На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

“Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

• Як лікують рак в Німеччині: досвід бахмутянки
• Як у Бахмуті лікують та діагностують онкологію?

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Раніше Бахмут IN.UA розповідав історію Віктора Вороненка — підприємця з Бахмута, який через повномасштабну війну втратив дім і справу, якій присвятив понад 30 років життя. У Бахмуті він вирощував саджанці троянд, шипшини та яблунь. У 2022 році чоловік разом із дружиною та сином Олександром виїхали за кордон. Спочатку жили та працювали в Польщі, потім переїхали до Німеччини, але планували повернутися в Україну. Цьогоріч навесні Вороненки придбали власний будинок на Хмельниччині і почали новий етап життя.

Як родина облаштовується після повернення на Батьківщину та чи планує відновити власну справу — читайте в продовженні історії на Бахмут IN.UA.

Про повернення в Україну

Вперше історію родини Вороненків ми розповідали в листопаді 2025 року. Тоді пан Віктор зі своїм сином Олександром розповіли про 30-річний досвід вирощування саджанців у Бахмуті, евакуацію з міста та переїзд за кордон. Також батько з сином поділилися досвідом життя та роботи в Польщі і Німеччині.

Переїзд до Німеччини дався родині важко. Адаптуватися не виходило через складну мову та бюрократію. Під час нашої минулої розмови родина Вороненків поділилася планами про повернення до України. Пан Віктор хотів придбати будинок із землею для відновлення справи свого життя.

Вдруге з родиною ми говоримо майже через рік. Сьогодні Віктор Вороненко з дружиною і сином мешкають на Хмельниччині. Сюди перебралися у травні.

“Ми хотіли і раніше поїхати, бо розуміли, що Німеччина це просто не наша країна. Планували поїхати в березні, але не вийшло. Ми просто не знали, що орендодавця потрібно попереджати про виїзд за 3 місяці. Тому переїзд затягнувся”, — розповідає Віктор Вороненко.

Купівля і облаштування власного будинку

Після повернення до України родина почала пошуки житла. Окрім Хмельницької області, інших регіонів не розглядали, оскільки тут мешкають родичі. А ще тут є хороший ґрунт для вирощування саджанців.

Шукали житло в сільській місцевості, оскільки там і ціни доступніші, і є можливість придбати будинок із земельною ділянкою. У результаті допомогли знайти житло місцеві жителі.

“Як шукали житло? Дуже просто — заїхали до місцевого магазину і спитали чи немає тут будинків на продаж. У магазині ж зазвичай всі все знають. Ми якраз заїхали, а там люди сидять, пʼють каву, і якраз там була наша майбутня сусідка. Вона поїхала з нами і показала, які є будинки для купівлі в цьому селі”, — розповів Віктор Вороненко.

Будинок з ділянкою 25 соток придбали у селі Бачманівка. Пан Віктор відверто розповідає: спочатку за нього просили 10 тисяч доларів, але за такий стан будинку це було задорого. Вороненки запропонували придбати його за 7 тисяч доларів, і після кількох днів роздумів власниця погодилася. Зібрати гроші на будинок допомогли родичі.

“Будинок, щоб купити і одразу зайти та жити, тут за такі гроші не купиш. Тут за 10 тисяч доларів пропонують дерев’яні будинки взагалі без нічого, тому ми і погодились на цей варіант”, — каже чоловік.

Хоч родина вже має власний будинок, поки вимушені жити у батьків дружини в Нетішині. Переїхати в Бачманівку не можуть, оскільки будинок потребує ремонту. Тому зараз живуть так: вдень їдуть до села і облаштовують дім, а ввечері повертаються.

“Зараз ми у процесі ремонту. От зараз, наприклад, валяємо і кладемо нові перегородки, бо старі були з глини, стяжку залили у двох кімнатах. Також тут є три пічки, дві з них вже розвалили, бо вони вже віджили своє: потріскалися, димлять, після розпалювання дають чадний запах. Опалення в будинку є, але ми ще хочемо замінити труби на пластикові”, — розповідає пан Віктор.

