На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

“Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

• Як лікують рак в Німеччині: досвід бахмутянки
• Як у Бахмуті лікують та діагностують онкологію?

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

“В’язані янголи — це моє мистецтво. Це водночас і хобі, і можливість відволіктися” — так описує своє захоплення в’язанням переселенка з Бахмутського району Анна Шаповалова. До повномасштабної війни вона мешкала в селі Роздолівка, займалась домашнім господарством, а у вільний час в’язала. Після евакуації з рідного дому жінка на деякий час забула про своє хобі, втім згодом отримала натхнення і стала в’язати унікальні вироби.

Своєю історією Анна Шаповалова поділилась з редакцією Бахмут IN.UA.

В’язання було просто хобі

Анна Шаповалова родом із села Роздолівка Бахмутського району. Тут вона народилась, вивчилась і створила власну родину. Сім’я займалась домашнім господарством і городництвом. Час від часу Анна займалась улюбленим хобі — в’язанням. Та з початком повномасштабної війни жінка поставила його на паузу, адже потрібно було вивозити родину з небезпеки.

“До війни час від часу я займалася в’язанням. Це було захоплення просто для душі, також я в’язала речі своїм дітям. Потім, коли почалась повномасштабна війна, ми, звичайно ж, виїхали. Це було в лютому 2022 року. Тоді я закинула цю справу, адже було якось не до цього. Я з дітьми виїхала на захід України, а чоловік лишався в Бахмуті, оскільки був військовим”, — каже Анна Шаповалова.

Зараз пані Анна проживає в Черкасах. Тут вона знову згадала про своє хобі, яким займалась вдома. Натхнення несподівано прийшло перед зимовими святами. Жінка знову взяла гачок до рук, щоб зв’язати ялинкову іграшку.

“Це був 2024 рік, перед Новим роком. Тоді мені захотілось взяти гачок в руки і я подумала: “А чи не зв’язати мені якусь новорічну іграшку на ялинку?”. І чомусь захотілось зв’язати саме різдвяного янгола. В’язала тоді я просто інтуїтивно, спочатку взагалі не мала й поняття, як його робити. Було багато спроб, помилок, розпускань, але все-таки у мене вийшов янгол. Він став моєю першою роботою, так до мене прийшло натхнення створювати таких ангеликів”, — розповідає майстриня.

Окрім янголів в’яжу ранери, капелюшки й пояси

Спочатку майстриня Анна Шаповалова робила янголів в одному кольорі й стилі. Згодом вона почала експериментувати з кольорами й деталями.

“Спочатку це була просто ідея різдвяного ангелика на ялинку, нічого особливого в думках тоді не було. Але коли я побачила готовий виріб, то в мене почала розвиватися фантазія. Мені захотілося його зробити з волоссям, я зачіски пробувала робити. Потім почала ще й з кольорами гратися. Якщо спочатку це були бежеві кольори, колір льон, то потім я почала додавати рожеві, блакитні, жовті відтінки. Хоч я ще в’яжу й інші вироби, особлива цікавість у мене саме до янголят. Це моє мистецтво. Така моя фантазія і моє натхнення зараз”, — розповідає Анна Шаповалова.

Окрім янголів, майстриня в’яже ранери (ред. довгі скатертини-доріжки для прикрашання столу), капелюшки й пояси в етностилі. Ці вироби створені виключно з бавовняної пряжі.

Пані Анна зазначає, що її янголи є авторськими, оскільки процес їх створення вона вигадала сама. Нові ідеї вона вигадує сама.

“Я в’яжу інтуїтивно, у мене немає схем. Хтось колись запитував у мене в соцмережах майстер-клас. Але в мене його немає, бо це все йде з голови. Поки я досягла того вигляду, якого б мені хотілось, я робила багато спроб. Тому це чисто моя фантазія”, — каже Анна Шаповалова.

В’яже майстриня переважно у вільний час. Часто може працювати і вночі. На виготовлення одного маленького янгола йде близько тижня.

