На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

“Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

• Як лікують рак в Німеччині: досвід бахмутянки
• Як у Бахмуті лікують та діагностують онкологію?

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Кирилу Пономаренку 18 років, він родом з Бахмута. Юнак відомий в бахмутській учнівській спільноті як лідер та ініціатор проєктів для молоді. Почалось все з 7 класу, коли Кирило вирішив самостійно написати і зняти виставу до Дня Святого Миколая. Заручившись підтримкою педагогів, Кирило Пономаренко згодом став Президентом учнівського самоврядування Бахмута і разом з однолітками втілювали різні проєкти. Зараз Кирило студент і готується представляти Донецьку область на міжнародному рівні.

Про своє лідерство в учнівському самоврядуванні, реалізовані проєкти та плани на майбутнє Кирило Пономаренко розповів редакції Бахмут IN.UA.

Історія Кирила Пономаренка

Кирило все своє дитинство провів у рідному місті, навчався у школі №7. У березні 2022 року, коли хлопцю було 14 років, його родина була змушена евакуюватися. Виїхати вирішили до Вінниці, де Кирило проживає і дотепер. 

Хлопець каже, що продовжує любити своє рідне місто і плекає про нього теплі спогади.

“Я не можу нічого поганого сказати про Бахмут, тому що маю про нього тільки позитивні емоції і теплі спогади. Це неймовірне, зручне місто. Місто можливостей, яке розвивалося б, якщо не війна. Я вважаю, що це дійсно було місто європейського стандарту”, — згадує Кирило.

Попри переїзд школяр продовжував навчатися у своїй рідній Бахмутській школі №7, хоч і перехід на онлайн-навчання був непростим. Адже саме у стінах цього навчального закладу Кирило робив свої перші кроки як лідер: брав участь у різноманітних конкурсах, олімпіадах, святах і виставах. Перший поштовх до створення чогось нового хлопець відчув у 7 класі.

“Це було перед Святим Миколаєм. Тоді я цікавився відеозйомкою, монтажем і якось сидів та подумав: “Треба зробити якусь святкову сценку в школі”. Хотів спробувати себе як режисер, актор і відеооператор. Це відбулось просто в моменті, у мене виникла ідея написати сценарій до Дня Святого Миколая. Я подзвонив до своєї класної керівниці, запропонував це і вона погодилась. Я так загорівся ідеєю, що буквально за один вечір написав сценарій. Звичайно, він потребував великої координації, адже він був написаний трохи незв’язно, незрозуміло, але я в такий спосіб вчився, опановував нові навички”, — розповів Кирило Пономаренко.

Цю роботу юнак вважає своїм першим лідерським проєктом, адже саме тоді він зміг об’єднати однолітків, щоб реалізувати свій задум.

“Це взагалі був перший досвід, коли я вперше об’єднав таку велику кількість людей до дії і ми змогли разом це зробити. Знімали це у школі. Там була велика гримерка з костюмами, ми переодягалися в різні образи і грали як справжні актори. Так моя спонтанна ідея виросла у справжню дитячу театральну виставу. І це для мене тоді було найкрутіше, що я зміг зробити”, — згадує хлопець.

Перелаштування діяльності і президентство

До війни Кирило разом з однолітками зняли ще не одну виставу до різних свят. Було багато планів на майбутні заходи, але почалась повномасштабна війна. За словами Кирила, він тоді відчув, що все те, що робив до цього, в один момент стало непотрібним.

“Кому тепер потрібні мої сценки?” — думав хлопець.

У цей момент школярів підтримала педагогиня-організаторка, яка запропонувала шкільному самоврядуванню змінити формат діяльності.

“Десь через тиждень чи два після початку війни наша педагогиня-організаторка написала, що потрібно підтримувати військових. І от тоді я почав оживати, я зрозумів, що моє самоврядування продовжується, але воно переросло в новий етап. Тому ми підлаштувалися під сьогодення: підтримували воїнів, волонтерські акції, писали листи тощо”, — каже Кирило Пономаренко.