Паралельно з цим займаються облаштуванням зручностей.

“Залишилося ще прибудову зробити для туалету, душу. Але тут так виходить, що копаєш півтора метри і починаються ґрунтові води. Тому питання де і як копати зливну яму. Поки будуємо туалет на вулиці”, — розповідає Віктор Вороненко.

До ремонту в самому будинку передувала велика робота у дворі та сараях.

“Тут всі шоковані, що ми за такий короткий час стільки зробили. Тільки самого сміття аж 13 причепів вивезли. На подвір’ї всі дерева зрубали, покосили траву, все вичистили. Дружина займалася майданчиком перед вікном, де ми хочемо троянди посадити: прибрала сміття, камінці, скло. Потім ми перейшли до сараїв. Там було повно сіна, то ми його віддали бабусі, яка через будинок від нас живе, то вона на знак вдячності досі нам яйця приносить, хоч ми і кажемо , що нам нічого не потрібно. Також дрова повіддавали людям, бо вони вже були трухляві, і якби ми їх зберігали , то вони б просто пропали”, — розповідають батько з сином.

Зараз у планах родини — якнайшвидше частково завершити ремонт, щоб можна було заїхати в будинок.

“Хочемо хоча б одну кімнату зробити і переїхати сюди, бо дуже накладно з такими цінами на пальне щодня по 32 кілометри їздити”, — каже Віктор Вороненко.

Про плани відновити вирощування саджанців

Віктор Вороненко планує відновити справу, якою він займався в Бахмуті — вирощування саджанців. Для цього в родини є майже гектар землі — 25 соток на території будинку, і ще 60 соток взяли в оренду. Початкові роботи на землі вже провели.

“Ми город готуємо, щоб посадити на весну, і влітку заколерувати. Плануємо пару тисяч троянд посадити. Також пройдуся мотоблоком, пропушу землю, щоб підготувати її під посадку шипшини на наступний рік. А ще хочемо сад посадити. Мені вже друг телефонував і каже: “Ти нікому не дзвони, я тобі все надішлю для посадки — яблуні, груші”, — розповідає Віктор Вороненко.

Як і в Бахмуті, чоловік хоче займатися продажем саджанців. Сьогодні в нього залишилася база старих клієнтів, які готові купувати вирощені ним саджанці.

Також у планах є завести власне господарство, родина хоче придбати курей. Для них вже знайшли місце в одній з господарських будівель.

Про розвиток сімейного блогу

Зараз родина веде свій відеоблог на Youtube. Тут вони показують свій шлях відновлення будинку і власної справи. Розвитком блогу займається Олександр Вороненко. Зйомки і монтаж відео робить у перервах між навчанням.

“Після приїзду до України я вступив до Київського національного лінгвістичного університету. Оскільки навчання проходить онлайн, у мене є багато часу на розвиток блогу. Вдень сиджу на парах, а ввечері монтую відео. Зараз у моїх планах лише дві мети — навчання і розвиток блогу”, — ділиться Олександр Вороненко.

За словами батька і сина, блог приносить їм не лише задоволення, а й деякий прибуток. Часто глядачі не лише пишуть приємні повідомлення, а й висилають допомогу родині. Успіх свого каналу вони пояснюють щирістю і відкритістю.

“Це сімейний блог. Чим ми живемо, те й показуємо. Сьогодні у нас 15 тисяч підписників, а переглядів 70-80 тисяч. Навіть не знаю, чим ми подобаємося людям. Мабуть тим, що нічого не вигадуємо, у нас нічого не награно — це контент без сценарію. Наприклад, кладемо блоки, і батько пояснює, що не фахівець у цьому, що він вперше це робить. І тоді люди або поради якісь дають, або просто дивляться наш досвід. Також люди часто допомагають. Ось, наприклад, сьогодні людина з Харківської області саджанці смородини надіслала, а до цього жінка з Нікополя надсилала полуницю та малину”, — розповідає Олександр.

