На епілепсію страждають приблизно 65 мільйонів людей у всьому світі. За оцінками лікарів, на кожні 100 здорових людей припадає принаймні одна людина з епілепсією. Ми не знаємо точно, скільки українців із цією хворобою виїхало з країни внаслідок війни, а скільки залишилося. Деякі хворі опинились в Румунії, де потребували медичної допомоги.

Сергій Палахута з Миколаєва. Після початку війни в Україні він виїхав до Румунії. 30-річний чоловік з 8 років страждає на епілепсію і з того часу перебуває на лікуванні. Він має вищу освіту, до початку війни працював кур’єром і малював, щоб заробити додаткову копійку.

Сергій провів багато часу в лікарнях, тому що його діагноз завжди викликав побоювання. Це відбувалося з 4 років.

Останній епілептичний напад у Сергія стався в Румунії

У Миколаєві почалися вибухи, і хлопець був твердо налаштований виїхати. Мер міста підтримав українців, які хотіли покинути країну, тож запропонував транспорт із центру міста до Румунії, Німеччини, Польщі.

Мати та бабуся не змогли покинути рідну країну, тож залишились в Україні. Сергій опинився в центрі для біженців у Бухаресті, де після сварки з іншими біженцями його так сильно побили, що він відразу потрапив до лікарні.

“Я не знаю, хто мене бив, але я був у комі”, — сказав Сергій.

Тим часом матері й бабусі вдалося дістатися до Бухареста, де вони застали юнака в дуже тяжкому стані.

“Він був дезорієнтований, з ним не можна було розмовляти. Його госпіталізували”, — розповіла мати, яка вважає, що у хлопця також був напад епілепсії.

Лікар Богдан Флоря: “Війна — фактор, що сприяє епілептичним нападам”

Війна негативно впливає на хворих на епілепсію, особливо тих, хто постраждав безпосередньо. Про наслідки розповідає Богдан Флоря — невролог, який заснував телемедичну мережу для допомоги при епілепсії в Румунії.

Спеціаліст зазначив виданню videomedicina.ro, що українці з епілепсією, вигнані з дому через війну, які накопичили 36-48 годин безсоння, мають вищу ймовірність на збільшення частоти епілептичних нападів.

“Пацієнти, в яких справи йшли добре, у яких було спокійне життя, тепер не мають жодного життя”, — каже лікар Богдан Флоря.

Щодо Сергія, то Швець Світлана вважає, що у її сина був синдром перерваного приймання ліків:

“Деякий час він не приймав ліки. Коли я приїхала до Румунії, я почала лікувати його за схемою з Україні, і його стан поволі почав покращуватися. Я говорила з лікарем, який лікував його в дитинстві в Україні, і він пояснив мені телефоном, як повільно починати лікування, і за тиждень йому стало краще. Він уже сидів на лавці й пив каву”.

Об’єднану сім’ю перевели до іншого центру для біженців у Бухаресті, де Сергій пройшов лікування від епілепсії та відновився.

Кароліна Салару працює у Фонді соціальних інновацій Королеви Марії, де з 10 березня 2022 року до кінця червня 2023 року було проконсультовано понад 7000 українських біженців у Румунії. Її відданість і ефективність у роботі з цими біженцями неймовірні, а українці, яким вона допомогла, дуже поважають і цінують Кароліну.

“Був хлопець з епілепсією, який прийшов до транзитного центру, він залишився ненадовго також через те, що в нього не було ліків. Ми приїхали до “Медичного міста Енаяті” — реабілітаційної лікарні. Фонд оплатив консультацію, і нам вдалося дістати йому ліки за рецептом, які він приймав щодня, і через місяць він поїхав далі. Таких осіб було більше, у деяких були ліки із собою, і вони зверталися до нас тільки тоді, коли розуміли, що ліки закінчуються, а отримати консультацію без сімейного лікаря було дуже важко. І тоді благодійні фонди нам дуже допомогли”, — підкреслила Кароліна Салару.

Загалом хворі на епілепсію з України їхали далі до Німеччини та Польщі. 

“На мій подив, було багато молоді”, — додала Кароліна Салару.

Медикиня Євгенія Роза: “Можна було побачити особливу емоційну ситуацію, через яку проходять українські діти з епілепсією”

Викладачка університету, докторка наук Євгенія Роза з кафедри дитячої неврології Першої дитячої клінічної лікарні імемні доктора Віктора Гомойу в Бухаресті сказала, що до лікарні, де вона працює, прибуло мало дітей з України та їхніх сімей.

Дитячий невролог сказала, що ліки для малюків були, в цьому сенсі проблем немає, але великим викликом було спілкування з українськими пацієнтами.

“Врешті якось мені вдалося за допомогою Google Перекладача. Вони не дуже розмовляють англійською, французькою чи іншою міжнародною мовою, але ми впоралися з Google Перекладачем”, — сказала доктор Євгенія Роза.

