На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

“Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

• Як лікують рак в Німеччині: досвід бахмутянки
• Як у Бахмуті лікують та діагностують онкологію?

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

У 17 років Аліса виїхала з Краматорська через повномасштабне вторгнення. Разом із мамою вона дісталася Німеччини, де могла залишитися, навчатися та будувати нове життя. Але вже за два місяці дівчина вирішила повернутися в Україну. Сьогодні Алісі 22, вона живе й працює в Києві, має власну творчу волонтерську команду та організовує події про Донеччину.

Про рішення повернутися, зв’язок із Краматорськом, пошуки дому та життя після вимушеного переїзду Аліса розповіла Бахмут IN.UA.

“Весь схід був моїм домом”: яким Аліса пам’ятає життя у Краматорську

Аліса народилася у Краматорську й прожила там усе дитинство. З рідним містом пов’язані її школа, друзі та родина, але власне відчуття дому для неї завжди було трохи ширшим за одне місто, ділиться у розмові дівчина. У дитинстві її родина багато подорожувала Донеччиною та Кримом. До 2014 року майже кожне літо вони їздили до моря в Крим. Після його окупації маршрут змінився — були Бердянськ, Білосарайська коса, Святогірськ. Змінилися й інші звичні напрямки: замість Донецька родина почала частіше їздити до Харкова. Для Аліси це були не просто точки на карті, а простір, у якому минало її дитинство.

“Я народилася і проживала все своє життя в Краматорську. Живучи там, я об’їздила Донеччину, Крим, тому що кожного літа ми їздили на море. Буквально весь схід був моїм таким домом”, — з теплотою згадує співрозмовниця.

Зараз Аліса живе у Києві. Тут у неї робота, друзі та команда, разом з якою вона займається культурними проєктами. Та коли дівчина говорить про себе, Краматорськ досі залишається однією з перших речей, які вона називає і з чим себе ідентифікує.

У 17 років довелося залишити Краматорськ

На початку повномасштабного вторгнення Алісі було 17. Її будинок розташовувався неподалік краматорського аеропорту, і вже в перші тижні бойові дії наблизилися до дому. Одного разу вибух стався неподалік квартири. У цей момент там перебувала мама Аліси, вона прибирала та заклеювала вікна. Жінка не постраждала.

Рішення про евакуацію значною мірою ухвалювала саме мама. Аліса згадує: тоді вона ще була неповнолітньою і водночас розуміла, що мама не захоче виїжджати без неї. Тому вони вирішили залишати місто разом. Спочатку планували їхати потягом із Краматорська. Вони приїхали на вокзал і чекали на евакуаційний рейс, але атмосфера була настільки напруженою, що зрештою повернулися додому та почали шукати інший шлях.

“Мама дуже сильно переживала. Ми стояли на вокзалі годину чи дві, чекаючи на евакуаційні потяги, але це було настільки напружено й нервово, що ми розвернулися та поїхали назад. Почали думати про інші варіанти — як нам виїхати швидше і безпечніше”, — пригадує Аліса.

Зрештою з Краматорська вони автомобілем дісталися Дніпра. Звідти евакуаційним потягом поїхали до Львова, а потім рушили за кордон. Той період Аліса досі згадує як хаотичний і важкий. Люди масово залишали свої міста, знайомі й родичі роз’їжджалися різними країнами, а майбутнє було абсолютно незрозумілим.

Сама Аліса тоді щиро вірила, що це ненадовго.

“Ми почали, якщо можна так сказати, розкидатися по світу, і тоді ніхто не знав, чого очікувати. Я всім казала, що, звичайно, це все закінчиться через два-три тижні. Я була тією людиною, яка вірила в це дуже щиро. Але це не закінчилося”, — каже Аліса.

Німеччина могла стати новим життям, але Аліса хотіла додому

Країну для евакуації родина обирала передусім з міркувань безпеки. У Німеччині жили знайомі українці, які погодилися прийняти Алісу з мамою. За словами дівчини, ставлення до них було теплим. Їй пропонували можливості для навчання та подальшої інтеграції. Аліса продовжувала дистанційно закінчувати 11 клас, знала англійську та навіть почала самостійно вивчати німецьку.