Окрім підтримки воїнів, школярі зрозуміли, що потрібно підтримувати і своїх однолітків. Тому започаткували проєкти “Евакуація” та “Сам собі психолог”.

“Проєкт “Сам собі психолог” був створений для того, щоб стабілізувати емоційний і фізичний стан людини. Бо деякі люди бояться йти до психологів, розповідати іншим про свої проблеми чи переживання. І цей проєкт направлений на те, що ти можеш включити відео, помедитувати і отримати розуміння, що життя продовжується. Ми робили відео, щоб рятувати людей від переживань, втоми, смутку, і вони дійсно допомагають. Проєкт “Евакуація” був створений, щоб показати, що самоврядування і учні навіть в умовах війни залишаються разом. Ми робили репортажі з Фінляндії, Вінниці, Дніпра, Німеччини, Полтави, Києва, Закарпаття, Австрії, Італії. І це дійсно класно. Адже ти пізнаєш світ онлайн і бачиш, як люди продовжують жити і реалізовувати себе в інших країнах, традиціях та культурах”, — розповів Кирило.

Крім активної діяльності у школі, Кирило також навчався в Бахмутському міському Центрі дітей та юнацтва. Якось викладачка запропонувала хлопцю подати свою кандидатуру на посаду Президента учнівському самоврядування Бахмута.

“Я одразу ж почав підготовку до виборів: треба було зробити презентацію і захистити її. Ми виходили в Google Meet, нас слухали онлайн, і це було доволі важко через технічні моменти. Але ми це зробили і мене обрали Президентом учнівського самоврядування Бахмута. І я ніколи не шкодував про це, адже здобув новий досвід. Ця посада навчила мене тримати себе в руках, я став більш дисциплінованим, відповідальним, навчився комунікації з людьми. Оскільки ти постійно виходиш на якісь форуми, представляєш місто, захищаєш інтереси самоврядування, навчальних закладів. Ця посада дає такий досвід, який, я вважаю, знадобиться кожному, хто хоче себе реалізувати в житті”, — каже бахмутянин.

На посаді Президента учнівського самоврядування Кирило Пономаренко був два роки. Його термін спливає наприкінці грудня 2025 року. Також він був очільником Донецької обласної ради лідерів учнівського самоврядування, і в листопаді 2025 року склав повноваження.

За цей час команда школярів під лідерством Кирила встигла реалізувати не один проєкт, пов’язаний з волонтерством і творчістю. Головною метою їх проєктів було об’єднання бахмутян.

“Один з найголовніших проєктів, якими пишаємось я та моя команда — це, напевно, проєкт “Бахмутська сім’я”. Історія цього проєкту доволі цікава. Спочатку він був створений на базі школи, просто як шкільний проєкт. Ніхто навіть не думав про те, що він вийде за межі школи. Але згодом до нього почали приєднуватись інші школи, групуватися учні, вчителі. Так великою бахмутською родиною ми почали створювати спільні ініціативи. Цей проєкт стає майданчиком для реалізації будь-кого, хто потрапляє до нашої сім’ї. Він може реалізувати свою ідею, отримавши підтримку”, — розповів Кирило.

У межах проєкту “Бахмутська сім’я” школярі за підтримки учнівської громади реалізують свої ідеї та проводять творчі конкурси. Один з таких — “Бахмутобачення”, який є аналогом всесвітньо відомого “Євробачення”. Конкурс об’єднує талановитих дітей та підлітків Бахмута, які можуть показати свої таланти на велику аудиторію.

Президент учнівського самоврядування каже, що найголовнішим викликом у роботі для нього є війна. Адже дистанційний формат навчання не дає в повній мірі реалізувати задумане. Нелегкою є і комунікація зі школярами, адже до кожного потрібно знайти підхід.

