На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

“Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

• Як лікують рак в Німеччині: досвід бахмутянки
• Як у Бахмуті лікують та діагностують онкологію?

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Вона народилася у пологовому будинку в українському Донецьку, виросла на околиці Бахмута, писала перші вірші ще школяркою, а українською почала говорити за рік до повномасштабного вторгнення. На юнку сильно вплинула тема Розстріляного відродження. Сьогодні вона читає поезію зі сцени, викладає англійську, живе в Києві, після масованого обстрілу купила мухуловку, й говорить про Донеччину так, ніби складає її заново — зі спогадів, текстів і людей. Це все про Естер, 23-річну поетесу з Бахмута. Колись Естер любила гуляти залізничними коліями, які вели з бахмутського Бугра до центру міста. Зараз вона говорить про Донбас не лише як про місце, де минуло дитинство. Для неї це пам’ять, яку потрібно зберегти, поки ще є кому її розповідати. У нашій розмові дівчина згадує про закриття акушерського відділення у Слов’янську — останнього на Донеччині, де народжувалися малюки. Естер каже, “Можливо, ми одні з останніх людей, які народилися на Донбасі”.

Історію Естер читайте в матеріалі Бахмут IN.UA.

“Я виросла на Бугрі, де природи було більше, ніж культури”

У багатьох Бахмут асоціюється із соляними шахтами, заводами, трояндами або старою архітектурою центральної частини міста. У нашої героїні він ж починається зовсім в іншому місці — на Бугрі. Цей район для неї асоціюється з дитячими роками. Район був віддалений від культурного життя, зате поруч були посадки, лісосмуги, залізничні колії й довгі прогулянки, які для підлітки ставали маленькими пригодами. Вона згадує Бахмут по-своєму. Каже, що район, у якому зростала, був маргіналізованим, а для багатьох підлітків російська культура здавалася єдиною можливою.

“Я жила на Бугрі, на виїзді з міста. Це був доволі зелений район. Біля літачка був сквер, куди виходили гуляти діти, а якщо пройти трохи далі: посадка, лісосмуги, залізничні колії, якими можна було дійти до центру. Для нас це була пригода. Але водночас це був район, дуже віддалений від культурного життя. Ми тоді всі думали, що російська культура — це круто. Слухали російський реп, пили банку “Рево” і вважали себе дуже дорослими. Це була така культура: більше випити, більше покурити, бо більше нічого робити. Зараз я розумію, що це теж був наслідок середовища, у якому ми росли.”, — ділиться спогадами дівчина.

Попри це, її власне дитинство було наповненим. Вона багато читала, малювала, подорожувала разом із батьками Кримом і Приазов’ям. Щороку родина намагалася кудись поїхати: наприклад, в Алушту, Маріуполь або до лісів поблизу Лимана.

“Я пам’ятаю український Крим як абсолютно вільне місце. Це були гори, свіже повітря, чиста вода і дуже доброзичливі люди. Ми жили в маленьких будиночках біля моря, і майже завжди закінчувалося тим, що ввечері знайомилися із сусідами, разом смажили шашлики, вечеряли. Люди дуже легко спілкувалися між собою. Зараз мені важко уявити, що там залишилася така сама атмосфера”, — каже бахмутянка.

У дитинстві Естер ще не думала про ідентичність чи колоніальну спадщину. Як і більшість дітей, просто жила своїм життям. Революцію Гідності дівчинка дивилася по телевізору. Хотіла поїхати до Києва, але їй було лише дванадцять. У її класі були діти, пригадує Естер, чиї родини після 2014 року переїхали до окупованого Криму.

Примітка. Що відбулося в Бахмуті у 2014 році, дивіться у відео нижче.

Були й дорослі, які сперечалися про політику. Але сама вона тоді ще жила у своїй маленькій бульбашці: школа, дім, книги. Лише через кілька років усе почне змінюватися. І почнеться це… зі шкільного підручника української літератури.

Українська мова, яка почалася зі шкільної програми

Естер ділиться, що до старших класів російська була звичною мовою її життя. Перелом стався під час підготовки до ЗНО. Перечитуючи твори українських письменників і дізнаючись більше про Розстріляне відродження, вона побачила зв’язок між історією та тим, що відбувалося навколо неї. Рішення перейти на українську для Естер не було модним чи простим. Навпаки, пригадує дівчина, у Бахмуті 2021 року воно виглядало незвично навіть для людей із проукраїнськими поглядами.