Чи не шкодує родина про повернення в Україну

За словами Віктора і Олександра Вороненків, повернутися в Україну стало для їхньої родини правильним рішенням. Тут вони відчувають себе вільнішими і бачать можливість для розвитку.

“Ми в Україну повернулися і аж дихати стало легше. У Німеччині ж всюди штрафи, страшна бюрократія… І людей ми там практично не бачили. Як це було: жили ми в місті Гера, це таке містечко, як Бахмут, і там вже о 7-8 вечора вулиці пусті. А тут ми хоч можемо з людьми поспілкуватися, які говорять з тобою однією мовою”, — розповідають батько і син.

Родина каже, що за весь час життя на Хмельниччині не стикалися з утисками від місцевих жителів. Навпаки, досвід спілкування тільки позитивний.

На запитання: “Чи могли б вони порадити життя в такому ж селі бахмутянам?”, Вороненки відповідають:

“Так, але за однієї умови — якщо працювати на власній землі і тримати господарство. Бо, відверто, роботи тут немає. Але, в будь-якому разі, можна їздити на роботу до міста. Тут вже кожен вирішує сам”.

Роботи на землі родина не боїться, оскільки присвятила цьому своє життя в Бахмуті. На сьогодні їхня мрія — відновити будинок та власну справу, яка б приносила дохід.

Читайте також:

“Я завжди представляюся: “Аліса з Краматорська”: історія доннечанки, яка повернулася з Німеччини в Україну

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Бахмутянка Альона пам’ятає рідне місто різним: із затишними вулицями, людними парками, культурними заходами та місцями, куди хотілося повертатися. Вона зростала тут, навчалася музики, працювала з дітьми та молоддю, а згодом вирішила пов’язати своє життя з психологією.

Повномасштабне вторгнення змінило її плани. У 2022 році Альона разом із родиною евакуювалася з Бахмута до Київської області, а пізніше переїхала до столиці. Сьогодні вона працює судовою експерткою-психологинею, досліджує матеріали кримінальних справ і, зокрема, вплив російської пропаганди на людей.

Редакція Бахмут IN.UA поспілкувалася з Альоною про дитинство в Бахмуті, спогади про події 2014 року, вимушений переїзд, професійні зміни та життя в Києві, де вона поступово знайшла близьких за духом людей, але так і не відчула себе вдома.

Все почалося з Донецького пологового

Історія нашої героїні почалася у Донецьку, у ті роки, Донецький пологовий був одним з найкращих медзакладів, де народжувалися сотні малят. Після народження дівчинка разом з батьками проживала в Бахмуті. Саме тут минули всі її дитячі та юнацькі роки, про які героїня згадує з теплотою в голосі. Дівчина зростала неподалік п’ятої школи, ближче до Опитного. У цій школі вона навчалася, а після її закінчення вступила до Бахмутського коледжу мистецтв. Ці чотири роки навчання вона згадує з усмішкою — передусім через людей, яких зустріла.

“Я народилася, взагалі, в Донецьку, але це, суто так, номінально, скажімо так, місце народження. Все одно жила з самого малечку в Бахмуті, вся моя родина жила в Бахмуті, тому, фактично, можна сказати, моє місце народження — це Бахмут. В Бахмуті я жила все своє життя до повномасштабного вторгнення”, — розповідає Альона.

Після коледжу вона вирішила змінити напрям навчання. Попри любов до музики, ближчою для себе відчула психологію. Так Альона вступила до Харківського національного педагогічного університету. Переїзд із невеликого Бахмута до Харкова став для неї новим досвідом. Якщо вдома багато людей знали одне одного, то у великому місті-мільйоннику доводилося звикати до зовсім іншого темпу життя.

Водночас зв’язок із Бахмутом не зникав. До переїзду Альона працювала в міському Центрі дітей та юнацтва, була кураторкою учнівського самоврядування громади, долучалася до організації заходів та ініціатив. Навіть після від’їзду продовжувала стежити за тим, як розвивається рідне місто. Особливо її тішило, що в Бахмуті почали більше уваги приділяти екологічним питанням. Альона пригадує, що для невеликого міста такі ініціативи були важливими, адже потребували людей, готових підтримувати зміни.