Вона згадує, що вже за два місяці почала розуміти окремі фрази й потроху говорити німецькою. Тож, якби Аліса вирішила залишитися, адаптація, на її думку, могла б пройти досить легко.

Проблема була в іншому, зізнається в розмові дівчина — залишатися вона не хотіла.

“Мені не сподобалося існування в іншій країні й не сподобалася перспектива життя там, тому що в мене в голові було тільки бажання повернутися додому. Я хотіла знову бути в Україні, бути серед своїх. Я просто не уявляю свого життя за кордоном і серед іншої культури”, — каже Аліса.

У Німеччині вона прожила близько двох місяців. Коли їй виповнилося 18 років, рішення про власне майбутнє вона вже могла ухвалювати самостійно. Тож, у травні 2022 року дівчина повертається в Україну.

“Мам, я тут не залишусь”: чому Аліса обрала Київ

Повертатися безпосередньо до Краматорська Аліса не планувала, розуміючи, що там буде небезпечно. Ще з 2019 року вона мріяла навчатися у Києві, а її старша сестра на той момент уже близько двох років жила у столиці. Тому після повернення з Німеччини вибір міста для неї був майже очевидним.

“Пригадую, що я я постійно казала: “Мам, я тут (ред. в Німеччині) не залишусь. Мам, я поїду тільки в Київ. Я не хочу тут навчатися, я не хочу тут залишатися”. Мені насправді пропонували все: казали, що буде і робота, і навчання, і університет. У 2022 році для українців було багато можливостей, щоб ми могли почуватися в безпеці та інтегруватися, але я все одно хотіла повернутися”, — згадує дівчина у розмові.

У Києві Аліса оселилася разом зі старшою сестрою, вступила до університету, а згодом почала працювати За чотири роки столиця стала містом, у якому вона навчилася будувати самостійне доросле життя.

Цього року Аліса вже закінчила бакалаврат. Від магістратури поки вирішила зробити перерву: поєднувати навчання з роботою, повітряними тривогами, відключеннями світла та постійними змінами між очним і дистанційним форматами було складно. До навчання вона хоче повернутися, коли відчує, що має для цього достатньо сил.

Фотоальбоми та щоденники: що Аліса забирала з Краматорська

У розмові ми торкнулися і теми речей, які вдалося забрати з собою. Дівчина каже, що коли родина евакуювалася у 2022 році, вона не збиралася так, ніби залишає місто на роки. Взяла документи, ноутбук, валізу та речі, які могли знадобитися найближчим часом. Пізніше, вже живучи у Києві, вона поступово почала перевозити речі з Краматорська. Серед них були одяг, техніка та навіть телевізор, але найціннішим виявилося зовсім інше.

“Напевно, найцінніше, що я хотіла забрати і що зараз є для мене найціннішим із того життя, — це фотоальбоми. Треба було ще в перший день забрати всі фотографії, записнички, книги, щоденники. Нещодавно я сказала мамі, що треба вивозити всі документи, які в нас колись були, навіть якісь непотрібні,  просто щоб усе, що пов’язує нас із містом, залишилося”, — розповідає дівчина.

З часом ці речі набули для Аліси іншого значення. Це вже не просто старі документи чи фотографії, а матеріальні свідчення життя, яке було в Краматорську до повномасштабної війни. Одна з дитячих фотографій Аліси тепер навіть подорожує Україною, її передали для виставки, присвяченої Донеччині.

“Я завжди представляюся: Аліса з Краматорська”

Близьких друзів та родичів у Краматорську в Аліси майже не залишилося. Більшість виїхали у перші роки повномасштабної війни. Проте зв’язок із містом нікуди не зник. Він просто набув іншої форми. Аліса називає його культурним.

У Києві вона створила благодійну творчу команду, яка організовує культурні події. Серед них, заходи, присвячені Донеччині та Донецьку. Подібну подію команда проводила й у Львові, де говорила про історію регіону та міфи, які досі існують між сходом і заходом України. Аліса ділиться, їй важливо, щоб про Донеччину говорили не лише в контексті війни.

