На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

“Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

• Як лікують рак в Німеччині: досвід бахмутянки
• Як у Бахмуті лікують та діагностують онкологію?

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Єлизавета Погребняк — багатодітна матір з Бахмута. Разом з чоловіком вони мають восьмеро дітей. Коли почалось повномасштабне вторгнення, їхня старша донька була в Києві, а подружжя з сімома дітьми — в Бахмуті. У рідному місті вони перебували до квітня, а потім вирішили виїжджати, щоб не наражати дітей на небезпеку. Дорога була складною: більше доби чоловік з дружиною, сімома дітьми та домашніми улюбленцями їхали до старшої доньки на Київщину, ночувати довелося на заправці. Зараз родина живе на Київщині. Тут діти пішли у школу, а їхні батьки заснували власну справу.

Історією своєї родини Єлизавета Погребняк поділилася з редакцією Бахмут IN.UA.

Про життя в Бахмуті і свою велику родину

Єлизавета Погребняк родом з Бахмута. Вона мешкала тут до 17 років, а потім переїхала до Маріуполя, де прожила 12 років. Після цього знову повернулася до рідного міста, де жила до повномасштабного вторгнення. У Бахмуті жінка працювала диспетчеркою у місцевій службі таксі.

Пані Єлизавета — багатодітна матір. Разом із чоловіком вони мають восьмеро дітей. Жінка каже, що в юності ніколи не мріяла про таку велику родину, але зараз зовсім про це не шкодує. Діти є її найбільшою любов’ю і мотивацією в житті.

“Я ніколи не мріяла бути багатодітною мамою. Я більше скажу, коли була підліткою, то казала старшій сестрі, що взагалі не буду мати дітей, бо я няньчила її старшого сина. І досі ми згадуємо ті мої слова з посмішкою. Зараз у нас з чоловіком восьмеро дітей, про що ми не шкодуємо. Якось так склалося, мабуть це доля така, за що я їй дуже вдячна”, — розповідає бахмутянка.

Серед улюблених місць у Бахмуті пані Єлизавета згадує набережну, де любили гуляти всією родиною, та парк, який назавжди залишиться у юнацьких спогадах.

“Ми жили на Забахмутці, і мені дуже подобалася наша набережна. Коли її реконструювали, то ми часто ходили туди гуляти. А ще я дуже любила наш парк. Ще з юнацтва це було місце, де ми гуляли, відпочивали, знайомилися, закохувалися. Пам’ятаю наші дискотеки, “Пятак” — це те, з чим пов’язана моя юність. А вже у дорослому віці ми завжди ходили в парк з дітьми, обов’язково каталися там на атракціонах”, — згадує Єлизавета Погребняк.

Про початок повномасштабної війни і евакуацію

Про початок повномасштабної війни Єлизавета Погребняк дізналася від доньки, яка на той момент вже як рік мешкала в Києві. Тривожний дзвінок розбудив жінку рано вранці, і вона дізналася про атаки росіян на Київ. Старша донька залишалася у столиці весь час, поки не минула загроза. Її ж батьки, брати і сестри були в Бахмуті.

Коли в Києві стабілізувалася ситуація, а окупантів вигнали з Київщини, подружжя Погребняк стало думати про переїзд. Планували, що першими вивезуть дітей, аби не наражати їх на небезпеку, а самі залишаться вдома, щоб доглядати за батьками. Та плани змінилися після того, як неподалік їхнього будинку стався обстріл.

“Коли в Києві все стихло, донька почала казати: “Мамо, виїжджайте”. Але ж у нас в Бахмуті були мої батьки, мама чоловіка, собака, коти — ну куди виїжджати. І ми спочатку думали, що відправимо дітей до старшої доньки, а самі поки залишатимемось у Бахмуті. Але стався обстріл, у нас на Забахмутці прилетіло неподалік дому. Я прям бачила ракети зі свого вікна. Тоді наша молодша донька дуже-дуже злякалася, і чоловік сказав: “Ні, треба виїжджати, я не хочу, щоб діти бачили ці обстріли, не хочу, щоб вони так жили і росли в небезпеці”. Виїхали ми 9 чи 11 квітня”, — розповідає бахмутянка.