Нижній парк, набережна і Поповський ліс: місця, які залишилися у спогадах

Коли Альону запитуємо про улюблені місця Бахмута, вона усміхається: її список, напевно, буде знайомий багатьом містянам. Насамперед згадує Набережну, яку в останні роки перед повномасштабним вторгненням активно облаштовували. Для неї це було одним із прикладів того, як змінювався Бахмут.

Ще одне важливе місце — Нижній парк. Тут у різні пори року збиралися містяни, гуляли родинами, зустрічалися з друзями та проводили вільний час. Але серед особистих спогадів Альони є й менш відома локація, це Поповський ліс. Уперше вона побувала там ще школяркою, коли разом із туристичним гуртком вирушила в похід.

“Ну, напевно, ще з таких улюблених місць в мене з дитинства Поповський ліс. Про нього мало хто чомусь знає, але в нашій п’ятій школі був туристичний гурток і там був в нас викладач… На жаль, так сталося, що війна забрала його життя. І він нас туди водив в похід якось, напевно, в класі в сьомому. Я запам’ятала цей ліс, він дуже такий яскравий. Якось, знаєте, на той вік я не очікувала, що в нас навколо будуть такі красиві ліси”, — пригадує бахмутянка.

Альона говорить, що тоді звикла сприймати Донеччину передусім як степовий край. Тому побачити неподалік від дому такий ліс було справжнім відкриттям. Серед інших улюблених місць області вона називає Клебан-Бик.

Хоча бувала там нечасто, природа Донеччини залишила в її пам’яті особливі враження. Сьогодні ці спогади стали для неї способом зберігати зв’язок із рідним краєм, таким, яким вона знала його до повномасштабної війни. Але є ще одна важлива подія, яку наша героїня добре пам’ятає, це звільнення Бахмута у 2014 році. Дівчинка застала окупацію бувши школяркою.

“Пам’ятаю, як окуповували нашу міську раду”: Бахмут у 2014 році

Події 2014 року Альона зустріла в Бахмуті. Тоді вона ще навчалася у школі й не до кінця розуміла все, що відбувалося навколо. За її словами, інформації було значно менше, ніж сьогодні, а російська пропаганда помітно впливала на інформаційний простір. Тепер, працюючи з темою інформаційних маніпуляцій, Альона по-іншому оцінює той період.

У її пам’яті залишилися захоплення адміністративних будівель, військова техніка на вулицях та атмосфера невизначеності.

“В той час ми були трохи налякані, не розуміли, що відбувається. В порівнянні з 2022 роком, це був той час, коли було дуже мало офіційних медіа, і чомусь мало ми за ними слідкували. Та пам’ятаю, що був дуже сильний вплив російської пропаганди. Я зараз з нею працюю, так склалося по роботі, і звісно, вже в більш свідомому віці можу порівняти і розумію, наскільки все-таки це все впливало з усіх напрямків на нас. 2014 рік я запам’ятала такими подіями, як окупацію нашої міської ради, пам’ятаю, як в місті стояли оці протитанкові їжаки з металу….багато людей там збиралося, пам’ятаю, як військову частину захопили, і так само вистріли пам’ятаю…”, — розповідає вона.

Альона пригадує і танки, які рухалися тодішньою вулицею Радянською, нині Незалежності, у напрямку Горлівки та назад. Водночас вона наголошує, що зростала в проукраїнській родині. Серед її оточення були люди з різними поглядами, але близькі допомагали їй формувати власне розуміння подій. Після звільнення Бахмута Альона не помітила якогось миттєвого перелому в настроях містян. Натомість поступово бачила зміни в культурному й освітньому житті.

Зокрема, в навчальних закладах більше уваги почали приділяти українській культурі, мові, музиці. Для дівчини, яка навчалася в мистецькому закладі та працювала з молоддю, саме ці зміни були найбільш помітними.