“Коли ми проходили українську літературу, я читала про Розстріляне відродження, про те, що Радянський Союз зробив із нашою культурою. І я подумала — ось зараз відбувається буквально те саме. Ми досі говоримо російською саме тому, що сюди колись прийшов Радянський Союз. Я вирішила спробувати говорити українською. Було дуже страшно. Я почувалася неправильною. Пам’ятаю, як директорка моєї гімназії, яка сама викладала українську мову, підійшла до мене і сказала: “Я чула, що ти говориш українською. Що сталося?”. А потім усміхнулася: “Подивимося, наскільки тебе вистачить”. І це була людина з абсолютно проукраїнською позицією. Навіть для неї здавалося чимось незвичним”, — пригадує дівчина.

Саме цей вибір для Естер згодом визначить не лише мову її повсякденного життя, а й мову поезії. Але спочатку буде переїзд до Львова — міста, яке виявиться зовсім не таким, яким вона його уявляла.

Львів став містом, де вона вперше дозволила собі бути собою

Після школи Естер свідомо обирає для навчання Львів. Вибір на це місто впав не просто так — дівчинка захопилася чеською мовою, і шукала університети із сильною базою для навчання. Один із таких виявився у Львові. Вона їхала із чітким планом: спершу навчання, а потім програми обміну і Чехія. Але вже перші місяці у Львові дали значно більше — можливість почати життя без страху, що хтось засудить її за українську мову. Та тут варто зазначити, що свої перші вірші Естер написала ще вдома. Тоді це була особиста потреба, її спосіб прожити емоції, які не вдавалося пояснити словами. Але у Бахмуті, зізнається у розмові дівчина, тоді вона не знала жодної людини, яка теж писала б поезію.

“Я хотіла втекти з цього грубого, жорстокого міста, яким тоді бачила Бахмут. Коли приїхала у Львів, перше, що відчула, — свободу. Ніхто мене не знав. Я могла бути будь-ким. Я була шалено закохана в архітектуру, у те, наскільки все культурно, навіть у те, що люди кажуть “та”, а не “да”. Найважливіше було інше, що я могла спокійно говорити українською мовою. Для мене це стало справжнім відчуттям свободи. Я писала ще в Бахмуті. Поезія завжди була для мене віддушиною. Просто у Львові я знайшла своє ком’юніті. Бо в Бахмуті я досі не знаю жодної людини, яка була б поетом. Де вони всі заховалися — не знаю. Спочатку це було дуже незграбно, бо коли думаєш російською, структура речень зовсім інша. Українська змушує шукати інші образи, інші слова. І цей перехід був непростим”, — пригадує бахмутянка.

Втім, ідеалізованим це місто для Естер залишалося недовго. Уже на першому курсі вона побачила, що навіть далеко від Донеччини люди можуть романтизувати російську культуру. Це стало для неї несподіванкою, адже вона приїхала з регіону, який уже відчував її наслідки.

“Мене дуже дивувало, коли люди, які називали себе інтелігенцією, починали захоплюватися пушкіним чи російською культурою. Я втекла з місця, де бачила, до чого це призводить. А тут, у Львові, люди дивилися на росію через рожеві окуляри. Я розуміла, звідки це береться, але мені було дуже важко це прийняти”, — говорить дівчина.

Згодом Естер ухвалює рішення переїхати до Києва.

“Я не знаю, як помістити це горе у слова”

Попри активне літературне життя, останнім часом Естер пише значно менше. Каже, що біль не зник, він просто змінився. Якщо у 2022 році слова ніби самі виходили назовні, то тепер горе стало тихішим. Вона багато читає, аналізує тексти інших авторів і чесно говорить про власний стан.

“Я зараз перебуваю в такій поетичній тиші. Пишу значно менше, ніж раніше. Мені здається, у 2022 році біль був настільки сильним, що його просто треба було викричати. Зараз минуло майже п’ять років, і моє горе ніби законсервувалося. Я не знаю, як його вмістити у слова. Я більше читаю, аналізую. Можливо, колись ці слова знову прийдуть”, — розмірковує дівчина.