“Напевно, найголовніший виклик — це дистанційне навчання, оскільки ми не можемо реалізувати ті проєкти, які задумали. Бо ти онлайн, не маєш певних ресурсів і втрачається живий зв’язок. Тому деякі проєкти в голові з’являлися, але ми розуміємо, що в умовах дистанційної роботи ми це не можемо зробити. Звісно, впливають і відключення світла, і постійні тривоги. А ще особисто для мене було складно працювати з новою командою, бо вона була сформована раніше, а я просто очолив її. Тому було важливо знайти підхід, адже у кожного свої погляди. Сотні людей, думок, пропозицій, і моя мета, як очільника — об’єднати всіх і зробити так, щоб вони не сварилися і вірили в себе. Як лідер, я помітив, що дуже важливо надихати інших, у важливий момент говорити: “Ти все зможеш, ми в тебе віримо, ти вже переможець сам для себе”, — ділиться юнак.

Кирило Пономаренко представлятиме Донеччину на міжнародному рівні

Кирило Пономаренко вже завершив навчання у школі. 9 класів він вчився у своїй рідній школі №7, а 10-11 класи — у школі №24. Своє навчання юнак продовжив у Донецькому національному університеті імені Василя Стуса.

Будучи студентом, бахмутянин продовжує активну громадську діяльність. Нещодавно його обрали представником Донеччини на Міжнародній асоціації позашкільної освіти. Він братиме участь у конференціях, доповідях, спільних проєктах з лідерами інших регіонів. Також, за можливості, Кирило представлятиме освіту Донеччини європейським партнерам.

“Мій головний меседж — це те, що Донеччина була, є і буде Україною і вона не чекає “освободітєлєй”. Я хочу, щоб мої колеги із заходу та центру України розуміли, що донеччани не чекають росію, а намагаються робити все для відбудови вільної та єдиної України. Також, звісно, запланована активна робота, втілення креативних ідей, деякі з яких ми вже запланували, але поки тримаємо в таємниці”, — каже хлопець.

У планах Кирила Пономаренка — пов’язати своє життя з економікою та політикою. В цьому йому, як він вважає, допоможе лідерський досвід, який він здобув під час шкільного життя. Дітям і підліткам він радить пробувати свої сили в учнівському самоврядуванні, адже це цінний досвід для подальшого життя.

“Ви це робите не для когось, а для себе. Беручи участь у конкурсах чи шкільних проєктах, ви розвиваєте свої навички, вміння. І це не для “галочки” у школі, а для себе. Спочатку я теж боявся. Якщо, наприклад, подивитися наші старі відео, то я дуже боявся камери. Але потім зрозумів, що я живу для себе і я це роблю, щоб бути активним. Ніколи не бійтеся і робити помилки, адже навіть вони — це досвід. Використовуйте всі можливості, які у вас є, щоб голосно заявити про себе і проявити свої таланти чи лідерські якості”, — порадив Кирило Пономаренко.

Не забуває бахмутянин і про Донецьку обласну раду лідерів учнівського самоврядування. Він буде координатором нового складу ради і допомагатиме школярам своїм досвідом. До речі, очолила раду школярка Анна Павленко з Бахмута. Раніше редакція публікувала її історію.

Читайте також:

• Бахмутський школяр виборов грант на навчання, представляючи Донеччину на всеукраїнському рівні
• “Ми не росія, але ми й не Україна більше”. Історія Анастасії, яка виїхала з окупованої Горлівки в перший день великої війни
• Біжу за тих, хто в берцях: історія переселенки з Бахмута, яка бере участь в благодійних забігах в Німеччині

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Анастасія народилася й виросла в довоєнній Горлівці — місті, яке колись жило й розвивалося, а після окупації занурилося в тінь, страх і виживання. У 13 років вона вперше побачила, як світ навколо руйнується, а у 22 — як цей світ остаточно зникає під російськими прапорами. Її історія — про дитинство, яке закінчилося на війні, про втрати, про дорогу з окупації через Росію та про вибір, який давав шанс вижити.

Горлівка. Дитинство, яке обірвалося

Анастасія народилася та виросла в Горлівці, де дівчина прожила 17 років. До 2022 року тут жила вся родина дівчини, після початку повномасштабної війни з міста виїхала сама Анастасія та її мама. Горлівка для нашої героїні — місто дитинства та юнацьких спогадів. До 2014 року, каже дівчина, це місто було жвавим та стрімко розвивалося: концерти, футбольні матчі, ковзанка, цирк — такою наповненою подіями була довоєнна Горлівка. А ще звідси існувало зручне сполучення з іншими містами Донеччини — їздили й у сам Донецьк, були програми для оздоровлення дітей від міста, пригадує героїня.