Виїжджати надовго родина не планувала, думали що повернуться до міста за деякий час. Тому взяли з собою лише кілька речей на перший час. В останній момент перед від’їздом пані Єлизавета вирішила забрати альбом з фотографіями. Сьогодні вони для родини є справжньою цінністю.

“Ми виїжджали, як і всі, на два тижні, на місяць. Тому я взяла лише речі, щоб дітям і нам з чоловіком переодягнутися. Ніяких валіз ми не збирали, не вивозили меблі чи техніку. Єдине, що я взяла — це документи, і в останню мить забрала фотографії. Причому ми вже виходили з квартири, і я сказала чоловіку: “Почекай, я заберу фотографії”. А він каже: “Та навіщо ти їх тягнеш?”. А я говорю: “Хай будуть, вони багато місця не займуть, потім привеземо назад”. Тобто взагалі не було думок, що ми більше додому не повернемося”, — розповідає жінка.

Єлизавета Погребняк каже, що перед від’їздом їх проводжали всі сусіди — настільки дружними вони всі були. Тоді ж у неї закралася перша думка про те, що можливо вона не повернеться додому. Але настільки ж швидко вона відігнала її від себе.

Складна дорога до Києва

Їхати до Києва родина вирішила власним транспортом. З собою забрали і домашніх улюбленців — велику собаку і двох котів.

За кермом маленького “Ланоса” їхав чоловік, на передньому сидінні — Єлизавета з собакою. Ззаду були семеро дітей і коти. Найстаршому сину тоді було 17 років, а молодшому — 5 років.

Дорога до Києва була складною. Їхати довелося понад добу, ночували в автомобілі на заправці у Дніпропетровській області.

“Їхали ми півтори доби, тому що тоді комендантська година була, вночі пересуватися не можна було. Я взагалі не знаю, як ми доїхали. Діти були маленькі, вони могли сидіти у старших на руках, але це дуже важко було. Ночували на заправці всі разом у машині. Ми були не одні, там також автобуси з людьми стояли. Діти поспали наскільки це можливо, чоловік трохи подрімав, бо його ще чекала дорога далі. А я всю ніч з собакою то в машині, то на вулицю виходила. На ранок продовжили дорогу”, — розповідає пані Єлизавета.

У Києві родину зустрів їхній тоді ще майбутній зять. Він допоміг їм з житлом: його знайомі дали свою однокімнатну квартиру в місті Вишневе. Там сім’я прожила три місяці.

Єлизавета Погребняк каже, що довгий час сподівалася на покращення ситуації і повернення додому. Постійно слідкували за новинами і думали про краще. Та ситуація погіршувалася, і з нею зникали сподівання на повернення.

Більше до Бахмута подружжя Погребняк не їздило. У вересні з міста виїхали батьки Єлизавети, свекруха виїжджала вже у грудні з волонтерами. Їхати і особисто вивозити рідних чоловік з дружиною не ризикнули, бо боялися за долю дітей.

Адаптація на Київщині і початок власної справи

Перші три місяці після евакуації багатодітна родина мешкала в однокімнатній квартирі. Потім винайняли будинок теж у місті Вишневе, де мешкають до сьогодні.

Перший час після переїзду було важко адаптуватися. Бо починати все довелося з нуля. Були і випадки, коли родина стикалася з упередженнями, але хороших людей на їхньому шляху все ж було більше. Це і допомогло звикнути до нового життя.

