусті. А тут ми хоч можемо з людьми поспілкуватися, які говорять з тобою однією мовою”, — розповідають батько і син.

Родина каже, що за весь час життя на Хмельниччині не стикалися з утисками від місцевих жителів. Навпаки, досвід спілкування тільки позитивний.

На запитання: “Чи могли б вони порадити життя в такому ж селі бахмутянам?”, Вороненки відповідають:

“Так, але за однієї умови — якщо працювати на власній землі і тримати господарство. Бо, відверто, роботи тут немає. Але, в будь-якому разі, можна їздити на роботу до міста. Тут вже кожен вирішує сам”.

Роботи на землі родина не боїться, оскільки присвятила цьому своє життя в Бахмуті. На сьогодні їхня мрія — відновити будинок та власну справу, яка б приносила дохід.

Читайте також:

“Я завжди представляюся: “Аліса з Краматорська”: історія доннечанки, яка повернулася з Німеччини в Україну

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!