“Думали, що це ненадовго”: як Альона з родиною виїжджала з Бахмута

Повномасштабне вторгнення застало Альону в Харкові. Вона продовжувала там навчання та планувала залишитися жити в місті. Перші тижні великої війни були складними. Через проблеми з транспортом дістатися додому було непросто. Зрештою Альоні вдалося повернутися до Бахмута, де перебувала її родина. Спочатку вдома здавалося спокійніше, ніж у Харкові. Проте з наближенням бойових дій небезпека ставала дедалі відчутнішою. Родина мешкала з боку Горлівки, тому добре чула звуки війни, яка наближалася. У серпні 2022 року близькі ухвалили рішення евакуюватися.

Через те що родина була великою та мала домашніх тварин, вирішили виїжджати самостійно. Орендували мікроавтобус, завантажили найнеобхідніші речі, продукти й забрали тварин.

“Ми знали про можливості виїхати від волонтерів, і я знаю, що займалася міська рада вивозом людей, автобуси ходили, але в нас велика родина і тварини. Тому ми розуміли, що для нас цей варіант не підходить. Ми вирішили самостійним ходом, орендували авто, слава Богу, в той день, коли ми виїжджали, так сталося, що не було сильних вибухів принаймні на момент нашого виїзду. Тож, ми завантажили мікроавтобус всім необхідним, продуктами, все, що змогли, власне, забрати. Забрали наших тварин і виїхали в Київську область вже рятуватися від повномасштабної війни”, — пригадує Альона.

Як і багато інших бахмутян, її родина не думала, що залишає дім на роки. Збирали переважно найнеобхідніше, сподіваючись повернутися, щойно ситуація покращиться. Тепер Альона розуміє, наскільки болісним для переселенців став цей досвід: люди залишали вдома речі, з якими були пов’язані їхні спогади, не уявляючи, що можуть більше їх не побачити.

Васильків, Київ і пошук свого місця після евакуації

Спочатку родина не знала, куди саме їхати. Розглядали різні варіанти, зокрема міста, де діяли центри підтримки переселенців. Допомогли родичі, які мали вільну квартиру у Василькові на Київщині. Вони дозволили родині Альони тимчасово там оселитися. У Василькові бахмутяни прожили близько року. Цей час став для них періодом адаптації, потрібно було оговтатися після пережитого, звикнути до нового середовища та зрозуміти, як будувати життя далі.

Згодом Альона переїхала до Києва, де було більше можливостей для навчання й роботи. Та навіть через кілька років життя у столиці відчуття дому, за її словами, так і не з’явилося. У час, коли ми спілкуємося, Київ майже щодня потерпає від російських атак, росіяни запускають балістику та дрони по столиці, атаки на місто витримувати складно.

“Чесно вам сказати, ми вже на впертості просто тримаємося, оскільки, ну, по-перше, ми тут всі трохи осіли. Не те щоб прямо так, як вдома, ми не відчуваємо себе вдома, на жаль. Ну, я думаю, більшість, хто вимушено переселений, не відчуває себе вдома, бо дім — це стан, це якісь вулиці, стіни, люди. Тут все-таки трохи інша ситуація”, — ділиться бахмутянка.

Попри це, думка про ще один переїзд дається їй непросто. Після евакуації з Бахмута вона вже знає, скільки сил потребує починати все заново. У столиці Альона знайшла роботу, друзів і людей, які стали для неї опорою. Саме стосунки з близькими, говорить вона, допомагають переживати складні періоди.

“В якомусь такому більш-менш ресурсному стані мені все-таки допомагають триматися мої близькі, в першу чергу, бо це найголовніше, що ми змогли забрати з дому. Також підтримують мої чудові колеги, мої друзі. Хочу сказати, що Київ мені дуже багато людей подарував, без них я б не впоралася. Це от ті єдині нематеріальні речі, які я справді дуже ціную і за які я вдячна Києву, і переселенню, якщо так можна казати”, — говорить Альона.