Щодо проблем українських дітей, хворих на епілепсію, лікарка сказала, що вони загалом такі ж, як і в наших маленьких пацієнтів, тільки що в більшості з діток — і це те, з чим ми, на жаль, не можемо їм допомогти в кабінеті чергового лікаря — можна було б якимось чином побачити конкретну емоційну ситуацію, через яку вони проходили. 

“І потім ці речі мають різні наслідки, навіть для дітей, які не походять із зони бойових дій. І з цим важко впоратися в кабінеті чергового лікаря. Необхідно було провести міждисциплінарне втручання, і тоді, на жаль, ми не змогли їм допомогти, тому що вони не залишилися в лікарні. Вони продовжили свій шлях…”, — наголосила дитячий невролог.

Причиною відмови українців від госпіталізації було те, що люди мали багато багажу у своїх автомобілях і їхали туди, де вони хотіли оселитися. У Румунії вони були лише транзитом, пояснила доктор Євгенія Роза, яка з початку війни спостерігала 5 українських дітей з епілепсією.

Доктор Богдан Флоря: “Хворі на епілепсію українці виїхали з дому, маючи телефон і один блістер ліків”

Лікар із Клужу Богдан Флореа також консультував у своєму кабінеті кількох дорослих українців з епілепсією, які знайшли притулок у жудецях (повітах) на півночі країни: у Сучаві, Марамуреші, Сату-Маре, Салажі.

“У ті моменти паніки, принаймні в північних жудецях — Сучава, Марамуреш, Сату-Маре, Салаж —, люди організувалися ще до дій адміністрації. А пацієнтів, які приходили, супроводжували перекладачі, в кабінеті був перекладач. Українці поїхали з тим, що лежало на тумбочці, іконою, телефоном і одним блістером ліків”, — розповів невролог Богдан Флоря.

Лікар уточнив, що українці не оплачують дослідження. 

“Я знаю, що вони не платять ні за дослідження, ні за ці ліки, а сімейні лікарі отримують заохочення і мають право виписувати ці ліки пацієнту. Що стосується наявності в аптеці, тут нічого не можна вам гарантувати”.

Д-р Богдан Флоря: “Мережа телемедицини для допомоги при епілепсії, також використовується для українських біженців”

7 років тому лікар Богдан Флоря заснував мережу телемедицини при епілепсії. Понад 22 000 пацієнтів проконсультувалися в 12 епілептичних центрах, обладнаних відео ЕЕГ. Лікар, який заснував мережу телемедицини для допомоги приепілепсії в Румунії, розповідає, що використовував її також для українських біженців.

“Раз на місяць я їжджу в Бая-Маре і там проводжу консультації. Кожного разу в Бая-Маре у мене був один чи два українські пацієнти з епілепсією. За допомогою мережі телемедицини я працював кілька разів, із Сучави, з Ораді, і так, я сидів і дивився на заповнені історії хвороби пацієнтів, карти й аспекти ЕЕГ. Так, кілька пацієнтів прийшли, їхній стан покращився. Я, знаходячись у Клужі, просто дивився конструктивно”, — сказав невролог, зазначивши, що більшість українських хворих на епілепсію виїхали в інші країни, мало хто залишився в Румунії.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Доктор Євгенія Роза про кризу лікарських препаратів при епілепсії: “Ми вимушені знаходити всілякі шляхи”

Криза лікарських препаратів при епілепсії в нашій країні торкається як румунів, так і українських біженців.

Ривотрил, також відомий як клоназепам, тимоніл і нейротоп з діючою речовиною карбамазепін, леветирацетам, клобазам, а також трилептал з речовиною окскарбазепін — це препарати, які використовуються при лікуванні епілепсії, які викликають у пацієнтів хвилювання, оскільки їх не завжди можна знайти в аптеках, і також деякий час тривають перебої з постачанням ліків.

“Наразі ситуація дійсно є такою, якою не було вже давно. У нас завжди були проблеми з бензодіазепінами, відповідно з клобазамом, але зараз його можна знайти в країні. Проте ви більше не можете знайти ті препарати, які раніше були в наявності: щось, що використовується дуже часто, а саме леветирацетам у формі сиропу для дітей молодшого віку або майже всі форми карбамазепіну, препарату старого покоління, але також дуже ефективного й особливо показаного при багатьох формах генетичної епілепсії, а також клоназепам останнім часом вилучається з ринку, і, на жаль, він також є дуже ефективним бензодіазепіном, і багато пацієнтів його використовують, тож ми вимушені знаходити всілякі шляхи, щоб забезпечити їх цим лікуванням”, — засвідчила д-р Євгенія Роза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Бахмут IN.UA (@bahmutin.ua)

Дитячий невролог звернула увагу на наслідки кризи з лікарськими препаратами для пацієнтів.