“Ми зустріли тут дуже багато добрих людей, які нас прийняли. Це і знайомі, і незнайомі. Найскладніше було, мабуть, моєму чоловікові. Він дуже довго не міг прийняти того, що ми втратили все, що мали. Чесно, починати спочатку, коли тобі майже 40 років, дуже важко. Ми ж не мали взагалі нічого: навіть ні ложки, ні виделки. Було важко, коли зустрічали людей, які казали: “Чому ви сюди приїхали? Ви ж з Донбасу, чекали на росію”. Доводити, що ти нікого там не чекав, а просто жив своє життя, і ніякої війни, і ніякої росії тобі не потрібно було — це дуже неприємно. Але я щаслива, що все ж більшість людей нам допомагали. Це і знайомі нашого зятя, і його батьки, і зовсім сторонні люди”, — розповідає Єлизавета Погребняк.

Старший син жінки закінчив навчання в Бахмутському медичному коледжі і працює в Києві медбратом, середні доньки випустилися з бахмутських шкіл. Молодші ж діти вже вступали на навчання у приймаючій громаді. Бахмутянка згадує, що адаптація у новій школі проходила добре, оскільки вчителі і адміністрація були дружні до дітей-ВПО.

“Коли ми оформлювали молодших дітей до школи, нам пішли на зустріч, бо у нас не було ні медичних карток, ні інформації про щеплення. Попри це нас взяли без проблем. Уже потім, коли з’явилася можливість витягнути цю інформацію, ми її надавали. Також наші діти були російськомовні, як і більшість на той час у нашому регіоні. І їм було важко адаптуватися до української мови, вони не завжди розуміли вчителя. Але я вдячна, що жодного разу моїх дітей не утискали, а, навпаки, йшли їм на зустріч. Те, що діти не розуміли, їм перекладали, пояснювали, за що дуже велика вдячність”, — розповіла Єлизавета Погребняк.

Минулого року подружжя вирішило заснувати власну справу. Зараз вони займаються встановленням сонячних панелей. Працюють офіційно, Єлизавета займається документацією, а її чоловік виконує фізичну роботу — монтує панелі.

Починали справу самостійно без залучення сторонньої підтримки чи грантів. Жінка каже, що спрацювало “сарафанне радіо”, оскільки її чоловік якісно виконує роботу.

“Чоловік працював водієм на різних відприємствах, а минулого року йому запропонували спробувати встановлювати сонячні панелі. Він влаштувався, попрацював, а влітку підійшов до мене і каже: “Давай спробуємо самостійно цим займатися?”. Я спочатку казала, що у нас не вийде, але чоловік наполіг на тому, щоб спробувати. Так ми відкрили ФОП і почали займатися монтажем панелей. Починали просто з того, які інструменти були в чоловіка, також у нас є автівка і телефон — оце і все. Восени і взимку робота йшла не дуже, а зараз у нас є вдячні клієнти і вже працює “сарафанне радіо”. Намагаємося розвиватися в цьому напрямку”, — розповіла бахмутянка.

За словами пані Єлизавети, її найбільша мотивація в житті — це її діти. Саме вони дають їй сили не опускати руки попри всі труднощі.

“Нам дають життя наші діти, плюс ми ще очікуємо на онуку. Ми рухаємося далі, бо я хочу, щоб мої діти мали все, попри те, що відбувається в країні. Я хочу, щоб вони жили найщасливіше життя, яке я можу їм дати. Заради них ми живемо і заради них рухаємося далі”, — підсумувала Єлизавета Погребняк.

Читайте також:

• “Я зустріла повномасштабну війну на роботі”: історія бахмутянки Світлани Стор’євої, яка 8 років працювала в ДСНС
• Працювала в бахмутському дитсадку, а тепер навчає дітей танцям у Краматорську: історія хореографки Альони Стрющенко
• Хотів відремонтувати будинок і висадити квіти: історія полеглого оборонця Бахмута, Сергія Сергієнка

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Світлана Стор’єва — бахмутянка, яка присвятила 8 років життя роботі в ДСНС. З 2016 року вона працювала диспетчеркою в пожежних частинах Часів Яру і Бахмута — приймала виклики від людей і відправляла рятувальників на ліквідацію надзвичайних ситуацій. У ніч на 24 лютого 2022 року пані Світлана якраз була на робочій зміні і зустріла повномасшабне вторгнення на роботі. Через декілька місяців вона вирішила виїжджати з міста, але роботу в ДСНС не покинула — продовжила її у Кременчуці. Зараз Світлана Стор’єва мешкає у Чернігові, де разом із чоловіком виховують трьох дітей.