Від музики до судової психології: чим займається бахмутянка сьогодні

Після навчання в Бахмутському коледжі мистецтв Альона обрала психологію. Згодом цей фах привів її до сфери судової експертизи. Сьогодні вона працює судовою експерткою-психологинею та займається дослідженнями у сфері криміналістики й судової психології. Її робота передбачає вивчення документів, матеріалів справ, проведення психологічних досліджень. Часто Альона співпрацює з лінгвістами, разом із якими проводить комплексні експертизи.

Частина досліджень стосується злочинів проти основ національної безпеки України та поширення російських інформаційних наративів. Вона зізнається, що професія потребує внутрішньої стійкості. Доводиться працювати не лише з цивільними чи адміністративними справами, а й із кримінальними провадженнями, матеріали яких можуть бути морально складними.

Особливе місце в її роботі посідає дослідження впливу інформації на людську свідомість. Сьогодні Альона дивиться на інформаційні процеси не лише як людина, яка пережила війну, а й із професійного погляду. Вона вважає, що за останні роки українці стали уважніше ставитися до інформації та краще розпізнавати маніпуляції. Водночас наголошує героїня, розвиток критичного мислення не означає повного захисту від пропаганди. За словами Альони, інформаційний вплив може бути поступовим і малопомітним, а постійний стрес та великий потік новин ускладнюють їхнє критичне сприйняття.

“Ви знаєте, мені здається, в порівнянні, ну десь взяти таку ретроспективу років 5 назад, як на мене, то ми (ред. українці) ростемо. Повільно, але все ж ростемо в цьому плані. Критичне мислення у нас розвивається, оскільки інформаційна війна Росії проти України, вона гібридна і іноді її навіть когнітивно називають, тому що вона, в принципі, більше спрямована на населення, на збройні сили. І вона набагато краще працює навіть не зброєю фізичною, до якої ми встигли вже звикнути, а з нашою психікою. Тому зараз люди вже вміють розрізняти пропаганду, але, ви знаєте, маніпулятивні технології, вони ніколи не закінчуються”, — говорить експертка.

Альона пояснює, що люди можуть ставати менш уважними до інформації, коли перебувають у стані тривалого стресу. Саме тому, на її думку, важливо продовжувати розвивати критичне мислення та розуміти, як працюють маніпулятивні повідомлення. Для неї ця тема має і професійне, і особисте значення. Адже вона пам’ятає, як російська пропаганда впливала на інформаційне середовище Бахмута ще у 2014 році.

Частинка Бахмута в Києві

За роки життя у столиці Альона знайшла місце, яке хоча б трохи нагадує їй рідне місто. Це Парк партизанської слави на Лівому березі Києва. Вона любить приходити сюди за тишею, якої часто бракує у великому місті. Сосновий ліс, спокійні стежки та можливість побути серед природи повертають її до спогадів про Бахмут. Особливо влітку, коли можна відчути знайому атмосферу прогулянок.

“Мені дуже подобається Парк партизанської слави. Коли я там то відчуваю атмосферу нашого дому, тому що там дуже тихо, а там не чути звуків авто, що в Києві це рідкість, знаєте, адже тут всюди чути дорогу, автомобілі, звуки якісь. А там тиша, і влітку особливо тут можна спіймати настрій дому. кий спокій, природа. Ще там є невелика зона, яка чимось нагадує навіть наш Нижній парк. Але вдома все одно краще”, — говорить Альона.

У Києві наша героїня знайшла людей, які підтримують її, освоїла нову професію та знайшла місця, до яких хочеться повертатися. Проте Бахмут залишається для неї містом, із яким пов’язані дитинство, родина, навчання й найтепліші спогади. І навіть коли серед сосен столичного парку вдається на мить відчути знайомий спокій, Альона не плутає його з домом. Адже для неї дім, це значно більше, ніж місце, де живеш зараз.

До теми:

Забрали лише документи і сімейні фото: історія родини з Бахмута, яка на одному авто евакуювала сімох дітей і домашніх тварин

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!