На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

“Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

• Як лікують рак в Німеччині: досвід бахмутянки
• Як у Бахмуті лікують та діагностують онкологію?

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Коли у Краматорській українській гімназії починається онлайн-урок, пані Ірина насамперед думає не про правила української мови. Їй важливо знати, чи всі діти на зв’язку, як минула їхня ніч і чи вдалося їм виспатися. Її учні сьогодні живуть у різних містах України та за кордоном, але продовжують навчатися разом. Для пані Ірини ця школа давно стала другою домівкою, а діти — частиною великої родини.

Ірина Савчук, заслужена вчителька України, яка вже 25 років працює у Краматорській українській гімназії. Вона тричі ставала переможницею Радіодиктанту національної єдності — у 2013, 2017 та 2018 роках, і сподівається, що знову напише Радіодиктант у мирному Краматорську:

“Мене завжди зворушує думка, що в один і той самий час тисячі людей у різних куточках України й світу пишуть один текст. Особливо це важливо зараз, коли війна розкидала стільки наших родин по різних країнах. Я тричі ставала переможницею, але переконана, що головне тут — не кількість помилок, а бажання бути разом, відчувати свою причетність до української культури, любити й удосконалювати рідну мову. І дуже мрію, щоб наступного року ми писали Радіодиктант у мирній Україні, разом з учнями та колегами в нашій рідній Краматорській українській гімназії. Це було б для мене справжнім щастям”.

Її педагогічний шлях розпочався з дитячої мрії, а згодом привів до Покровська, Кам’янця-Подільського та Краматорська. Сьогодні, у День Радіодиктанту національної єдності редакція Бахмут IN.UA поспілкувалася з Іриною Савчук про дитинство на Донеччині, любов до української мови, роботу вчительки під час війни та учнів, заради яких вона щодня повертається до викладання.

“Я ще з дитинства вирішила, що буду вчителькою”

Пані Ірина народилася у селі Баламутівка Чернівецької області, але значна частина її дитинства та юності минула на Донеччині. Коли дівчинці було 12 років, родина переїхала на схід України. Її батьки працювали вчителями у Малинівській восьмирічній школі Слов’янського району, тому шкільне життя було для Ірини знайомим із ранніх років. Вона пригадує своє дитинство з особливою теплотою, адже попри зайнятість батьки завжди знаходили час для дітей. Саме вони навчили її відповідальності, чесності та поваги до людей, а також передали любов до вчительської професії.

“Я виросла у вчительській родині. Мої батьки працювали в Малинівській восьмирічній школі Слов’янського району. Вони навчили мене бути відповідальною, чесною, не боятися труднощів і поважати людей. І, мабуть, саме від них я перейняла цю любов до вчительської професії”, — розповідає Ірина Савчук.

Після закінчення школи Ірина вирішила пов’язати своє життя з педагогікою. У 1985 році вона вступила до Красноармійського педагогічного училища в місті, яке сьогодні має назву Покровськ. Навчання завершила у 1989 році, а через 30 років повернулася до училища на зустріч випускників. Тоді колишні студенти домовилися побачитися знову у 2024 році, на 35-річчя випуску. Однак повномасштабна війна змінила ці плани, а закладу, де вона здобувала освіту, за словами вчительки, більше немає.

“У 2019 році ми зібралися на зустріч випускників з нагоди 30-річчя. Це була настільки тепла і зворушлива зустріч, було дуже багато емоцій. Ми планували, що зустрінемося за п’ять років, у 2024-му, але не судилося. Дуже прикро, але знаю, що сьогодні вже немає того закладу, де я навчалася”, — пригадує Ірина Савчук.

Після педагогічного училища пані Ірина недовго працювала у дитячому садочку Слов’янська. Згодом вступила на очне навчання до педагогічного університету в Кам’янці-Подільському, де обрала спеціальність учительки української мови та літератури. Так у її житті знову з’явилася Хмельниччина, але Донеччина залишалася місцем, із яким вона пов’язувала значну частину свого життя. У 2001 році педагогиня повернулася — цього разу до Краматорська. Саме тут вона знайшла школу, в якій працює вже чверть століття.