“Буває, що в’яжу до пізньої ночі, адже вдень маю домашні справи, на які йде багато часу. В’яжу переважно у вільну хвилинку і це може бути будь-де — в дорозі або поки чекаю дитину із занять. Такого, щоб я сіла і весь день в’язала немає, я працюю по кілька годин на день. Виготовлення маленького янгола може розтягнутися до тижня, бо кілька днів йде лише на те, щоб надати йому форму. Якщо це більший янгол, то може бути понад тиждень. Все залежить від розміру”, — зазначає жінка.

Поки в’язання для пані Анни є цікавим захопленням. Вона продає свої вироби, але планів щодо масштабування власної справи поки не має.

“Для мене створення власної майстерні чи магазину поки нездійсненна мрія. Я творю вдома і наперед нічого не загадую. Влітку виходила продавати свої вироби в місцевий парк. Люди не проходили повз, висловлювали захоплення, були й покупці. Поки що в’язання для мене це і хобі, і можливість відволіктися — це моя втіха. Звісно, якщо когось цікавлять мої роботи, то мені дуже приємно. Я залюбки продаю їх”, — каже Анна Шаповалова.

Ви можете підтримати майстриню з Бахмутського району, замовивши її вироби в Instagram.

Читайте також:

• З нуля у новому місті: як донеччанка відкрила власну квіткову крамницю у Дніпрі
• “Ми взяли собі за мету розповідати простим німцям людські історії війни”: як українки заснували театр в Бонні
• “З Бахмутом у серці”: історія бахмутянки Юлії Романуші, яка пише пісні про місто і переселенців

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

В’ячеслав Муністер — корінний донеччанин. Йому було 15 років, коли до рідного міста зайшли російські бойовики. Тоді життя хлопця і його родини змінилось, адже Донецьк поступово занурювався в російську пропаганду, а рівень життя погіршувався. Всі роки окупації В’ячеслав ігнорував “нову владу” і прагнув виїхати на підконтрольну Україні територію. Шлях виїзду був непростим, але хлопцю все ж вдалося повернутися.

Як відбувалась окупація Донецька, яким було життя в місті та яким чином вдалося виїхати до України, В’ячеслав Муністер розповів редакції Бахмут IN.UA.

Спогади про окупацію Донецька

Навесні 2014 року в Донецьку починаються заворушення. До міста прибувають російські бойовики й агітатори, які підбурюють людей до так званого “відокремлення” від України. На той час В’ячеславу Муністеру було 15 років, він якраз завершував навчання у 8 класі. Події в місті тоді дуже вразили підлітка. За його словами, окупація Донецька супроводжувалась бійками, збройними заворушеннями та пригніченням місцевого населення.

“Окупація Донецька фактично почалась у травні 2014 року, а реально вона почалася десь 5-6 липня, коли бойовики Гіркіна приїхали до Донецька після втечі зі Слов’янська (ред. Слов’янськ було деокуповано 5 липня 2014 року). Вони приїхали на своїх машинах і почали максимально пригнічувати місцеве населення, захоплювати будівлі МВС, вбивати поліцейських. Ці всі факти є у хроніках 5-7 липня 2014 року, коли бойовики захопили будівлю Донецького управління МВС. Керував цим Ігор Безлер на прізвисько “Бєс” — це російський громадянин, ватажок бойовиків з Горлівки. Вони тоді думали, що будуть тікати з Горлівки, коли українці наступали, тому й робили такі специфічні “заходи” в Донецьку”, — розповідає В’ячеслав Муністер.

Хлопець каже, що окупація Донецька проходила у два етапи. Першим було завезення до міста росіян, які підбурювали мешканців до повалення влади, та придушення проукраїнських активістів.