“Я постійно всім розказую про Краматорськ і дуже люблю асоціювати себе з ним. Я завжди всім представляюся, що я саме Аліса з Краматорська. Це такі маленькі зв’язки з містом, які допомагають тобі триматися: ти знаєш, що ці люди є, вони рухаються далі й так само, як і ти, сумують за своїм місцем”, — пояснює дівчина.

Сьогодні значну частину її кола спілкування в Києві також складають люди з Донеччини, з Краматорська, Слов’янська, Бахмута та Дружківки. Це середовище, каже Аліса, допомагає зберігати відчуття зв’язку з регіоном навіть за сотні кілометрів від нього. А ще дає можливість розповідати іншим про Донеччину такою, якою вона була й залишається для людей, що там виросли. Це усвідомлення — тішить.

“Знаєте, дуже багато людей дізналися про Донеччину тільки після війни, хоча про Краматорськ і Донеччину повинні були знати й до війни. Навіть про наші міста до 2014 року. Вони мали і мають великий потенціал, якщо туди повернуться люди”, — каже героїня.

Київ став місцем для життя, але не став домом

За ці роки Київ дав Алісі багато того, чого вона шукала, коли поверталася в Україну. Тут вона здобула освіту, знайшла роботу, друзів і людей, разом із якими реалізовує культурні проєкти. Проте назвати столицю домом вона досі не може. І, якщо говорити щиро, то не впевнена, що колись зможе:

“Київ став для мене містом, де я можу реалізовуватися, шукати роботу, але в мене немає відчуття, що я хочу називати Київ своїм домом. Тому що дім у мене один. Поки тут є робота, друзі й моя творча команда, це місто, в якому хочеться залишатися, але “домом” я, напевно, не зможу його назвати ніколи”.

Водночас життя у столиці останнім часом також стало важчим через останні щоденні російські атаки на Київ. Аліса розповідає, що постійне відчуття небезпеки впливає і на роботу, і на зустрічі з друзями, і на звичайні плани. Однак попри це вона продовжує працювати й розвивати свою команду.

Її історія, як і історії тисячі внутрішньо-переміщених осіб, які були змушені залишити дім не по своїй волі, сьогодні ніби існує між двома містами. Краматорськом, який вона продовжує називати домом, і Києвом, у якому вже побудувала значну частину свого дорослого життя.

“ВПО теж не мають забувати, що вони є один в одного”

Евакуація з Донеччини триває і зараз. Лише за вересень звідти виїхали 18 тисяч людей. Говорячи про людей, які лише зараз залишають Донеччину, Аліса не намагається давати універсальних порад. Вона розуміє, що її власний досвід відрізняється: у 2022 році їй було 17, вона мала підтримку родини, а після повернення змогла навчатися, знайти роботу та поступово стати фінансово самостійною. Для інших родин починати життя в новому місці може бути значно складніше.

Саме тому найважливішою Аліса вважає спільноту. Радить шукати в нових містах людей із Краматорська, Бахмута, Костянтинівки, Донецька та інших міст Донеччини, знайомитися, допомагати одне одному з роботою та просто залишатися поруч:

“Я хочу, щоб люди об’єднувалися, дружили між собою, знаходили спільноти тих, хто теж переїхав. Там ви можете підтримувати одне одного, тому що розумієте одне одного. Я просто хочу, щоб про ВПО не забували, а ВПО теж не забували, що вони є один в одного”.

Сама Аліса сьогодні уже не потребує постійної допомоги, як каже вона сама, вона працює й забезпечує себе. Проте відчуття крихкості нового життя нікуди повністю не зникло. Вона теж думає про те, що буде, якщо втратить роботу або не зможе платити за квартиру. Адже звичного варіанта, просто повернутися додому, у неї немає.

І хоча фізично вона зараз далеко від Краматорська, у її житті місто залишається присутнім: у старих фотоальбомах, нових друзях із Донеччини, культурних подіях і простій фразі, якою вона продовжує знайомитися з людьми: “Привіт, я Аліса з Краматорська”.