“Для мене це не просто навчальний заклад, це моя домівка”

У Краматорській українській гімназії пані Ірина почала працювати ще у 2001 році. Вона пригадує, що тоді українська мова на Донеччині ще не мала такого поширення, як сьогодні. Однак у гімназії панувала атмосфера, в якій українська була природною частиною шкільного життя. Поруч працювали колеги, які поділяли її погляди на освіту та виховання дітей. За словами педагогині, саме це середовище допомогло їй відчути себе на своєму місці, це не просто навчальний заклад, каже педагогиня, це її домівка.

“Знаєте, мене просто переповнює гордість, коли слухаю своїх старшокласників. Ще кілька років тому вони соромилися відповідати, шукали потрібні слова, а сьогодні вже вміють грамотно, впевнено й аргументовано висловлювати свої думки українською мовою, дискутувати, відстоювати власну позицію. Для мене це, мабуть, одна з найбільших радостей у професії”, — ділиться вчителька.

За понад три десятиліття роботи Ірина Савчук переконалася, що вчителювання не обмежується уроками та перевіркою зошитів. Освітянам доводиться підтримувати дітей, допомагати їм долати труднощі та вірити у власні сили. Особливо цінними для неї залишаються повідомлення від колишніх учнів, які через багато років згадують шкільні заняття. Вона говорить, що саме такі моменти допомагають не втрачати мотивації. Адже навіть після закінчення школи зв’язок між учителем і вихованцями може зберігатися роками.

“Мене завжди зворушує вдячність колишніх учнів. Коли через багато років вони телефонують, пишуть, згадують наші уроки, дякують не лише за знання, а й за виховання, за те, що колись підтримала, повірила в них, допомогла не здатися”, — розповідає Ірина Савчук.

Однією з учениць, чиїми досягненнями особливо пишається вчителька, є Анна Рищенко — дівчина з Донецька. У 2023 році, вже під час повномасштабного вторгнення, дівчина посіла третє місце на Всеукраїнській олімпіаді з української мови та літератури. Також вона здобула друге місце на конкурсі імені Петра Яцика та отримала 200 балів на НМТ з української мови. Для пані Ірини такі результати є свідченням того, що навіть під час війни діти продовжують навчатися та досягати успіхів.

Навчання під час війни

Після початку повномасштабного вторгнення Краматорська українська гімназія швидко перейшла на дистанційне навчання. Як пригадує пані Ірина, досвід онлайн-уроків учителі вже мали через пандемію коронавірусу. Тому організувати навчання вдалося досить швидко, орієнтовно на другому тижні після початку вторгнення. Частина дітей тоді виїхала за кордон, інші залишилися в Україні, але продовжили навчатися у своїй школі. Попри відстань, повітряні тривоги та інші труднощі, педагоги намагаються підтримувати зв’язок з кожним учнем.

“Ми перейшли на дистанційну форму навчання дуже швидко. Звичайно, є свої плюси і мінуси. Ти не бачиш очей дітей, ти не можеш їх обійняти, не можеш зробити те, що можеш очно. Але разом із тим ми не здаємося, ми працюємо”, — розповідає Ірина Савчук.

Сьогодні кожен урок для вчительки починається з уваги до емоційного стану дітей. Вона запитує, як минула ніч, чи всі змогли відпочити та чи почуваються в безпеці. Іноді для цього достатньо звичайної розмови про повсякденні справи, яка допомагає зняти напруження. Під час повітряних тривог учні можуть переривати заняття, щоб перейти до укриття, а згодом повертаються до уроку.

“Коли ти заходиш на урок, то перш за все думаєш про те, чи всі прийшли, яка була ніч, безсонна чи ні. Бувають випадки, що діти розказують, що вночі не спали, але вони знову оживають, коли чують слова підтримки. Навіть коли лунає тривога, дитина каже, що побігла, але зараз повернеться. І дійсно повертається, бо хоче спілкуватися зі своїми однокласниками”, — говорить педагогиня

За її педагогині, зв’язок між учнями та вчителями не обмежується уроками. Вони спілкуються у спільних чатах, цікавляться одне одним і підтримують тих, кому зараз складно. Діти можуть перебувати в різних областях України або за її межами, але залишаються частиною одного класу. Ця єдність стала особливо важливою під час війни. Сама вчителька порівнює шкільну спільноту з великою родиною.