“Спочатку вони завезли до нас з Донецької області, Ростовської області масовку — так званих “тітушок”. Це був березень-квітень 2014 року. Я це все бачив на власні очі, бо якраз ходив до наукової бібліотеки імені Крупської, що неподалік будівлі Донецької обласної держадміністрації. Приїжджали вони на автобусах до бульвару Шевченка, машини були з номерами Ростовської області і з номерами Луганської області. Це були агресивні юнаки та депресивна аудиторія похилого віку. Втім більшість все ж були молоді люди віком 25, 30-40 років. Вони весь час були в центрі й біснувалися: нападали на проукраїнських активістів, займалися крадіжками, просто чіплялися до місцевих. Одного дня вони прямо переді мною побилися з кимось, подробиць я не знаю, але крові там було дуже багато. Після цього я перестав ходити в бібліотеку, тому що не до цього тоді було”, — згадує донеччанин.

Дестабілізувавши ситуацію, російська “масовка” почала організовувати мітинги, поки ватажки бойовиків захоплювали владу.

“Далі вони робили все, щоб про них казали. Тобто, влаштовували різні акції, мітинги, скандували лозунги про утиски мешканців Донецька і тому подібне. А за лаштунками цього процесу вони тихенько, без жодного розголосу завозили своїх спеціалістів, я так розумію це були ФСБ і колишні КДБісти, у міста поблизу Донецька. І десь після 10-15 квітня, коли вони проголосили створення так званої “донецької народної республіки”, вони фізично стали завозити зброю, а також підкупали Донецьке обласне СБУ, Донецьке обласне МВС — керівництво й офіцерський склад. І таким чином вони робили агентурне впливання на всю цю історію”, — розповідає очевидець подій.

Потім росіяни почали штурмувати Донецький аеропорт, де отримали відсіч від українських захисників. В’ячелав Муністер каже, що тоді переважна більшість штурмовиків була росіянами. Це він з’ясував під час власних досліджень. При цьому у штурмах брали участь і донеччани, але їх було небагато.

“26 травня їм вперше “дали по зубах”, коли вони полізли в Донецький аеропорт. Всіх їх там знищили. У першому штурмі брала участь російська штурмова група “Іскра”, і там, якщо не помиляюсь, було 80% громадян росії. Є навіть якийсь пам’ятний барельєф з їхніми прізвищами, і там можна побачити, що майже всі вони були росіянами. Це якраз були ті люди, яких завезли у травні 2014 року. Донеччан там було 10%, можливо 15%. Це вже потім їх почали заохочувати, влітку”, — розповідає В’ячеслав Муністер.

Як змінилася освіта в школах після окупації Донецька

На момент окупації міста В’ячеслав Муністер якраз закінчував навчання у восьмому класі. Зробити звичне свято останнього дзвоника, до якого звикли діти, окупанти тоді не дозволили.

“25 чи 26 травня у нас мав бути останній дзвоник. Але тоді що змінилося? Вони (ред. окупаційна влада) вперше заборонили виносити українські прапори. Потім ми пішли на канікули, і багато моїх однолітків виїхали та так і залишились на нових місцях — десь у Дніпропетровській області, Київській області. Я ж залишався в Донецьку”, — каже хлопець.

У перші роки окупації в Донецьку все ж залишалися школи, де викладали українську мову. Погіршилась ситуація після 2018 року, тоді окупанти стали активно пропагувати російську мову та історію.

“Я пішов у 9 клас, коли фактично це вже була “днр”. Але попри це у школах все ще викладали українську мову, українську літературу. Проте в нашій школі ввели російську мову, хоча до 2015 року цього предмету в нас не було взагалі, це була україномовна школа. А десь з 2018 року до Донецька почали завозити багато російських книжок, бо “днр” стала різко інтегруватися до складу росії. Українську мову стали прибирати повністю, натомість масово завозили підручники з російської історії, російської географії, літератури. Цим вони повністю добили всі україномовні школи, яких у місті було десь 20-25%. А з 2022 року у школах пішла ще й пропаганда “сво”, наліпки з літерою Z, тобто маразм дійшов до нормальної стадії”, — розповідає донеччанин.

Як змінилось життя після окупації Донецька

Життя мешканців Донецька змінилось після окупації одразу. Її вплив був помітний не лише в політичних процесах, а й на побутовому рівні. Фактично місто було в ізоляції від зовнішнього світу.