Про роботу в ДСНС, виїзд з Бахмута і життя на новому місці Світлана Стор’єва розповіла редакції Бахмут IN.UA.

Як Світлана Стор’єва прийшла в ДСНС

Світлана Стор’єва родом з Бахмута. Тут вона народилася і виросла, здобула освіту. Після випуску зі школи №12 вступила до індустріального технікуму. Вищу освіту теж здобула в Бахмуті — навчалася в Харківському національному економічному університеті, який мав філіал на базі школи №7.

У рідному Бахмуті жінка створила родину. Тут познайомилася з майбутнім чоловіком Олександром, який працював рятувальником. Саме він і запропонував дружині спробувати роботу в ДСНС.

“У мене чоловік ще з 2011 року, після того, як випустився з університету, працював рятувальником. Починав з Донецька, а потім перевівся в Бахмут. У 2016 році я була в декреті зі старшим сином, а в ДСНС якраз було розширення штатів: набирали диспетчерів у Часів Яр, Соледар, Сіверськ. І чоловік мені запропонував, каже: “Є така можливість, якщо хочеш, можеш спробувати працювати диспетчером”. Це було не по моїй спеціальності, я боялася, мені тоді був 21 рік. Але все ж таки вирішила спробувати і ні разу про це не пошкодувала”, — розповідає Світлана Стор’єва.

З 2016 по 2017 роки пані Світлана була диспетчеркою в місті Часів Яр. На добові чергування їздила туди з Бахмута. А у 2017 році з’явилася можливість перевестися на аналогічну посаду в Бахмуті. Диспетчеркою в рідному місті жінка працювала до 2022 року.

Про роботу диспетчеркою ДСНС

Світлана Стор’єва згадує свою роботу в Бахмуті лише з позитивними емоціями. Попри те, що ця робота нелегка і вимагає витримки та відповідальності, її жінка дуже любила. Передусім за свій колектив, з яким була дуже дружною.

“Робота мені дуже подобалася, у мене було купа енергії. Знаєте, є люди, які просто приходять на роботу для “галочки”. Тобто, прийшов, відпрацював, пішов. А я на свою роботу завжди йшла із задоволенням. Дуже класний був у нас колектив. Я часто згадую хлопців, з якими працювала. І цей період, мабуть, у моєму професійному житті був найкращим. Але й робота у нас нелегка була. Це пожежі, ДТП, після війни ще й обстріли додалися. Тобто, робота напружена, дуже відповідальна і потребує швидкої реакції. Бо від твоїх дій, від того, як швидко ти ухвалиш рішення після дзвінка на лінію “101” залежить людське життя”, — розповідає жінка.

Також пані Світлана згадує, що ДСНС у Донецькій області постійно розвивалося. Цифровізація, нове обладнання і нові підходи робили роботу в цій структурі ще цікавішою.

“Я якраз застала той період з 2016 року, коли структура ДСНС активно розвивалася саме в нашій Донецькій області. Ми отримували нові пожежні автомобілі, нові цифрові радіостанції, яких ще в інших регіонах України на той момент не було. У нас активно впроваджувалася цифровізація: нові комп’ютери, нові програми. Тобто, ми працювали по-новому. І саме це мене затягувало, бо ми постійно, кожного дня чомусь новому вчилися. Це було дуже цікаво”, — згадує диспетчерка.

Про роботу в ДСНС під час повномасштабної війни

Світлана Стор’єва, як працівниця ДСНС, морально готувала себе до можливого повномасштабного вторнення. Загострення воєнної ситуації вона відчула вже на початку лютого. А за день до повномасштабного вторгнення посилились обстріли на контрольному пункті в’їзду-виїзду “Майорське”, що на лінії зіткнення в Бахмутському районі.