“У нас є чат, у нас є групи, де ми цікавимося одне одним. Це така велика родина, яка об’єдналася, яка знаходиться на різних територіях України, але ми разом. Ми тримаємося одне одного. І ми подумки обіймаємо одне одного та підтримуємо”, — ділиться у розмові пані Ірина.

Як змінилося ставлення дітей до української мови

Педагогиня каже, що що українська мова завжди була важливою частиною життя їхньої гімназії. Водночас після початку повномасштабної війни вона помітила зміни у ставленні учнів до її предмета. На думку вчительки, діти почали глибше усвідомлювати зв’язок між мовою, культурою та власною ідентичністю. Педагогиня особливо радіє, коли бачить, як учні не лише опановують українську, а й пишаються своїми знаннями.

“Діти усвідомили, що українська мова — це якраз про нашу ідентичність, про нашу культуру. Ми розуміємо, що вони народилися в російськомовному середовищі, але вони відчувають себе українцями. Вони намагаються, докладають дуже багато зусиль до того, щоб дійсно володіти українською мовою. І не просто володіти, а пишаються тим, що вони українці”, — говорить Ірина Савчук.

Особливо помітними ці зміни стають для вчительки, коли вона випускає старшокласників. Минулого року Ірина Савчук завершила навчання одинадцятого класу, з яким працювала багато років. Вона пригадує, як колись ці діти лише починали впевнено висловлювати свої думки українською. Тепер це дорослі юнаки та дівчата, які вільніше говорять і не соромляться власної позиції. Для педагогині такі зміни є однією з найбільших винагород за роботу.

“Коли ти бачиш дитину на початку, у п’ятому класі, її несміливі кроки, несміливі вислови. А потім бачиш уже дорослих юнаків і дівчат, які отримують задоволення від того, що можуть багато чого сказати, висловити. Вони пишаються собою. Мене переповнює радість і гордість за наші майбутні покоління”, — розповідає Ірина Савчук.

Не забувають педагогиню і її колишні учні та учениці, і це особливі теплі спогади та спілкування. Пані Ірині телефонують і пишуть, діляться радощами і питають поради.

“Коли через багато років вони телефонують, пишуть, згадують наші уроки, дякують не лише за знання, а й за виховання, за те, що колись підтримала, повірила в них, допомогла не здатися.Звичайно, пишаюся і їхніми досягненнями. Серед моїх вихованців є переможці всеукраїнських олімпіад, конкурсів, стипендіати Президента України, Кабінету Міністрів, Тараса Шевченка”, — ділиться пані Ірина.

“Це наша спільна перемога”: як учителька отримала звання заслуженої

У 2021 році пані Ірина отримала почесне звання “Заслужений вчитель України”. Нагородження тоді відбулося у Верховній Раді з нагоди 30-річчя Всеукраїнського референдуму щодо незалежності України. Для педагогині ця подія стала особливою, адже вона вперше побувала у парламенті та особисто отримала нагороду від президента. Після церемонії її вітали учні, випускники та колеги.

“Я була у Києві, вперше була у Верховній Раді. Я вперше бачила президента, коли він вручав нагороду. Мені було дуже приємно, що я серед своїх однодумців, колег представляю Донеччину. Я цим, звичайно, пишалася”, — пригадує Ірина Савчук.

Свої професійні досягнення вчителька не відокремлює від успіхів учнів та підтримки колег. Вона згадує олімпіади, конкурси й поїздки, до яких долучалася не лише школа, а й її родина. Наприклад, її чоловік допомагав супроводжувати дітей на змагання, а у складних ситуаціях шкільна спільнота об’єднувалася, щоб підтримати учнів. Зокрема, у 2023 році вони збирали кошти на поїздку школярки на олімпіаду до Львова. Дівчина змогла взяти участь у змаганні та здобути перемогу.