“Рівень життя змінився вже з 2014 року, коли почалися бойові дії і коли росіяни остаточно затвердили свою владу. Він став у півтора-два рази гірший. Окупація фактично відокремлює тебе від сучасного світу. Наприклад, останній раз я бачив банківську картку Visa чи Mastercard у 2014 році, бо після літа 2014 року ці картки у нас не працювали, банки і термінали позакривали. Далі, починаючи з 2015 року, вони фактично почали кампанію пропаганди, потім повністю знищили українське телебачення і ЗМІ, українські електронні видання, які ми раніше читали, були заблоковані”, — каже донеччанин.

Через це люди стали масово їхати з міста.

“З липня в Донецьк вже прийшла війна. Пішли обстріли, бойовики з наших районів почали стріляти, а восени були активні бої за аеропорт. У місті тоді було дуже мало людей. Я думаю, що восени 2014 року в Донецьку жило десь 300 тисяч людей з мільйона. Я це бачив і відслідковував по тому, що не було достатньо хліба. Хліба було дуже мало, хоча його фактично й ніхто не купував, тому що не вистачало людей. Наприклад, у нашому будинку на 40 квартир, тоді, я думаю, квартир 9-10 було заселено”, — згадує В’ячеслав.

Ще гіршою ситуація стала, коли так звана “днр” взяла курс на вступ до рф.

“У 2018-2019 роках пішла російська інтеграція. А з 2022 року і води не стало. Загалом життя стало схоже на якусь Африку у найгірші її часи. Я жив у багатоповерховому будинку на сьомому поверсі, і в мене вода з 2022 року була раз у 12 днів й іржава. А потім до всього цього ще й додалась мобілізація. У мене, слава Богу, ніхто не воював, але проблем вистачало. Також обстріли були, коли росіяни по нам били, щоб звинуватити Україну. Загалом дуже важко там було жити”, — згадує хлопець.

Наразі, за словами В’ячеслава, російська пропаганда міцно закріпилася в головах людей. Це видно по настроях у суспільстві.

“Зараз у людей таке пасивне вольове відчуття, що вони кажуть: “Ну а що вже тут робити, навіщо воно нам, в Україні теж погано живуть”. Вони справді думають, що в Україні значно гірше, ніж у них. Хоча життя в Донецьку у 2025 році — це жах. Саме місто стоїть, але води немає, води немає — немає опалення, немає опалення — не працюють багато закладів. А ціни там які… Коли я потрапив у Київ, я не бачив ще таких цін на продукти. У Донецьку все дорожче у два рази. Там дуже дорого, навіть порівняно з якоюсь європейською державою, наприклад, Болгарією чи Польщею. І при цьому люди думають, що всі так живуть, їх дуже складно переконати. Умовно, вони думають, що якщо в Донецьку щось коштує 20 доларів, то воно всюди коштує 20 доларів. Хоча, можливо, в Німеччині коштує 12 доларів. Це все — результат російської пропаганди”, — каже В’ячеслав.

Про виїзд з окупації

Про виїзд з окупованого Донецька юнак замислився ще у 2014 році. Однак зробити він цього не зміг, бо не мав можливості оформити український паспорт. Виїхати хлопець не міг і до рф, бо не мав бажання цього робити і не мав документів.

“Перші думки про виїзд у мене з’явились у 2014 році, коли місто тільки окупували, але я не зміг цього зробити. Я напів сирота, і моєю опікою займалися бабусі і дідусі. У 2015 році, коли мені виповнилось 16 років, я мав поїхати в Україну, щоб отримати паспорт. Для виїзду нам потрібно було оформлювати перепуски в зону АТО, а ще це якраз був період других мінських домовленостей, коли були дуже сильні обстріли, в тому числі і на контрольно-пропускних пунктах. Через це ми тоді й не поїхали і я не оформив український паспорт. А далі як би я поїхав по-іншому? Через росію я не міг виїхати, бо був неповнолітній і мав оформлювати довіреність від родичів. Цей процес теж був дуже складний, адже ніхто “днр” не визнавав як державу”, — розповідає В’ячеслав.