“Горлівка була відома тим, що в нас було дуже багато різної індустрії, в тому числі і хімічної. Наприклад, це завод “Стирол”, куди у пошуках роботи приїздило багато людей з інших міст. Також в нас постійно щось покращувалося, розвивалося, перебудовувалося, будувалося щось нове. Просто тому, що була можливість, були ресурси, було бажання в нашої влади — принаймні тої, яку я пам’ятаю перед війною”, — каже дівчина.

Найулюбленіше місце нашої героїні була площа біля КСКЦ — це культурно-спортивний комерційний центр в Горлівці. Тут збиралась молодь міста, тут жило життя. Неподалік площі стояли дитячі атракціони, а це був великий майданчик, де Анастасія навчилася кататися на роликах і зустрічалася з друзями. Коли прийшов 2014 рік, зустрічі залишилися, але життя тоді різко змінилося. 

“Я була дитиною, коли все почалося, а почалося все з того, що викрали Володимира Рибака, потім його знайшли мертвим. На той момент мені було 13 років — я не дуже розуміла, що відбувається взагалі, і я не дуже слідкувала за цим, але я пам’ятаю, що почалися якісь проросійські голосування: “за” чи “проти” цієї “днр” умовної. Пам’ятаю, що в школі говорили про це доволі багато, тому що, ну, діти, звісно, знаєте, вони як папужки — повторюють те, що кажуть вдома. І звісно, що був якийсь такий дискурс, розмови про ось цей референдум клятий. Але зрозуміла, що щось не так, коли мама відправила мене і мою старшу сестру 25 червня до родичів на Львівщину. Мама сказала тоді, що ми поїдемо буквально на пару тижнів, а повернулися ми 1 жовтня”, — пригадує Анастасія.

Близько трьох місяців Анастасія не була вдома, і за цей час новини вона могла дізнаватися лише з телебачення, адже зв’язок на захопленій Донеччині росіяни глушили, й з батьками дівчина розмовляла лише кілька разів на тиждень. 

“Я розуміла, що щось дуже сильно не так. Пам’ятаю, у липні ми дивилися новини, коли показали, як розбомбили центр Горлівки. Було багато загиблих, показували кадри з мого міста… Хочеш, не хочеш, ти все одно дорослішаєш, і коли повертаєшся вже в рідне місто — ти вже не дитина. Розумієш, чому твої однокласники виїжджають й не повертаються, або чому якісь незрозумілі чоловічки ходять в пікселі”, — пригадує дівчина.

Водночас, як каже Анастасія, у перші два роки від початку війни 2014 у Горлівці ходили й українські гривні, й російський рубль. Тобто, якщо порівнювати дві окупації, у 2014 та 2022, то остання була агресивнішою, тоді як перша — більш “м’якою” та поступовою.

Як змінилась освіта в Горлівці після 2014 року?

Школи в Горлівці продовжували роботу за новою програмою з російськими елементами, але з перервами, бо були періоди під час активних військових дій, коли заклади закривалися. Одним з таких періодів стала зима 2015 року. Анастасія пригадує, що вона не ходила в школу пару тижнів. 

“Школа тоді закрилася, тому що було небезпечно, і якщо зараз є, наприклад, повітряна тривога, то в наші часи її не було, і повітряною тривогою служило те, що ти чуєш свист над головою, і тоді треба падати і закривати шию — це була буквально єдина можливість вберегтися”, — розповідає дівчина.

Коли школа Анастасії знову запрацювала, дітей там стало значно менше, адже батьки вивозили своїх синів та дочок на безпечніші території. З чотирьох класів на паралелі утворилися два класи, пригадує дівчина. Нових вчителів у її школі, зокрема завезених з росії, не було, бо, власне, не було потреби їх наймати. 