“Наслідки часто виражаються в тому, що змінюється та дуже крихка рівновага пацієнта, який живе з діагнозом епілепсія. Що стосується пацієнтів з епілепсією, особливо тих, які є фармакорезистентними, тобто не реагують на перше або друге лікування, це дуже тонкий баланс. Той факт, що ви змінюєте препарат, з яким людина працює і який зупиняє його епілептичні напади, є абсолютно руйнівним для багатьох із них, тому що в багатьох є стійкість до ліків”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Лікар з Бухареста сказала, що проблема з клоназепамом триває з минулого року і що його знаходять все рідше, а леветирацетама в останні місяці взагалі майже немає. З минулого року почалися проблеми з карбамазепіном.

“Ми винахідливі, ми певною мірою сформували мережу в тому сенсі, що ми дзвонимо другу, який дзвонить другові, у нас є багато колег, які працюють за кордоном, а потім… чи то фармацевти чи лікарі, ми дбаємо про те, щоб привезти ліки з-за кордону для пацієнтів, які, в свою чергу, дзвонять своїм родичам за кордон”, — зазначила доктор Євгенія Роза.

Резван Прісада, президент ANMDM: “Надійде кілька тисяч коробок клоназепаму”

Лікарські препарати від епілепсії відсутні через проблеми з виробництвом, пояснив президент Національного агентства з лікарських засобів та медичних виробів у Румунії (ANMDM). Коли до нього звернулося видання videomedicina.ro, фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM, запевнив: 

“Ривотрил 0,5 мг відправляється цими днями перевезенням із Німеччини, отримано всі документи, а ривотрил 2 мг має надійти до Румунії до кінця серпня. Надійде кілька сотень тисяч коробок, яких, судячи з історії споживання, вистачить приблизно на 4 місяці. У жовтні очікуються ще поставки”.

Щодо карбамазепіну 200 мг, “це більше не проблема. Unifarm має достатньо для всіх, уже кілька місяців… Це ANS (прим. ред.: авторизація особливих потреб — ANS) для кількості на 1 рік, лише для замовлення аптеками. Тим часом ми також отримали відомості від румунських виробників, що вони відновлюють виробництво. Вони чекали, коли з 1 серпня почнуть діяти нові підвищені ціни. Тут була проблема виключно цінового питання”, — пояснив президент ANMDM.

Доктор Богдан Флоря: “На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба!”

Схеми лікування хворих на епілепсію в Румунії не дуже відрізняються від українських, кажуть неврологи. 

“На жаль, те, що відбувається в Румунії в 2023 році, країні, де панує мир, — це ганьба. Прикро, що пацієнти з Трансільванії їдуть із румунським рецептом до Угорщини, з півдня — до Болгарії, а з Молдови — до Кишинева. Не знаю, чи вдасться виправити ситуацію”, — сказав д-р Богдан Флоря.

Лариса Мезіну, CNAS: Українці, які прибули до Румунії з епілепсією, стійкою до медикаментозного лікування, не могли бути зараховані до спеціальної підпрограми

Сергій Палахута не покладався на румунську державу й ліки, які йому потрібні від епілепсії. Він привозить їх з України.

“Коли їде якийсь транспорт з України до Бухареста, я прошу когось привезти мої ліки, даю йому рецепт, і він мені привозить. У нього знову можуть бути припадки. І він вирішив дотримуватися того ж лікуванням, що й в Україні. Є препарат бензонал, який в Румунії не використовують, він його приймає вже 30 років і не може відмовитися від нього, й навіть не ризикує”, — засвідчила Швець Світлана, мати хлопця.

Щодо ситуації українських біженців, хворих на епілепсію, то з паперів Національного будинку медичного страхування (CNAS) випливає, що “наразі в підпрограмі діагностики й лікування епілепсії, резистентної до медикаментозного лікування, не зареєстровано пацієнтів із зони збройного конфлікту в Україні”, повідомила речниця CNAS Лариса Мезіну.

Представниця CNAS підкреслила, що українські пацієнти можуть скористатися діагностикою та лікуванням, застосовуючи методологічні правила впровадження та застосування рамкового контракту як у денній госпіталізації, так і в безперервній госпіталізації, і їх можна лікувати як будь-яку іншу застраховану особу в Румунії.

За словами неврологів, загалом третина хворих на епілепсію має резистентність до лікарських засобів. Причина того, чому пацієнтів, які прибули з України, не реєстрували в підпрограмі діагностики й лікування резистентної до медикаментозної терапії епілепсії, за словами Лариси Мезіну, полягає в тому, що в них не було медичної карти, яка б це підтверджувала.