“Зміни ми почали відчувати, мабуть, на початку лютого, може трошки пізніше. Бо почастішали обстріли на лінії розмежування з окупованою територією. А 23 лютого пам’ятаю, що в нас люди на КПВВ “Майорське” були, телефонували і казали, що дуже сильні були обстріли. Їх ще ввечері 23 лютого довелося вивезти з КПВВ. Загалом нас морально готували. Ми розуміли, що все почнеться з нашої Донецької області. Чесно, було дуже страшно в ті останній добові чергування працювати, бо ти не знав, що буде далі. Можна прокинутися, а на вулиці вже стоять люди озброєні”, — згадує Світлана Стор’єва.

У ніч на 24 лютого жінка якраз заступила на добове чергування. Повномасштабне вторгнення вона зустріла на робочому місці. Її чоловік Олександр 24 лютого поїхав на роботі в пожежну частину Торецька, куди його раніше перевели. Близько місяця подружжя було вимушене жити окремо. Світлана сама піклувалася про їхніх дітей і при цьому продовжувала працювати.

“24 лютого десь о 5 ранку ми почули перші вибухи. Тоді ж був викликаний весь особовий склад, ми були переведені в посилений режим несення служби. Мій чоловік зранку 24 лютого поїхав у Торецьк. Там були дуже сильні обстріли, але він там залишався. Ночував і жив у своїй пожежній частині. Ми з ним не бачилися, мабуть, більше місяця, він майже не приїжджав. Тому відповідальність за дітей, за нашу родину більше була на мені. І на роботу доводилося ходити, і з дітками бути”, — розповідає бахмутянка.

На початку квітня родина Стор’євих вирішила вивезти дітей. Їх відправили разом з бабусями в більш безпечне місце. Світлана теж мала можливість виїхати, перевівшись на роботу в пожежну частину подалі від небезпеки. Таку можливість керівництво ДСНС пропонувало жінкам, зважаючи на досвід блокади Маріуполя. Та Світлана Стор’єва вирішила залишатися в місті, оскільки в Бахмуті тоді було ще багато людей, яким могла знадобитися допомога.

З того періоду роботи у пам’яті диспетчерки закарбувалися дзвінки з Попасної. Рятувальні служби там вже не працювали, але люди намагалися кликати на допомогу. Часто дзвінки звідти надходили до Бахмута, де їх приймала Світлана Стор’єва.

“Це був квітень. І на той момент у них, мабуть, місто вже було дуже зруйноване. Пожежників там не було, бо не було можливості працювати, вони вже звідти виїхали. А люди продовжували телефонувати і потрапляли до нас. Вони дзвонили з підвалів, плакали, говорили, що повністю горять дев’ятиповерхівки, будинки могли горіти тижнями і ніхто їх не гасив. Були поранені люди в підвалах, були загиблі. Я вислуховувала людей, записувала адреси, ми намагалися їх кудись передавати через наші служби, через Головне управління. Але я розуміла, я їм одразу казала, що: “Я дуже вибачаюся, мені дуже вас шкода”, але допомогти ми ніяк не могли. І від цього розривалося серце. Коли ти хочеш допомогти, а ніяк не можеш. Туди ми поїхати не могли через обстріли”, — згадує жінка.

Світлана Стор’єва виїхала з Бахмута 19 травня. Рішення про виїзд вона ухвалила після ракетного обстрілу, який забрав життя мирних жителів.

“17 травня був прильот у районі Забахмутки, ракета влучила у п’ятиповерхівку. Там загинула жінка і дворічна дитина, 9-річний хлопчик був поранений. Наші рятувальники навіть не одразу змогли дістати цю жінку через загрозу повторних ударів, тільки наступного дня вони дістали її з дитиною. Я взагалі людина дуже стресостійка, як вважала до того моменту, бо смерть, на жаль, була одним із моментів нашої роботи. Але саме після цього прильоту, після того, як я дізналася про цю жінку з дитиною, які ні в чому невинні загинули від ракети, щось всередині мене надломилося. Всю добу, коли я була 18 травня на чергуванні, я проплакала. Навіть нормально не могла працювати, бо мій моральний стан був на межі. Я зателефонувала чоловіку в Торецьк, він почув мій голос, зрозумів, що зі мною відбувається, і сказав: “Завтра зранку збирайся і виїжджай, бо так далі вже не можна”. І от 19 травня зранку я сиджу, пишу заяву, що буду виїжджати, і в цей момент стався прильот у п’ятиповерхівку за пожежною частиною. Тоді мене ще більше накрило”, — розповідає Світлана Стор’єва.