Не маючи можливості виїхати, хлопець змирився з ситуацією і продовжував жити в Донецьку. Зважаючи на успіхи української армії на фронті, він вірив у деокупацію Донецька, але місто так і не звільнили. Вдруге В’ячеслав задумався про виїзд у 2020 році, але тут йому стала на заваді пандемія коронавірусу. Через обмеження на виїзд хлопець продовжив жити на окупованій території.  

Остаточне рішення про виїзд з Донецька В’ячеслав Муністер ухвалив після початку повномасштабного вторгнення. Спочатку він ще плекав надії на деокупацію міста, але коли побачив, що росіяни розвивають наступ на Донеччині, вирішив їхати. 

“У 2022 році українські війська були за 3 кілометри від міста. Я думав, що, можливо, вдасться зробити контрнаступ і деокупувати хоча б частину Донецька. Але після того, як росіяни захопили Авдіївку, я зрозумів, що треба їхати. Тим паче вже була складна ситуація з водою і російська пропаганда все сильніше йшла в маси. До подій у Курській області виїзд був саме через цей регіон, де перед виїздом чекали перевірки в фсб. Я цього дуже не хотів. Але коли ЗСУ захопили Суджу, то цей коридор закрили і залишився той, що в Білорусі. Тоді я почав готуватися”, — каже донеччанин.

Першим кроком стало навчання в українські школі, щоб отримати документи про освіту українського зразка.

“У грудні 2024 року я вступив до української маріупольської школи, де отримав 9 і 11 класи освіти. Це я зробив дистанційно, перебуваючи в Донецьку. Я завершив навчання екстерном і отримав атестати. Дуже класно, що є можливість вступити в українську школу лише за свідоцтвом про народження. Завдяки цьому я зміг отримати документи про освіту навіть у свої 25 років. Для цього я склав іспити і написав контрольні роботи з 14 предметів”, — розповідає хлопець.

Навчання у школі зайняло близько пів року. Далі В’ячеслав почав роботу над вступом до вищого навчального закладу. У червні 2025 року він став студентом українського університету, вступивши за квотою-2 (ред. спеціальний набір бюджетних місць у вищих навчальних закладах України, призначений для вступників з тимчасово окупованих територій або територій активних бойових дій).

Далі В’ячеслав почав займатися оформленням українського громадянства. Адже в нього була мета не просто виїхати з “днр”, а приїхати саме в Україну. У цьому питанні він співпрацював з українськими державними службами.

“Я хотів в Україну, тому що мені цікава ця країна і я завжди жив в українському медіапросторі, навіть перебуваючи в окупації. Тому спочатку я просто почитав українське законодавство: що таке встановлення особи, що таке паспорт громадянина, що таке громадянство України, тобто актуалізував знання. Далі я написав листа в міграційну службу, де описав свою ситуацію. Мені відповіли, що потрібно бути на території України, щоб отримати український паспорт, якщо отримуєш його вперше. Тоді я став працювати над підтвердженням громадянства, адже у мене було українське свідоцтво про народження, батько і мати теж були громадянами України. І я написав у посольство України в Білорусі, але не сам, а через омбудсмена з прав людини. Далі я відправив у посольство скани всіх документів, які у мене були: свідоцтва про народження, копії документів родичів, право на спадщину, ІНН. І в червні мені на пошту прийшла відповідь: “В’ячеслав Денисович, я можу вас привітати, у вас є українське громадянство”, — згадує хлопець.

Наступним кроком стало оформлення російського паспорта. Весь час В’ячеслав жив у Донецьку напів легально без російських документів. Оформлення російського паспорта було необхідним для виїзду в Білорусь.

“Я там жив напів легально, бо демонстративно не працював з ними, не хотів з ними взаємодіяти. Я повністю ігнорував “днр”, бо не хотів бути частиною цієї системи. Тому я жив за посвідкою на проживання. Російський паспорт я оформив для того, щоб переїхати кордон між “днр” і Ростовською областю, а далі купити квиток і поїхати до Білорусі. Паспорт я отримав за день до виїзду”, — каже В’ячеслав Муністер.