Що стосується кількості пацієнтів, у яких розвивається резистентність до медикаментозної терапії, то зі документів CNAS випливає, що кількість пацієнтів є постійною, останнім часом збільшення не було. Оскільки реєстру пацієнтів з цим захворюванням не існує, ми можемо орієнтуватися лише на приблизні дані, за оцінками неврологів, в нашій країні налічується близько 300 000 людей з епілепсією.

“У Румунії загальна кількість пацієнтів з епілепсією у 2021 році, за даними INSP (Національний інститут громадського здоров’я), становила 124 583 людини, з яких 13 684 були діагностовані вперше (11%)”, — сказала професор, д-р Іоана Миндруце, координатор відділу моніторингу епілепсії SUUB та Національної програми лікування фармакорезистентної епілепсії на онлайн-заході, організованому Асоціацією хворих на епілепсію в Румунії (ASPERO) з нагоди цьогорічного Фіолетового дня.

У березні 2023 року асоціація ASPERO провела дослідження незадоволених потреб у нашій країні щодо діагностики, надання медичних і соціальних послуг, доступу до лікування, поінформованості широкої громадськості й проблеми стигми. З цієї нагоди кількість відгуків тих, хто зіткнувся з цим діагнозом (пацієнтів, опікунів, родичів чи друзів), була вражаючою, як і ситуації та життєві історії, які вони розповіли.

За даними дослідження ASPERO, у 25% випадків доступ до невролога ускладнений на національному рівні.

Пацієнтам з епілепсією в більшості випадків призначають кілька препаратів одночасно, “але останнім часом ми стикаємося з численними скаргами щодо нестачі ліків, що викликає занепокоєння, і органи влади повинні більше залучатися до цього фундаментального аспекту”, — сказала Іляна Штефан, виконавчий директор ASPERO, яка теж страждає на епілепсію.

88% опитаних проходять медикаментозну терапію. Щонайменше в третини респондентів лікування епілепсії змінювалося більше 5 разів із моменту встановлення діагнозу, ще в третини воно змінювалося 2–3 рази, а 12% повідомили, що змінювали його один раз.

Фарм. Резван Присада: “Ліки на один день без рецепта для людей з епілепсією — звичайна річ”

Videomedicina.ro запитала ANMDM, чи існує якась норма, пов’язана з одноденним безрецептурним відпуском протиепілептичних препаратів, оскільки українські біженці з епілепсією можуть потребувати, але не матимуть поряд лікаря, щоб виписав їм рецепти.

“У законі немає ідеї про відпуск будь-яких ліків без рецепта, в будь-якій кількості… Так звана екстрена доза — це насправді звичай, адже саме так із часом зробили для антибіотиків. Ми ведемо серйозні дискусії щодо цього… Фармацевтичний департамент Міністерства охорони здоров’я вважає, що ми повинні врегулювати це питання на майбутнє, в тому сенсі, що повинна бути можливість відпускати такі кількості, як одноденна доза, без рецепта. Я, зі свого боку, ставлюся до цього стримано, я думаю, що це призведе до ситуації, коли всі посилатимуться на винятки. Мені здається, що пацієнт, особливо хронічний, достатньо відповідальний, щоб не виходити з дому без ліків”, — зазначив фармацевт Резван Прісада, президент ANMDM.

На його думку, замість того, щоб законодавчо встановлювати винятки, ми б краще зробили функціональною електронну карту пацієнта, до якої постачальники матимуть доступ і можуть перевірити, яке лікування отримає пацієнт, і можуть відпускати препарати скільки, коли й де потрібно, без зайвих паперів.

“Для біженців, які є хронічно хворими й отримують лікування, я вважаю обов’язковим, щоб вони пройшли до нашого центру. Я знаю, що вони організувалися в місцях перетину кордону… й отримують рецепти від тамтешніх лікарів. Ви усвідомлюєте, який хаос ми створюємо, якщо дозволяємо відпускати бензодіазепіни без рецепта будь-кому під приводом того, що він хворий і що він з України, не маючи можливості це перевірити?”, — пояснив фармацевт Резван Присада.

Доктор Євгенія Роза пояснює, що робити, коли в української дитини-біженця з епілепсією закінчилися ліки

Дитячий невролог Євгенія Роза вважає, що ризиковані протиепілептичні препарати не можна відпускати без рецепта, і пояснює, що робити, коли в української дитини з епілепсією, яка знайшла притулок у Румунії, закінчуються ліки.

Невролог зізналася, що чула від пацієнтів, що коли в них немає екстрених ліків, вони йдуть в аптеку й намагаються отримати ліки на добу. 

“Але це не обов’язково правильно. Хвора на епілепсію дитина з України, у якої закінчилися ліки і яка перебуває в Румунії, має звернутися до кабінету чергового лікаря. Це найдоступніше, і ми завжди можемо виписати їм рецепти, щоб вони могли купити собі ліки”, — розповіла доктор Євгенія Роза.