“Я рада, що у нас залишилися старі викладачі, як, наприклад, моя вчителька з історії. Вона намагалася пропхати в днрівський предмет “Історія рідного краю” якомога більше історії України, яка стосувалася Донеччини, за що я їй дуже сильно вдячна, бо завдяки їй я змогла підготуватися до ЗНО та скласти іспит”, — розповідає дівчина.

Шкільна програма змінилася кардинально, згадує Анастасія. У якийсь момент у її класі залишилося лише 2 години української мови на тиждень і 2 години української літератури. Коли дівчина перейшла в 11 клас, норма української мови скоротилася до пів години на тиждень. 

“Тобто, це якісь мінімальні крихти української мови, української літератури. Звичайно, що не було історії України. Була історія отєчества, як вони це називали — це історія росії, знову ж таки. Пригадую, що активно просували російську пропаганду, особливо щодо Дня Перемоги на 9 травня. Було звеличення Дня Перемоги коштом того, що от, росія, совєтський союз, ми всіх перемогли й так далі. І це було огидно для мене, бо у мене проукраїнська родина була завжди, і я намагалася протестувати якимись маленькими вчинками, хоча це було дуже небезпечно. Наприклад, на парад 9 травня я вийти відмовилась. Я розумію, що якби я це робила зараз, в цій війні, то я би довго не прожила. Але та окупація була інша, менш організована, аніж вона є зараз”, — пояснює співрозмовниця.

Анастасія не має закінченої середньої освіти за стандартами “днр”, а “днрівський” паспорт дівчина отримувати відмовилася. Але хоча б якісь документи їй були потрібні, інакше жити вона не змогла б, тому героїня оформила так звану адресну довідку, яка б підтверджувала її проживання в Горлівці. 

“Без неї мене не пропускали би до родини. Мене би просто відвертали назад, тому що в мене був новий український паспорт, і там не було вказано, де я зареєстрована, а просто зазначено, що місце проживання не з’ясоване. Я була зобов’язана отримати в Донецьку “днрівську” довідку про те, що я дійсно проживаю, народилася та зареєстрована в Горлівці, щоб я могла туди мати право проїхати. Знаю, що ті діти, які мали намір вчитися, наприклад, в Донецьку, або навіть в Горлівських вишах, то вони мали отримувати “днрівські” документи”.

Окремо ми говоримо про психологічний тиск, з яким можуть стикатися люди, які живуть під окупацією. Зокрема, ті українці, які з тих чи інших причин не можуть покинути свій дім та підтримують Україну з ТОТ. Анастасія каже, що сама відчувала певну ізольованість від суспільства, у якому лишалась, але їй, якщо так можна сказати, пощастило, бо оточення дівчини мало такі ж погляди.

Горлівка після 2014 року

Після 2014 року місто стрімко згасало. Дівчина пригадує, що коли вона повернулася до міста, то помітила, як сильно схудли її мама й тато. У перші пів року окупації у Горлівці був брак продуктів. Крім того, були затримки зарплат. 

“Якщо описувати двома словами, як змінилося життя в Горлівці, то це вмирання і стагнація, бо той розвиток, який був у нас до війни, пішов коту під хвіст, оцей відкат назад дуже сильно відчувався. У нас закрилася майже вся індустрія, багато людей втратили роботу й виїхали, відчувалася сірість та спустошеність”, — каже Анастасія.

Особливо героїня помітила це, коли почала виїжджати до Бахмуту, тому що вона здобувала освіту в українській школі екстерном. Різниця між жвавим Бахмутом й стагнуючою Горлівкою впадала в око. Анастасія тим часом готувалася до вступу в український університет, в Харків. За її словами, коли вона переїхала в Харків й почала навчання, то повертатися в Горлівку, в якій колись було майже 400 тисяч населення, можна було порівняти з поверненням у вимируще село.