У Білорусь донеччанин потрапив наприкінці липня 2025 року. За легендою, він виїжджав з росії разом з другом як туристи. Потрапивши до Мінська, хлопець звернувся в українське посольство, де отримав свідоцтво про повернення в Україну. 

4 серпня В’ячеслав приїхав до України через гуманітарний коридор між Білоруссю і Волинською областю. Тут він оформив український паспорт та навчається в університеті.

Що вразило в Україні

Зараз В’ячеслав Муністер мешкає на Київщині. Хлопець каже, що в Україні його вразили темпи відбудови, зважаючи на те, що в країні триває війна. Також хлопець відзначає гарне ставлення українців одне до одного.

“Чесно кажучи, я думав, що в Україні все гірше в плані відбудови. Я розумію, що Буча і Ірпінь близько до Києва, але 95-98% всього тут відбудовано, і це вражає. У порівнянні з тим же Маріуполем. Фактично росіяни відбудували там три квартали, а все інше місто стоїть у руїнах. Пару тижнів тому мені надсилали фотографії з Маріуполя мої приятелі з Донецька. І там цілі квартали зруйновані, все знищено і нічого не відбудовано.

Також в Україні на мене справили враження люди, вони тут значно м’якші. Я розумію, що багато людей під впливом війни і негативних емоцій, але навіть працівники СБУ і прикордонники дуже люб’язно до мене ставились. Вся перевірка пройшла у гарному настрої, і ніяких упереджень чи претензій до мене не було”, — каже донеччанин.

Також В’ячеслава дуже вразили швидкі державні послуги і низькі ціни, порівняно з Донецьком.

“Квиток до Києва мені обійшовся у 200 гривень. Це неможливо уявити людині, яка їхала до якогось Смоленська за 6 тисяч рублів на плацкарті, тобто 3 тисячі гривень. 200 гривень — це просто копійки за цю послугу. В Донецьку за 200 гривень – це десь 400 рублів — навіть таксі не викличеш за такі гроші. А тут ти доїдеш до Києва. Також мене вразила швидкість оформлення документів. Я думав, що чекатиму паспорта місяцями, а отримав я його вже 1 вересня, хоч і подав документи 17 серпня. Плюс різні цифрові послуги. Наприклад, ти просто можеш піднести телефон до терміналу і сплатити через ApplePay. У “днр” такого ніколи не існувало, як і в росії після 2022 року”, — ділиться враженнями хлопець.

Людям, які продовжують жити в окупації, В’ячеслав радить не боятися змінити своє життя і виїжджати. Він впевнений, що росія і надалі буде використовувати українців у власних цілях.

“Життя там буде значно гірше, ніж навіть зараз, я в цьому впевнений. І вам потрібно повертатися чи в Україну, чи виїжджати в Європейський Союз, чи навіть у ту ж Білорусь чи в Казахстан. Не живіть на території ворога і не будьте заручниками ворога, тому що він буде вас і ваших дітей використовувати, як використовували нас у 2022 році. Коли намагалися, в тому числі і мене, мобілізувати і потім кинути в Маріуполь. Думайте мозком і досить жити по інерції, і так вже втратили 10 років. Виїжджайте будь-куди, але тільки не в росію, бо те, що було в “днр”, в росії буде ще через пару років, тому що вони маргіналізуються дуже-дуже швидко. Росія буквально перетворюється у велику “днр”. А що таке “днр”? Це територія безправ’я і бандитизму у повній ультимативній формі”, — звернувся В’ячеслав до жителів окупованих територій.

Читайте також:

• Оборотні в рясах. Хто очолив церкви на окупованих територіях
• Екоактивізм під окупацією: хто і як на Донеччині ризикує, щоб говорити про довкілля
• Критичний стан медицини на окупованих територіях: що відбувається з лікарями та лікарнями

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!