Доктор Богдан Флоря про екстрену дозу протиепілептичних ліків без рецепта: “Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”

Однак доктор Богдан Флоря, невролог для дорослих, має іншу думку після подорожей кількома країнами Європи та купування в аптеках ліків від серцевої недостатності, епілепсії чи інших захворювань, екстреної дози.

“Як це буває в Угорщині, Австрії, Німеччині, коли ви кажете, пане, я не маю ліків, я поїхав у відпустку, я втратив свій багаж і я приймаю ліки постійно від цього захворювання, дайте мені ці дози, фармацевт після пари питань визначає ситуацію та відпускає ліки. Він може зробити копію посвідчення особи, взяти його номер телефону й дати йому ліки на вечірню дозу сьогодні та ранкову на завтра. Хворий на епілепсію без проблем зможе відповісти на 10 запитань про стан свого здоров’я. Тож, ви йому не даєте, а якщо в нього криза, тому що він раптом припинив лікування, як ви почуватиметеся як лікар, як фармацевт? Не можемо давати на один день? Добре, що Відень дає, Мюнхен дає…”, — зазначив лікар із Клужа Богдан Флоря.

Найбільший виклик для українських біженців з епілепсією: боротьба з хворобою під час війни

Життєва історія Сергія та його родини тільки тепер стала покращуватися в Румунії. Його перевели в інший центр для біженців, де умови проживання кращі. Він живе з мамою та бабусею, житло безкоштовне, і всі троє отримують від румунської держави їжу тричі на день.

Він має намір повернутися додому, але чекає скорішого закінчення війни, але не знає, коли це станеться. Найбільшим викликом для нього було поїхати до Румунії. Дитячий невролог дитячої клінічної лікарні імені доктора Віктора Гомойу в Бухаресті вважає, що ми, люди, дуже, дуже різні, і проблеми, з якими ми стикаємося, дуже різні. Щодо українців:

“Я можу собі уявити, що є шок від втрати дому, є шок від невизначеності майбутнього, а коли до всього цього додається хронічна хвороба, така як епілепсія, це ще важче. І тоді я з усією повагою ставлюся до їхніх сил рухатися далі, тому що вони справляються із цією ситуацією, але я уявляю, що це зовсім непросто. Я маю на увазі, що боротьба з хворобою — це найбільший виклик у такому контексті”, — зазначила д-р Євгенія Роза.

Незалежно від того, хвора вона на епілепсію чи ні, будь-яка особа з досвідом війни страждає. 

“Особливо дитина, яка не має тих інструментів емоційної адаптації, які є в дорослого, і тоді сприймає цей виклик зовсім по-іншому. Тобто дитина справляється або не справляється”, —повідомила дитячий невролог.

Особам з епілепсією в Румунії зовсім не просто, але це також не кінець світу. 

“Людям треба допомагати тоді, коли вони цього потребують, не раніше й не пізніше”, — сказав кілька місяців тому д-р Богдан Флоря, маючи на увазі хворих на епілепсію.

Румуни довели, що вони порядні люди, у них добра душа й воля допомогти українським біженцям тут, і вони зробили те, що залежало від них, як від осіб. Решту більших і складніших проблем залишається вирішувати владі.

Примітка. Мультимедійний журналістський матеріал Олександри Манаїла та Міхая-Габріеля Манаїла, проект реалізований за підтримки Science+. Цей репортаж був перекладений та створений за підтримки міжнародної мережі Science+. Оригінальний майданчик публікації Videomedicina.ro.

Читайте також:

• Як лікують рак в Німеччині: досвід бахмутянки
• Як у Бахмуті лікують та діагностують онкологію?

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

Аліна Горб — правозахисниця і громадська діячка з Бахмута. Ще зі шкільних років вона мала внутрішній запит на допомогу людям, тому вирішила пов’язати своє життя з юриспруденцією. Окрім роботи юристкою, Аліна Горб поєднувала і громадську діяльність, зокрема реалізувала мистецький проєкт у Бахмуті. З початком повномасштабної війни бахмутянка сфокусувалась на правозахисній діяльності, зокрема у справах щодо фіксації воєнних злочинів.

Своєю історією Аліна Горб поділилась з редакцією Бахмут IN.UA.

Спогади про Бахмут

Аліна Горб народилась і виросла в Бахмуті. Тут вона навчалась у загальноосвітній школі №18, відвідувала танцювальний гурток та різні додаткові заняття — загалом мала активне шкільне життя. У 2016 році Аліна Горб завершила навчання у школі з відзнакою та вступила до Київського національного університету імені Тараса Шевченка на омріяну спеціальність.