До теми:

Працювала в бахмутському дитсадку, а тепер навчає дітей танцям у Краматорську: історія хореографки Альони Стрющенко

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Вона хотіла долучитися до війська ще на початку повномасштабного вторгнення, у 2022. Тоді дівчині було 19 років. Разом із подругою вони прийшли до військкомату в Бахмуті, але отримали відмову, бо надто молодих дівчат не хотіли брати на службу. Мине кілька років і вона все ж домоглася свого, вступила у військо, отримала позивний “Нефера” і зараз несе службу на посаді бойової медикині.

Про Бахмут, який став для неї домом, евакуацію, рішення повернутися з-за кордону та ставлення до жінок у війську Ілона розповіла редакції Бахмут IN.UA.

“Мені просто подобалося там жити”: яким Ілона пам’ятає Бахмут

Ілона не народилася в Бахмуті, але він для неї став домом. До цього міста її родина переїхала у 2017 році, коли дівчина вступила на навчання. Бахмут став для неї близьким. Хоча переїзд у підлітковому віці був доволі різким, але, згадує “Нефера”, вона швидко знайшла у новому місті й друзів.

“Насправді мені дуже там подобалося. У мене, попри те, що я переїхала туди доволі різко, з’явилося багато друзів. Мені просто подобалося там жити, там усе було чудово. Я думаю, якби не було повномасштабної війни, я б, певно, нікуди звідти не поїхала”, — каже “Нефера”.

Особливо їй запам’ятала Верхній та Нижній парки, це було одне з улюблених місць. У дні міських свят там проводили ярмарки, куди вона приходила разом із друзями. Сам Бахмут, говорить дівчина, постійно змінювався.

“Місто розвивалося, там завжди було щось нове, нічого стояло на місці. Воно буквально зростало на очах”, — пригадує дівчина.

Повномасштабне вторгнення Ілона зустріла в Бахмуті

24 лютого 2022 року дівчина була в Бахмуті. Перший час, пригадує вона, у місті було відносно спокійно. Але до Бахмута поступово приїжджали люди з населених пунктів, де вже тривали активні бойові дії. Згодом ситуація почала змінюватися. Особливо відчутним це стало після травня.

“Звісно, ти розумієш, що це страшно, бо все-таки чуєш вибухи, розумієш, що воно поруч. А от після травня це було вже жахливо”.

У травні 2022 року героїня згадує, що неподалік від свого будинку отримала осколкове поранення. Попри це, одразу виїжджати з міста вона не захотіла:

“Я не хотіла виїжджати, тому що сподівалася, що, можливо, все зміниться на краще. Можливо, війна до нас не дійде”.

Дівчина залишалася в Бахмуті до кінця літа. Евакуювалася у останніх днях серпня. Переконували виїхати її рідні та друзі, зокрема ті, хто перебував за кордоном. У певний момент, каже дівчина, вона усвідомила, що залишаючись, ризикує потрапити під ще сильніші обстріли або опинитися в окупації. Наприкінці серпня вона виїхала з Бахмута автомобілем знайомих у напрямку Краматорська. Вже звідти евакуюватися допомогли волонтери.

Більшість пам’ятних речей забрати не вдалося. Дитячі фотографії, іграшки та інші особисті речі залишалися у квартирі батьків.

“Всі фото, якісь дитячі іграшки. На жаль, воно просто все згоріло”, — каже дівчина у розмові.

Наша героїня проживала у районі вулиці Ювілейної, неподалік від кінотеатру. Житловий масив там практично знищений.

“Я хотіла додому, а повернутися було просто нікуди”

Після Краматорська дівчина вирішила їхати далі. Спочатку вона ще думала залишитися в Україні ближче до Бахмута. Проте рідні переконували не ризикувати, адже безпекова ситуація могла швидко змінитися й у Краматорську. За кілька днів дівчина виїхала до Чехії, де на той момент були знайомі її родини. Можливості розпочати нове життя там були, пригадує героїня у розмові: можна було вивчати мову, шукати роботу. Проте адаптуватися морально їй було складно.

“Мені було там важко, бо я розуміла, що хочу додому, а повернутися було просто нікуди. А жити серед чужих людей за кордоном було також дуже важко морально”, — пояснює вона.