Разом із війною змінилося й повсякденне життя. Уже в Києві вона, як і мільйони українців, звикає до безсонних ночей, сирен і постійної напруги. Каже, що після масованих атак стало складніше спати, їсти й будувати будь-які плани. Одного разу серед нічного обстрілу вона несподівано замовила собі кімнатну рослину:

“Я пам’ятаю, як після одного з масованих обстрілів о третій ночі замовила собі мухоловку. Просто подумала: я можу померти будь-якої миті, а цієї рослини в мене досі немає. Це звучить дивно, але мені здається, що люди зараз так переживають стрес. Ми робимо імпульсивні покупки, ухвалюємо дивні рішення, бо психіка вже просто не витримує”.

“Можливо, ми останні люди, які народилися на Донбасі”

Коли Естер говорить про свою місію, вона майже не говорить про себе. Вона постійно повертається до Донеччини. Не до території — до людей, пам’яті, культури, голосів, які росія намагається стерти вже не перший рік. Вона згадує інших поетів із Донецька, літературні вечори, які проводилися навіть в окупації, людей, які продовжували читати українську поезію там, де за це можна було заплатити життям. Каже, що саме культура сьогодні фіксує те, що переживає країна, значно чесніше за будь-який підручник.

“Я думаю, завдання для молодих людей з Донеччини однозначно є. Росія намагається стерти нас. І, можливо, ми — останні люди, які народилися на Донбасі. Якщо ми не будемо нести цю пам’ять, більше ніхто цього не зробить. Поезія для мене — це спосіб поповнювати культурний резерв. Я не хотіла б, щоб наші нащадки знали цю війну лише зі сторінок підручників. Поезія — це живе свідчення часу. Це спосіб показати, як люди насправді переживали все, що з нами сталося”.

Вона не приховує, що її дратують стереотипи про Донеччину. Особливо ті, які досі зводять людей із цього регіону лише до російської мови або радянського минулого. Каже, за цими твердженнями, люди часто не помічають тих, хто багато років будував українську культуру на Донбасі. Естер переконана, час перестати дивуватися українській мові людей зі східної частини України.

“Мені досі часто кажуть: “У тебе така гарна українська, як для людини з Донбасу”. І мені щоразу хочеться відповісти: ми всі вчили українську мову в школі, складали ЗНО, читали Шевченка, Підмогильного, українську літературу. Мої російськомовні однокласники прекрасно можуть говорити українською. Просто настав час позбутися цього стереотипу. Ми не менш українські, ніж будь-хто інший”, — каже дівчина.

Вона не вважає мову формальністю чи питанням моди. Для неї це те, що визначає, яку культуру людина підтримує і для кого працює її творчість. Саме тому всі свої тексти вона давно пише українською.

Сьогодні Естер живе у Києві. Викладає англійську мову, навчається в магістратурі, інколи читає поезію на літературних вечорах. Вона чесно говорить про втому, про депресію, про безсонні ночі після російських атак, але навіть тоді, коли не народжуються нові вірші, вона продовжує робити те, що вважає своїм обов’язком, зберігати пам’ять. Адже Бахмута, у якому вона виросла, більше немає. Є лише люди, які пам’ятають його зелені посадки, залізничні колії, дитячі прогулянки до центру міста, літак на Бугрі й море, до якого щоліта возили батьки. І поки ці люди розповідають свої історії, Донбас продовжує жити, не лише на карті, а й у культурі, мові та пам’яті.

До теми:

“Допомагаю війську, бо без нього не буде нічого”: історія волонтерки Жанни з Бахмута, яка закриває збори для ЗСУ

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Анна Баранова родом з Донецька. Вона на особистому досвіді знає, що таке евакуація, бо з 2014 року була вимушена покинути рідне місто. Довгий час Анна жила в Києві, працювала в IT-сфері. Рік тому вона ухвалила рішення про переїзд до Дніпра, щоб долучитися до команди благодійного фонду “Схід SOS”. Зараз Анна евакуаційниця і допомагає людям виїжджати з небезпечних територій Дніпропетровщини.