Дівчина навчалась на юридичному факультеті і під час навчання на магістратурі влаштувалась в одну з київських юридичних компаній. Попри те, що вона влаштувала життя у столиці, Аліна Горб цінувала час, проведений у рідному Бахмуті.

“У 2020 році почався карантин, тому я багато часу провела вдома в Бахмуті з батьками. Можна сказати, що карантин став для мене можливістю побути вдома, набутися вдома. Хоча, звісно, тоді це так не відчувалося. Тоді здавалося, ніби життя на паузі, що хочеться працювати і стільки всього навколо, а ти просто сидиш вдома. Але зараз я дуже вдячна тому часу, що в мене була така можливість побути вдома з батьками. Бо хто знав, що далі все так складеться”, — каже Аліна Горб.

Востаннє дівчина була у рідному місті на новорічні свята на початку 2022 року. Вона згадує, що мала передчуття наближення війни, тому взяла відпустку додому, щоб побути вдома з близькими.

“Останній раз я була в Бахмуті у 2022 році, в січні. Я приїжджала на новорічні свята. Мене, до речі, тоді не хотіли давати відпустку, але я випросила, ніби відчувала. 2022 рік я зустріла в Бахмуті, це було сімейне свято. Ми були з батьками вдома, хоч тоді в мене і багато друзів, і варіантів святкувати було, але я чомусь захотіла бути вдома. Насправді вже тоді я відчувала наближення повномасштабної війни. Чесно, я не думала, що вона буде настільки масштабною, по всій Україні, але я розуміла, що бойові дії активізуються. Це напруження я відчувала десь з листопада 2021 року”, — розповідає бахмутянка.

Про правозахисну діяльність

Повномасштабне вторгнення Аліна Горб зустріла в Києві. Перші дні війни минули в невизначеності, бо ніхто не міг спрогнозувати подальшу ситуацію. Та за деякий час компанія, в якій працювала дівчина, вирішила продовжити роботу. Юристи почали давати безоплатні консультації людям.

“Ми створили Google-форму, в якій люди могли писати свої будь-які запити, і ми безоплатно консультували. Це була ініціатива тодішнього директора компанії, ми це підтримали. У такому незрозумілому режимі ми працювали до травня, а потім вийшли на роботу і все потроху стабілізувалося”, — розповідає дівчина.

У 2022 році бахмутянка почала працювати в Міністерстві юстиції. Там вона занурилась у роботу, пов’язану з Європейським судом з прав людини. Цей досвід став їй корисним для подальшої правозахисної діяльності, якою вона займається зараз.

“У Міністерстві юстиції в мене було більше практики в розумінні роботи з Європейським судом з прав людини. Я була у відділі, який займається комунікацією з цим органом. Там я пропрацювала півтора роки, це було цікаво, я отримала гарний досвід. Але я зрозуміла, що державна служба мені просто не підходить, адже мені хочеться більш активно працювати, хочеться більше бути корисною саме громадянам. Тому це була моя ініціатива — звільнитися і перейти назад в юрбізнес, але я розуміла, що хочу займатися саме правозахисною діяльністю. На це впливало два фактори. По-перше, я розуміла, що юридичний ринок змінився і що ти не можеш просто бути компанією або юристом, який закриває очі на реалії. І по-друге, в мене завжди була внутрішня потреба бути корисною суспільству”, — каже Аліна Горб.

Зараз фокус роботи пані Аліни — це справи щодо фіксації воєнних злочинів і робота з Європейським судом з прав людини. Є у правозахисниці і приклади успішних кейсів. Один із них стосується ракетного обстрілу селища Сергіївка на Одещині. Завдяки роботі юристів справа щодо цього воєнного злочину визнана прийнятною (ред. справа є прийнятною для Європейського суду з прав людини, якщо вона стосується порушення прав за Європейською конвенцією).

“У мене було 47 заяв від родичів загиблих і постраждалих. Ми подали в Європейський суд близько 20 кілограмів паперу, бо це все докази і їх треба в паперовому вигляді до суду відправляти. Ми подали заяву, скаргу на порушення права на життя, це друга стаття Європейської конвенції з прав людини. І ця заява визнана прийнятною. Чому це дуже важливо? Тому що ці справи проти росії поки що є складними, бо немає прецеденту. Міжнародні юристи, з якими ми спілкуємося, дуже часто з нами обговорюють проблему того, що ситуація в Україні поки що є безпрецедентною. Навіть ті збройні конфлікти, які відбувалися, наприклад, в Ічкерії, їх не можна порівняти, це непорівнювані конфлікти. Тому важливо, що Європейський суд прийняв до розгляду. Це означає, що ми буквально з юридичної точки зору зробили все правильно для подачі, він буде розглядати цю справу по суті. І якщо рішення буде прийняте про те, що росія дійсно порушила права цих людей, це буде зафіксований воєнний злочин і це рішення стане беззаперечним доказом для, наприклад, Міжнародного кримінального суду. Це створить юридичний прецедент, який можна буде використовувати в інших міжнародних інституціях”, — зазначає правозахисниця.