“Я говорила про те, що це наша спільна перемога, це наші спільні досягнення. Бо одна я без своїх учнів, без своїх колег, звичайно, таких результатів не досягла. Всі діти, яких я навчала, — це моя сім’я. І я вдячна долі за те, що я вчителька”, — говорить Ірина Савчук.

Попри війну, дистанційне навчання та труднощі, пані Ірина продовжує працювати зі своїми учнями. Вона зізнається, що в педагогічній професії бувають різні моменти, але підтримку знаходить у родині та дітях. Її донька також обрала викладання, а чоловік завжди з розумінням ставився до роботи дружини. Для самої педагогині школа давно перестала бути лише місцем працевлаштування. Це люди, з якими пов’язані десятиліття її життя, спільні перемоги, переживання та спогади.

“Мені дають сили мої учні і моя родина. Звичайно, бувають різні моменти, особливо зараз. Але коли починаєш урок, бачиш їхні очі, чуєш їхні запитання, жарти, настрій змінюється. І ти розумієш, чому ти тут і заради чого працюєш”, — говорить Ірина Савчук.

До теми:

Тричі перемагала у Радіодиктанті: вчителька з Донеччини розповіла, як написати текст без помилок

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Бахмутянка Анастасія Калужських роками працювала в дошкільній освіті рідного міста, дбаючи про виховання найменших містян. Повномасштабне вторгнення змусило її разом із двома синами залишити дім і шукати прихисток у безпечнішому регіоні.

Опинившись у Вінниці, жінка не лише змогла адаптуватися на новому місці, а й наважилася реалізувати давню мрію — відкрити власний дитячий центр.

Про переїзд, перші кроки у бізнесі в евакуації, залучення грантів та спогади про бахмутську Алею Троянд Анастасія розповіла редакції Бахмут IN.UA.

З Бахмута до Вінниці: вимушений переїзд заради дітей

Пані Анастасія народилася в Костянтинівці, але вже у дитячому віці разом із родиною переїхала до Бахмута. Тут вона закінчила школу №24, її дитинство проходили  на вулиці Перемоги, саме тут жила родина дівчинки Коли Анастасія завершила школу, тоздобула фах історикині в Донецькому національному університеті, проте так склалося, що за спеціальністю вона не працювала жодного дня — серце лежало до роботи з дітьми. До повномасштабної війни наша героїня була вихователькою-методисткою у дитячому садку “Кульбабка”.

Початок повномасштабного вторгнення родина зустріла вдома. Проте, пам’ятаючи переляк дітей під час подій АТО, Анастасія вирішила не ризикувати їхнім емоційним станом і виїхати.

“Ми виїхали в березні, а 25 березня були вже у Вінниці. Їхали, щоб вивезти дітей, аби вони не лякалися. Не збиралися надовго, планували на Великдень повернутися додому. Але ось уже який рік у Вінниці. Опинилися тут випадково — просто їхали потягом, куди було можливо, і залишилися”, — пригадує бахмутянка.

Адаптація на новому місці вимагала сил та фінансової витривалості, адже великих заощаджень родина не мала. Звикати до нового життя допомагала активна підтримка місцевих служб, які організовували дозвілля для дітей.

“Мені здається, ми, люди нашого регіону, швидко адаптуємося. Ми не боїмося працювати й розуміємо, що треба рухатися вперед. Було нелегко, але, маючи двох дітей, треба було працювати. У Вінниці дітям добре допомагала ювенальна поліція — за перші пів року вони багато де побували. Тому я мала можливість виходити на роботу й працювати”, — ділиться Анастасія.

Власний дитячий центр у Вінниці: від ідеї до грантів

Попрацювавши у вінницьких приватних закладах освіти, Анастасія вирішила спробувати започаткувати власний проєкт. Вона пройшла у місті навчання від благодійних організацій та курси підвищення кваліфікації в Києві, де навчали основ ведення бізнесу в сфері дошкілля.