Про своє рішення стати евакуаційницею і роботу на прифронтових територіях Анна Баранова розповіла редакції Бахмут IN.UA.

Чому вирішила стати евакуаційницею

Анна Баранова народилася в Донецьку, там вона жила до 2014 року. Після початку російської агресії вона з родиною переїхали до Вінниці. Потім Анна перебралася до Києва, де довгий час працювала в ІТ-сфері.

Рік тому дівчина переїхала до Дніпра. На це її спонукало рішення долучитися до команди благодійного фонду “Схід SOS”.

“Після початку повномасштабного вторгнення я дуже сильно хотіла якимось чином бути дотичною до того, що відбувається на моїй малій Батьківщині. Дуже сильно тягнуло мене на схід, але при цьому важко було наважитися, багато було сумнівів. А потім в якийсь момент я зрозуміла, що вже все, більше не можу терпіти. Я часто їздила в якісь волонтерські поїздки на схід, але вони були нетривалими. І під час таких поїздок я зрозуміла, що це мені дає дуже багато сил і натхнення попри те, що це фізично важко, може бути страшно і ризиковано. Я зрозуміла, що поки живу в Києві, то просто зраджую собі”, — розповідає Анна Баранова.

Спочатку дівчина долучилася до відділу моніторингу і оцінки БФ “Схід SOS”. Її робота полягала в дослідженні і моніторингу певних процесів. Наприклад, оцінка ситуації в місцях тимчасового поселення для ВПО: чи нормальні там умови, чи є якісь проблеми. Також у її обов’язки входили бесіди з людьми, які відмовлялися від евакуації. Часто Анна їздила у прифронтові громади, де оголошували евакуацію, і спілкувалася з представниками місцевої влади, щоб оцінити ситуацію чи виявити проблеми. Та згодом вона зрозуміла, що хоче бути дотичною саме до процесу евакуації та працювати в евакуаційному екіпажі.

Як відбувалися перші евакуації

Останні 4 місяці Анна Баранова разом із колегою Владиславом Поянським займається порятунком з прифронтових територій Синельниківського і Нікопольського районів Дніпропетровщини.

Перша евакуація на досвіді Анни сталася ще коли вона була на минулій посаді. Вивезти двох людей екіпажем наважилася через непередбачувані обставини — через влучання КАБа люди залишились на вулиці.

“Через те, що я багато спілкувалася з місцевим самоврядуванням, до мене часто зверталися старости або голови громад, якщо треба була евакуація. Так вийшло, що я тоді працювала в Синельниківському районі, і до мене звернувся староста округу з Покровської громади. Він розповів, що людям у будинок влучив КАБ. Пара, чий будинок зруйнувало, була вимушена перейти річку Вовчу вбрід, бо мости тоді вже були зруйновані. Людям було просто нікуди дітися, бо в громаді їх не могли ніде взяти. Всі місця, де можна було їх прихистити, були під прицілом. Загалом тоді була дуже загострена безпекова ситуація, і виходить, що люди опинилися на вулиці. Розуміючи, що ситуація критична, я подзвонила керівниці, запитала, чи можна зараз поїхати і забрати їх. Так і сталася моя перша евакуація”, — згадує Анна Баранова.

Подружню пару Анна забрала і відвезла до транзитного центру, де далі людям шукали житло для поселення.

Які виклики зараз є в евакуації

За словами евакуаційниці, зараз на Дніпропетровщині спостерігається загострення безпекової ситуації. Збільшується кількість обстрілів і дальність ураження противником. Через це колись тилові населені пункти знищуються за лічені дні.

“Наприклад, є селище Васильківка, воно було доволі великим. І весь час скільки я працювала, то мало не щодня там бувала. Воно було ніби перевалочний пункт між прифронтом і тилом Дніпропетровщини. Там було багато людей, вирувало життя, працювали кафе і магазини. Люди з Межової, з Донецької області переселялися у Васильківку, тому що там було безпечно і класна інфраструктура. Але буквально за два тижні її стерли з лиця землі. Ми заїжджали туди на днях, і аж моторошно стало від того, наскільки сильно її розбили і наскільки швидко це відбулося”, — розповідає Анна Баранова.