Примітка. Ракетний удар по Сергіївці Білгород-Дністровського району стався в ніч на 1 липня 2022 року. Тоді росіяни вдарили по селищу двома ракетами Х-22. Одна ракета влучила у дев’ятиповерхових житловий будинок, повністю зруйнувавши один під’їзд, а інша — в базу відпочинку. Внаслідок удару загинули 22 людей, з яких одна дитина. Також відомо про 40 постраждалих, серед яких шестеро дітей та вагітна жінка.

Про громадську діяльність

Окрім правозахисної діяльності, Аліна Горб займається громадською активністю. З 2021 року вона є членкинею організації Tolerance in you. Спочатку дівчина хотіла долучитися до громадських проєктів як учасниця, а потім стала їх співорганізаторкою.

Перший проєкт Аліна Горб допомогла реалізувати в рідному Бахмуті. У 2021 році за її сприяння відбувся проєкт Bakhmut street art camp, у межах якого 12 активістів-митців з різних куточків України знайомилися з культурою і молодіжним життям Бахмута через активності. Результом проєкту стала виставка сучасного мистецтва.

“Спочатку я подавалася як учасниця і Таня (ред. Тетяна Крюковська — тодішня голова організації) побачила в моїй заявці на участь, що я з Бахмута. Ми з нею зідзвонилися і вона запропонувала, як я можу допомогти, наприклад, в організаційних моментах. Оскільки я досить відповідальна людина, то ми дуже плідно спрацювалися. І якось з першого проєкту так сталося, що я перейшла з розділу учасників в розділ співорганізаторів, тому що разом ми проробили багато організаційних моментів”, — згадує пані Аліна.

У 2022 році аналогічний проєкт планувати провести в Маріуполі. Були навіть попередні домовленості, але їхній реалізації завадила війна.

Під час повномасштабної війни фокус роботи організації змістився на молодіжні обміни.

“Ми почали робити молодіжні обміни на території Польщі. Наші країни-партнери — це, зазвичай, Польща і Німеччина, і молодіжні обміни зараз ми робимо на території цих країн. Вони передбачають знайомство з місцевими культурами. Наприклад, у нас був проєкт у Перемишлі в 2024 році, де збирались німці, поляки та українці. У нас був фокус на стійкість українців. Загалом у наших проєктах ми найбільше фокусуємось на тому, щоб розповідати іноземцям як виживають українці і як вони борються”, — розповіла Аліна Горб.

У вересні 2025 році Аліна Горб очолила організацію Tolerance in you. Як лідерка вона хоче реалізовувати більше проєктів, направлених на допомогу ВПО.

“У нас зміниться вектор роботи, можливо зміниться формат, бо мені хочеться більше фокусуватися на допомозі українцям в Україні. Можливо хотілося б і проєкт в Україні зробити. Мені хочеться допомагати ВПО не тільки з Донецької області, але, можливо, і з інших областей, але якщо фокусуватися, то, звичайно, хотілося б говорити більше про схід України”, — ділиться планами очільниця організації.

“Важливо зберігати самоідентичність, бо це про збереження себе”

Окрім допомоги іншим, Аліна Горб просуває тему самоідентичності. Для неї важливо позиціонувати себе саме як представницю Донеччини. Ще до повномасштабної війни дівчина хотіла показати людям, що мешканці Донеччини не проросійсько налаштовані, а мають стійку проукраїнську позицію, є розумними і гарними людьми. Це вона доводила оточуючим своїм прикладом.

“Ще до початку повномасштабного вторгнення я багато розповідала про Бахмут своїм друзям в університеті, своїм колегам. Тобто, моя ідентичність як людини зі східного регіону з’явилась у мене навіть до початку повномасштабної війни. Я хотіла, щоб люди більше знали про схід України хорошого, позитивного. Що ми теж освічені люди, і оці всі стереотипи проросійські абсолютно нав’язані, і нам треба з цим якось боротися. Але я не хотіла це робити агресивно чи робити якимись пропагандистськими методами. Я хотіла, щоб це було через інструмент м’якої сили, щоб люди, знайомлячись зі мною, знали про мою дуже сильну самоідентифікацію як людини з Донецької області, як людини з Бахмута, і щоб я своїм прикладом показувала, що бути людиною з Донецької області класно. Для мене це було важливо”, — розповідає Аліна Горб.

За словами бахмутянки, збереження самоідентичності дозволяє гуртуватися людям та знаходити спільноту однодумців.