Поштовхом для героїністало тримісячне навчання за програмою “Право на бізнес” від БФ “Право на захист”. Написавши бізнес-план, бахмутянка змогла виграти декілька грантів на запуск власної справи — омріяного дитячого центру.

“Вінниця — відносно спокійний регіон, тут багато діток, а батьки зацікавлені в якісній освіті. Маючи великий досвід у дошкільній системі, я вирішила спробувати. Навчання в благодійних організаціях дало велику підтримку. Там роз’яснювали все простою мовою: від маркетингу до фінансової частини. Потихеньку, власними силами робили ремонт, довго шукали приміщення, щоб воно було безпечним для дітей”, — розповідає педагогиня.

Основна концепція закладу — це садок із додатковими гуртками, який працює 12 годин на добу, забезпечуючи максимальний комфорт для працюючих батьків. Головний акцент у центрі зроблено на безпеці та безперебійному навчальному процесі.

“Найголовніше — це безпека. Дітки фактично не мають реагувати на повітряні тривоги, вони зранку приходять і цілий день спокійно займаються. Ми маємо власну територію для прогулянок та безперебійне живлення. Крім того, ми проводимо безкоштовні сезонні свята, куди через хаби ВПО запрошуємо діток-переселенців зі всього району”, — зазначає Анастасія.

Ключі від втраченого дому та джерело натхнення

Робота з малечею вимагає колосального емоційного ресурсу. Анастасія зізнається, що уникати вигорання їй допомагає щирість вихованців та підтримка рідних.

“Саме дітки заряджають цією енергією. Ти приходиш кожного ранку, а це радість, сміх, вони тебе обіймають. Якщо ти до них із любов’ю, то й вони так само. Це найосновніший ресурс. І, звісно, вдячність батьків, коли вони кажуть ‘дякуємо, дитина біжить у садок із задоволенням'”, — каже співрозмовниця.

Попри облаштоване життя у Вінниці, спогади про рідний Бахмут залишаються важливою частиною життя родини.

“Коли їхали, перевезти багато чого було неможливо. Але ми бережемо ключі від квартир, яких вже немає… Це частинка дому. Також у нас із синами була tradition — кожного вечора ходити гуляти на Алею Троянд. Зараз у вихідні ми ходимо до місцевого парку у Вінниці, але все одно наших бахмутських троянд і рідних вулиць дуже не вистачає”, — з теплотою згадує бахмутянка.

Іншим переселенцям, які мріють про власну справу в евакуації, Анастасія радить не боятися, але діяти зважено:

• ретельно прораховувати фінансову модель та бізнес-план;
• починати з маленьких кроків і не занурюватися одразу у великі ризиковані проєкти;
• враховувати всі потенційні ризики сьогодення (відключення світла, безпекові умови);
• не соромитися вчитися, ставити питання та переймати досвід інших підприємців.

Життя ВПО у Вінниці: ринок праці та оренда житла

Оцінюючи Вінницю як місто для релокації та проживання внутрішньо переміщених осіб, Анастасія зазначає, що знайти роботу тут цілком реально, якщо людина готова сумлінно працювати. Втім, головною проблемою для переселенців залишається вартість оренди житла.

“Роботу я знайшла вже через три місяці після приїзду. Головне — робити свою справу чесно. Але Вінниця — недешеве місто. Ціни на оренду житла зараз дуже високі, це основна стаття витрат. За високі кошти іноді пропонують дуже скромні умови, тому до цього варто бути готовими”, — зауважує жінка.

Водночас у місті діє Бахмутський хаб, де переселенці можуть отримати гуманітарну допомогу, відвідати культурні заходи та відчути підтримку земляків.

“У Вінниці є хороший Бахмутський хаб, де працюють чудові дівчата. Вони за можливості видають гуманітарну допомогу та організовують заходи. Я намагаюся більше співпрацювати з ними та заробляти сама, залишаючи гуманітарну підтримку тим, кому вона зараз потрібніша”, — підсумовує Анастасія Калужських.

Читайте також:

Повернулися з Німеччини до України, купили будинок і відновлюють власну справу: продовження історії родини Вороненків з Бахмута

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!