Евакуаційниця каже, що зараз найбільше заявок отримують від людей старшого віку, маломобільних осіб та родин з дітьми. Переважна більшість заявок — з Донеччини. 

“Більш молоді люди можуть собі знайти нову роботу і в них інші фінансові можливості, тому багато молодих людей виїжджають самостійно. Якщо ж говорити про старших людей, то їм дійсно потрібна допомога, тому часто або вони самі звертаються, або їхні діти, які не можуть за ними приїхати. І також родини з дітьми, бо зараз була хвиля оголошення примусової евакуації з багатьох населених пунктів Донеччини і Дніпропетровщини, тому вони зараз теж активно виїжджають. Якщо говорити за регіонами, то зараз найбільша кількість заявок з Донецької області — Краматорськ, Слов’янськ, продовжують люди виїжджати з Дружківки, іноді ще навіть трапляються заявки з Костянтинівки, бо там все ще є люди. Якщо говорити про Дніпропетровщину, то в Синельниківському районі це Дубовиківська, Шахтарська і Васильківська громади, також все ще є люди, які хочуть виїхати з Межівської, Словʼянської, Маломихайлівської громад. Також багато заявок з Нікопольського району”, — повідомила Анна Баранова.

Паралельно з вивозом людей з Дніпропетровщини Анна проводить роботу з маломобільними і самотніми людьми старшого віку на Донеччині. Разом з колегою вони проводять їм бесіди щодо необхідності виїжджати.

“Є проблема, що люди не хочуть виїжджати, бо вони не розуміють, куди їм їхати. Дуже багато самотніх людей опинилися в ситуації, що їх ніхто не чекає і немає нікого, хто може їм допомогти. Тут вже підключаємося ми. Ми хочемо, щоб ці люди виїхали і зрозуміли, що їх не кинуть”, — зауважила Анна Баранова.

Щоб вмовити людей покинути небезпеку, евакуаційники детально розповідають про сам процес евакуації та подальшого розміщення. Саме відчуття того, що тебе не кинуть напризволяще, дає позитивний ефект і люди зголошуються виїжджати.

“З мого досвіду, частіше за все, коли тільки заходиш до людини, вона каже, що нікуди не поїде і буде вмирати дома. Це дуже сумно чути, але можна зрозуміти, чому люди так говорять — тому що їм немає куди їхати, немає людей, які про них подбають, і вони не можуть самостійно заробити собі на життя. Все, що в них є, — це пенсія. Але у процесі розмови ми чітко роз’яснюємо, як буде відбуватися евакуація, з чого вона складається, як буде відбуватися подальше розселення, якщо людині немає куди їхати. Також ми пояснюємо, що людина в процесі евакуації ніколи не буде сама, бо завжди це будуть члени екіпажу, фахівці на транзитах, супровід при переміщенні”, — розповідає Анна.

Нерідко в роботі евакуаційників трапляються випадки відмови від евакуації. Тоді фахівці проводять бесіди з людиною або показують відео від родичів, які можуть їх прихистити.

“Часто це буває через те, що людина у стресі оформила заявку, бо, наприклад, щось прилетіло поруч, а потім перший шок проходить, і в неї з’являються сумніви. Взагалі на евакуацію наважитись дуже важко, тому що людина кидає абсолютно все. Не тільки свій дім, господарство, а й заробіток і все своє життя, їде в невідомість. Тому часто ці сумніви, все таки, перемагають і людина хоче залишитись. Часто ще буває, що оформлюють заявку діти або члени родини, а сама людина не хоче виїжджати. І зараз є така проблема на профронті, що немає зв’язку. В такому випадку ми просимо цих членів родини записати відео, де вони будуть казати своїй, наприклад, мамі, що “ми тебе чекаємо, ми підготували місце, де ти будеш жити, ми хочемо, щоб ти виїхала, тому до тебе приїхали евакуаційники”. Це трохи допомагає, тому що людина може побачити, почути голос рідної людини і поїхати. Звісно, що завжди і ми розмовляємо з людиною, намагаємося вмовити. Головне – заспокоїти людину і дати зрозуміти, що вона комусь потрібна”, — зазначає Анна Баранова.