Водночас героїня розповідає, що до повномасштабної війни життя в окупованій Горлівці було важким, але стабільним: родина мала житло й роботу, тому не планувала виїжджати. Востаннє в Горлівку Анастасія приїхала на свята у грудні 2021 року й залишалася до самого 24 лютого 2022-го — виїхати планувала за кілька днів до початку вторгнення, але через війну була змушена тікати через росію, бо інших варіантів не було. Цей шлях був довгим та складним.  

Первинний план, через Харків, зірвався, тому разом із партнером вона терміново прокладала новий маршрут через росію, бо це був єдиний спосіб вибратися й не застрягнути в окупації назавжди. Після перетину кордону вона залишилася фактично без зв’язку та доступу до грошей: українські картки в росії не працювали, а з собою було лише близько 10 тисяч рублів готівкою.

Під час переходу через російський кордон вона пережила сильний стрес через агресивну поведінку прикордонників, які повторювали пропагандистські наративи про “Київ за два дні”. Вона стримувала себе, щоб не сказати нічого зайвого у ці моменти:

“Я буквально настільки сильно вкусила свого язика, що я кровила в роті, тому що я розуміла, що якщо я зараз щось ляпну, то не факт, що мене повернуть в Горлівку взагалі…”, — каже Анастасія.

Після цього вона їхала через ростов і волгоград, але її рейси постійно затримували через “погоду”, хоча було сонячно. Вона залишилася без інтернету, без можливості оплатити щось, із панікою за близьких у Харкові та Горлівці. Дівчина намагалася купити російську картку, але не змогла її активувати через відсутність необхідних документів.

Лише випадкова дівчина з аеропорту дала їй можливість подзвонити партнеру через FaceTime. Він придбав їй нові квитки й допоміг знайти варіант дістатися москви потягом. Проте навіть там рейси знову затримували, і героїня була на межі емоційного зриву, думаючи, що взагалі не зможе вирватися з рф.

Зрештою Анастасії вдалося сісти на літак до Німеччини. Лише вже там, 26 лютого, вона вперше за всі ці дні змогла вийти на зв’язок із мамою й дізнатися, що відбувається в Україні.

Для українців, які хочуть виїхати

Героїня підтримує зв’язок із рідними, зазначає: нинішня окупація набагато жорсткіша, ніж у 2014–2021 роках. У місті значно більше російських військових, всюди російські символи, людей примушують отримувати російські паспорти для роботи, банківських карток та виживання.

Побутові умови стали складнішими: постійні перебої з водою й електрикою, вода подається за графіком, людям доводиться набирати запаси у ванни й миски. Ціни виросли до російського рівня, що не відповідає місцевим зарплатам.

Для українців, які перебувають на окупованих територіях й замислюються про виїзд, Анастасія радить виїжджати з окупованих територій не через “правильність”, а через власний досвід і розуміння реалій життя під окупацією. 

Багато людей стримує страх перед повним перезапуском життя, адже після виїзду потрібно будувати все з нуля, “по малесеньких цеглинках”. Попри це, героїня переконана: залишатися небезпечно, бо на окупованих територіях у найближчі роки не буде нормального життя — лише виживання, нестача всього необхідного та постійна загроза смерті.

Нагадаємо, що жителям Донецької області, які опинилися в окупації, можуть допомогти з виїздом в Україну. Цим займається благодійний фонд Save Ukraine. Для виїзду з окупації звертайтесь на гарячу лінію Save Ukraine за телефоном: 0800 333 129.

Підтримку евакуйованим надають і після приїзду до України. Зокрема, дітям і дорослим надають місце у центрі “Надії та Відновлення”. Тут вони можуть отримати гуманітарну, соціальну, медичну допомогу та визначитися з подальшими діями.

У центрі можна жити до трьох місяців. За цей час діти гарантовано пройдуть медичне обстеження, отримають допомогу педагогів та психологів. А дорослі зможуть оформити виплати ВПО, отримати юридичну та кар’єрну консультації.

Евакуйовані також можуть отримати допомогу з пошуком житла або можливість поселитися в модульних будинках.

До теми:

“Я не хотів бути частиною російської системи”: історія донеччанина В’ячеслава Муністера, який повернувся до України після 11 років окупації

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!