Тоді бажання повернутися в Україну та долучитися до війська нікуди не зникало. Насправді вперше вона намагалася долучитися до Сил оборони ще тоді, коли жила в Бахмуті разом з товаришкою. Їй було 19 років, її подрузі, 18. Разом вони прийшли до військкомату та попросили взяти їх на службу:

“Ми дуже просили, щоб нас ще тоді взяли у військо. Нам сказали ні, тому що ми були дуже молоді, ми були жінками, і це було для них дуже критично”.

Пізніше дівчина знову приїхала в Україну з наміром долучитися до війська. Однак, за її словами, на той момент їй фактично пропонували медичний напрям. Парадокс був у тому, що без медичної освіти вона не могла потрапити на відповідну посаду. Тоді дівчина знову повернулася за кордон. До України приїжджала на кілька місяців, займалася волонтерством і допомагала зі зборами. Ситуацію змінили соцмережі. Героїня почала бачити історії інших молодих жінок, які долучалися до війська — зокрема як операторки дронів та медикині. Тоді вона вирішила спробувати ще раз.

“Я просто купила квиток, зв’язалася з бригадою, в яку хотіла йти. Мені сказали, що так, це можливо, але ми маємо з тобою поговорити вже вживу”.

Так, донеччанка повернулася в Україну, зустрілася з представниками підрозділу, а приблизно за місяць підписала контракт.

Від FPV-пілотки до бойової медикині

Спочатку у війську “Нефера” стала FPV-пілоткою. Назву своєї бригади та місце служби вона просить не публікувати з міркувань безпеки. Служить дівчина у ЗСУ СБС. Згодом її робота змінилася. Нині вона, бойова медикиня.

Медичної освіти дівчина не має, але зараз це не заважає працювати. Адже дівчина за направленням командування проходила додаткове спеціалізоване навчання. Вона зізнається: на початку служби їй бракувало досвіду та розуміння того, наскільки непередбачуваною є військова робота.

“Я думала, що це все легко буде. Мені просто не вистачало досвіду, розуміння чогось. Тому що це війна, і тут не буде все так, як я планую. Тут завжди все може змінитися”, — розмірковує “Нефера”.

Одним із неочікуваних для військовослужбовиці викликів стало ставлення до жінок у війську. Дівчина говорить, що частково розуміє, звідки виникає така реакція. Для багатьох чоловіків присутність жінок безпосередньо у військових професіях досі є незвичною.

“Можливо, вони просто не розуміють, чому ми сюди прийшли і з якою ціллю. Можливо, вони хвилюються, бо вважають, що якщо жінка, то вона може бути слабшою. Хоча, як показує практика, це не зовсім так”, — каже військова.

За її словами, найбільше ставлення змінюється тоді, коли люди бачать результати роботи:

“Якщо ти показуєш себе як достойна людина, яка може виконувати ту чи іншу роботу, то ставлення до тебе завжди зміниться у кращу сторону”.

“Нефера” переконана, що військовим варто звикати до того, що жінок у Силах оборони ставатиме більше. Вона додає, що багато дівчат хочуть воювати, і багато ще прийдуть у військо. Тому треба до цього ставитися більш спокійно і ставитися до них як до рівних. Ми запитали героїню і про те, що допомагає їй триматися у складні часи. Як поділилася “Нефера”, коли їй стає морально складно, однією з головних опор для неї, стає коханий. Він також військовослужбовець і має більше досвіду служби. Вони обговорюють складні ситуації, а його поради, говорить дівчина, завжди допомагають їй.

Напередодні Дня захисників і захисниць “Нефера” не говорить про власну службу як про щось виняткове. Натомість згадує інших військових, які, на її думку, зробили значно більше.

“Мені б дуже хотілося, щоб у всіх захисників, які наразі воюють і захищають нашу країну, нашу націю, все було добре. Щоб вони берегли своє здоров’я. І щоб скоріше це все закінчилося, і ми всі були вдома”.

До теми:

“Я зустріла повномасштабну війну на роботі”: історія бахмутянки Світлани Стор’євої, яка 8 років працювала в ДСНС

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!