Найголовнішим викликом в евакуації на сьогодні пані Анна вважає брак житла. Через це люди вимушені залишатися вдома або чекати на житло в “черзі життя”.

“Місць дуже мало, і громадський сектор намагається створювати якісь місця для розселення, але все одно у нього є обмежені ресурси. Тому найбільша частка по розселенню, все-таки, лежить на державі, а державних місць дуже-дуже мало. Іноді у нас взагалі є таке поняття як “черга життя”, особливо це стосується маломобільних людей, тому що місця для розселення для них дуже обмежені. І не завжди можна проконтролювати їхню якість, хоча наш фонд допомагає з ремонтами і намагається будувати власні МТП. Часто ми накопичуємо цю чергу життя через те, що люди застрягають між тим, що ми їх забрали з небезпеки, і тим, щоб ми їх могли поселити. А іноді ми навіть не можемо забрати людей. Часто така ситуація стається з людьми з психічними порушеннями, тому що ми не можемо їх на загальних умовах розселити. Тому людина або вимушена залишатися в небезпеці, допоки знайдеться для неї місце, або ми її забираємо, але дивовижним чином вдається її кудись прилаштувати, поки не знайдемо для неї постійне місце”, — зазначила Анна Баранова.

Які історії евакуації запам’яталися найбільше

Анна Баранова зізнається, що найболючіше переживає евакуації дітей та самотніх людей старшого віку, які є найвразливішими. Днями вона проводила евакуацію багатодітної родини, яка справила особливе враження.

“Ми вивозили багатодітну родину з п’ятьма дітьми. Лише одна дівчинка була шкільного віку, а інші — дошкільнята. Ми вивозили їх із селища, де тільки оголосили евакуацію для дітей. Я спостерігала, як діти дивляться у вікно на повністю розбиті будинки і кажуть: “Ого, дивись, мамо, як дім розбило”. І коли ти це чуєш з дитячих вуст, воно якось особливо боляче звучить. Взагалі не хочеться, щоб діти це бачили, це все переживали, і хочеться їх від цього зберегти, але ти нічого не можеш з цим зробити”, — каже Анна Баранова.

Важко дається і евакуація самотніх людей старшого, які вимушені залишити все своє життя і виїхати в нікуди.

“Дуже часто є ситуації, коли приходиш, наприклад, до жінки, яка втратила чоловіка або дитину і залишається одна. Все, що в неї було, — це її дім, і навіть цей дім вона вимушена покинути. І це завжди дуже боляче, прям хочеться обійняти всіх цих людей серцем”, — каже Анна Баранова.

Сили для подальшої роботи евакуаційниця черпає в допомозі людям. Каже, що хоч і проживає разом з людьми їхній болючий досвід, тішиться тим, що вдається рятувати людей від небезпеки.

“Мені хочеться підставити своє плече людині, яка опинилася в більш складній ситуації. Напевно, мене це тримає завжди — те, що я хочу бути опорою іншим. Іноді ми жартуємо з колегами, що ми як вісники апокаліпсису для людей, але, з іншого боку, ми ж допомагаємо їм. Коли розуміємо, що людина вже в безпеці, то це втішає. І ще для мене важливо те, що я знаходжусь якомога близько до мого рідного дому, де я не можу жити”, — зауважила Анна Баранова.

Як звернутися за допомогою від “Схід SOS”

З початку повномасштабного вторгнення благодійний фонд “Схід SOS” допоміг евакуювати з небезпеки понад 97 тисяч людей, серед яких понад 16 тисяч — це представники маломобільних груп. Сьогодні БФ “Схід SOS” рятує людей з підконтрольних Україні територій, а саме з Донецької, Дніпропетровської, Запорізької та Херсонської областей.

Записатися на евакуацію можна з понеділка по суботу з 08:00 до 18:00 за телефоном: 0800 332 614. Також фахівці консультують у месенджерах: +380 (99) 710 4872 (Viber), +380 (96) 108 6048 (Telegram).

Читайте також:

• Як наважитися на повторну евакуацію: пояснює психологиня Олена Рижа
• Кількість охочих евакуюватися з Донеччини росте: деталі від “Проліски”
• Де найважча ситуація з евакуацією на Донеччині: перелік міст, куди вже неможливо дістатися

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!