Бахмутянка каже, що через важкий моральний стан погано пам’ятає свій виїзд. На той момент вона щиро вірила, що повернеться додому, і впевнено казала про це чоловікові. Тому їхала з міста з кількома літніми речами, плануючи згодом повернутися.

Нове життя і нова робота у Кременчуці

За все своє життя до війни Світлана Стор’єва майже не виїжджала з рідної Донеччини. Всі її рідні та друзі теж були в цій області, тому коли постало питання про виїзд, родина не знала, куди їм їхати. Думаючи про виїзд дітей, Олександр Стор’єв вирішив зателефонувати своєму однокурснику, який жив на Полтавщині. Той допоміг родині і знайшов житло у Кременчуці. Спочатку туди виїхали діти подружжя разом з бабусями, а у травні до них приїхала і Світлана.

У Кременчуці жінка влаштувалася диспетчеркою в місцеву пожежну частину. Колектив привітно зустрів бахмутянку, але перший час їй було важко адаптуватися.

“Коли я приїхала у Кременчук, то було важко морально. Бо я ніколи не жила в інших містах, і мені потрібно було адаптуватися до нових умов життя і до нового міста. Також перший час було важко адаптуватися на роботі в новому колективі, звикнути до міста. Бо в Бахмуті я з дитинства росла, знала кожну вулицю, і мені було дуже легко. Людина телефонувала і могла не називати точну адресу, а просто сказати, наприклад, біля якого це магазину. І я вже автоматично розуміла, що це за адреса і відправляла туди машину. У Кременчуці ж було по-інакшому, і це було дуже складно”, — згадує бахмутянка.

Загартувало Світлану добове чергування 27 червня 2022 року. Тоді росія завдала ракетного удару по ТЦ “Амстор”, де загинули 22 людей.

“Це, мабуть, десь місяць пройшов після того, як я приїхала до Кременчука. І через те, що я тільки місяць там пропрацювала, то не знала всіх цих масштабів. У той день мені довелося включити всю швидкість реакції, щоб всіх оперативно зібрати і відправити на допомогу людям. Саме це чергування різко мене загартувало, і я остаточно влилася в колектив”, — каже Світлана Стор’єва.

Жінка каже, що адаптуватися в новому місті їй вдалося за підтримки людей. Її тепло прийняли в робочому колективі, а родина місцевих жителів допомогла з житлом. Саме привітні люди, які були готові допомогти, зробили адаптацію легшою.

“Нас прийняла родина — поселила у свою квартиру, а самі жили у приватному будинку. Тоді ціни на оренду житла були дуже високі, а нас прийняли за 3 тисячі гривень. На той момент це були смішні гроші. І я дуже вдячна цим людям. Вони нам всім допомагали, іноді привозили фрукти і овочі зі свого городу. Саме в такі моменти розумієш, що є ще людяність, ще залишились якісь нематеріальні цінності у людей. Саме на таких людях і тримається світ”, — зауважила бахмутянка.

Світлана Стор’єва прожила разом з дітьми у Кременчуці до весни 2024 року. Її чоловік весь цей час був у Торецьку. Коли робота рятувальників у Торецьку стала неможливою через обстріли, Олександра Стор’єва перевели до Чернігова. Там він обійняв одну з керівних посад. Сюди ж він перевіз і свою родину.

З листопада 2024 року Світлана Стор’єва більше не працює в ДСНС особисті обставини. Зараз вона доглядає за дітьми. У 2025 році в подружжя народилася третя дитина.

Спогади про Бахмут і захоплення фотографією

З дитинства Світлана Стор’єва захоплювалася фотографією. Вона займалася любительською зйомкою і часто фотографувала рідний Бахмут. Сьогодні ці фото і спогади гріюють її душу.

“Ще коли я навчалася у школі, любила фотографувати щось на мобільний телефон. Потім у мене з’явився цифровий фотоапарат, і я фотографувала заходи сонця, природу, все, що здавалося тоді гарним. А у 2024 році у мене з’явився більш сучасний телефон і гарна камера, то я вже фотографую більше дітей, знайомих, робила сімейні фотосесії. Фотографія для мене — це можливість зупинити час і закарбувати момент, який більше не повернеться. Зараз, наприклад, я часто переглядаю фото з Бахмута. Особливо мені подобаються фото зими 2021 року, вона тоді була дуже красива і сніжна. Пам’ятаю, що я тоді дуже багато відео знімала, фотографувала дітей, себе, місто. І зараз така чудова пам’ять залишилася”, — каже Світлана Стор’єва.

Сьогодні Світлана з теплом згадує відомі всім бахмутянам місця — алею троянд, набережну, Палац культури імені Євгена Мартинова, розважальний центр “Перемога”. Але є й те, про що вона шкодує — що не відвідала соляні шахти Соледара.

“Ми дуже любили бувати на алеї троянд, на набережній, яка після реконструкції була неймовірно гарною. Також дуже любила наш Палац культури. У нас із чоловіком там була весільна фотосесія у 2014 році. Пам’ятаю, коли побачила, що будівля згоріла під час бойових дій, то в мене прямо серце розривалося, бо дуже багато спогадів з цього місця. Також дуже часто бували в розважальному центрі “Перемога”: у кіно ходили, в кафе відпочивали. Усе життя проживши в Бахмуті, ми звикли до свого міста й не помічали його унікальності, хоча люди їхали до нас з усієї України та з-за кордону. Лише в червні 2021 року ми з чоловіком нарешті потрапили на екскурсію до штолень Бахмутського заводу шампанських вин. Це справило неймовірне враження. Єдине, про що шкодуємо — ми так і не встигли побувати в соляних шахтах Соледара, бо постійно відкладали цю поїздку на потім”, — згадує Світлана Стор’єва.

Любов до Бахмута жінка прививає і своїм дітям, які виїхали з міста зовсім маленькими.

“Мені часто здається, що ми — останнє покоління, яке по-справжньому пам’ятає Бахмут живим і так сильно до нього прив’язане. Наші діти вже будуть відчувати це інакше. Моєму сину на момент виїзду було 7 років, а доньці всього 4. Син ще має власні спогади: пам’ятає свій дім, свою школу, момент нашої евакуації. А донечка була надто маленькою, тому для неї Бахмута, як рідного простору, майже не існує, її свідомі спогади починаються вже з Кременчука та Чернігова”, — каже бахмутянка.

Бахмут залишився у пам’яті Світлани, як найкраще місце і рідний дім. Довгий час жінка плекала надію на повернення. Та ці мрії обірвалися після того, як вона побачила відео свого зруйнованого будинку. Розуміючи, що повертатися нікуди, родина будує нове життя на новому місці. Але у цьому новому житті є й місце для Бахмута. Світлана збирає свою маленьку колекцію речей, пов’язаних із рідним домом. Це книга, сувенірна монета, чашка і світильник із символікою Бахмута. А найцінніший артефакт — невикористаний квиток із парку атракціонів, який колись жінка поклала в гаманець, і він так і поїхав з нею в евакуацію.

Читайте також:

• Працювала в бахмутському дитсадку, а тепер навчає дітей танцям у Краматорську: історія хореографки Альони Стрющенко
• Як бахмутянка Мирослава Ткаченко розвиває кануполо для дітей у Києві
• Хотів відремонтувати будинок і висадити квіти: історія полеглого оборонця Бахмута, Сергія Сергієнка

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!