“Зберігати самоідентичність — це зберігати себе, в першу чергу. Бо коли стаються такі буремні часи, часи нестабільності, ти не знаєш, що буде буквально через годину, дуже важливо якось себе ідентифікувати і не втратити в цьому світі. Я розумію, що комусь може бути важко це зберігати. Наприклад, дехто навпаки хоче це забути, особливо якщо вони пережили окупацію або травматичні події. І це окей. Але при цьому більшість людей, з мого досвіду, намагаються горнутися один до одного, шукають схожі риси. Тому ти одразу можеш знайти схожих на себе людей, ком’юніті, яке тебе розуміє. І це дуже важливо. Чим більше таких людей, тим сильнішим ти себе відчуваєш”, — зауважує бахмутянка.

Аліна Горб каже, що плекає надію повернутися в Бахмут і доєднатися до його відбудови. Але головна проблема, на її думку, — знищення самого поняття дому.

“Звичайно, я б дуже хотіла приїхати в Бахмут, і я вірю, що його деокупують. Але якщо дивитися раціонально, розумієш, що мого дому вже не існує фізично. Моєї квартири, мого будинку, моєї школи. І тут важливо, що не тільки стін немає, зруйновані всі спогади і асоціації. Навіть якщо його відбудують колись, це вже не буде моє місто, яким я його знала, яким любила. Моє місто, на жаль, зруйноване. І з цим дуже складно змиритися. Але я б дуже хотіла, щоб Бахмут колись відновили, і якщо буде щось, чим я зможу допомогти, я буду це робити”, — підсумовує Аліна Горб.

Читайте також:

• “Ми не планували їхати назавжди”: як змінилося життя поетеси з Бахмута Валерії Глущенко
• “Поезія про тих, хто тримав Бахмут”: поетеса Олена Голубцова створила збірку з історіями війни
• Коледж, який не замовк: викладачка з Бахмута Юлія Гаврашенко про музику, ефект доміно та новий дім

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!

У 2023 році редакція Бахмут IN.UA вже спілкувалася з пані Валерією — тоді вона жила в евакуації на Житомирщині й продовжувала писати вірші попри війну. За цей час минуло майже два роки, і життя бахмутянки знову кардинально змінилося. Сьогодні Валерія разом із родиною мешкає в Німеччині. Ми знову зателефонували, щоб дізнатися, що принесла їй еміграція, і як змінилася творчість.

За словами Валерії, шлях за кордон був не спонтанним, але й не бажаним. Після евакуації з Бахмута родина певний час жила у Бердичеві, згодом — у Дніпрі. Остаточне рішення виїхати з України було пов’язане одразу з кількома чинниками: відсутністю житла, постійними обстрілами та тяжкою хворобою свекрухи. Валерія зізнається: країну обирали з огляду на медицину та підтримку для українців, а також тому, що багато знайомих бахмутян уже перебували саме в Німеччині.

“Ми виїхали в квітні 22-го року і думали, що це на місяць-два, взяли тільки змінний одяг. А вийшло так, що втратили все — житло, роботу, фотографії, усе життя. В один момент уся родина залишилася без нічого”, — говорить Валерія.

У Німеччині родина живе вже півтора року, наразі — у соціальному житлі. Переїзд до Німеччини не став легким початком нового життя. Родина, яка в Бахмуті жила окремо й самостійно, була змушена знову об’єднатися під одним дахом у соціальному житлі. Спільне проживання кількох поколінь принесло не лише підтримку, а й побутову напругу — адже люди, звиклі до незалежності, опинилися в нових, обмежених умовах. Водночас саме тут з’явилося відчуття фізичної безпеки.

“Якби у нас було житло хоча б у Дніпрі, ми б ніколи не поїхали за кордон. Я була ініціаторкою виїзду, але ні чоловік, ні мама не хотіли. Ми не планували еміграцію — ми просто шукали, де вижити”, — зізнається поетеса.

Попри відносну стабільність, Валерія не відчуває впевненості в майбутньому. Війна, за її словами, позбавила можливості щось планувати — навіть на кілька місяців уперед. 

“Ми вже четвертий рік не відчуваємо себе впевнено. Я не знаю, де ми будемо жити через рік, чи залишимось тут. Наші плани були в Бахмуті — квартира, сім’я, життя. Зараз цього просто немає”, — каже вона.

У Бахмуті родина мала власну квартиру — придбали її в 2018 році. Механізму компенсації для переселенців з тимчасово окупованих територій, коли Валерія виїздила, взагалі не було. Зараз ситуація дещо краща, адже постанова 1161 дозволяє отримати житловий ваучер до 2 млн гривень двом категоріям ВПО з ТОТ.

Творчість, яка колись допомагала проживати стрес, нині відійшла на другий план. Валерія зізнається, що вже близько пів року не пише віршів — не через брак натхнення, а через постійне навчання й внутрішню втому.

“Це велика психічна травма. Мені досі сниться Бахмут — зруйнований, палаючий. Я прокидаюся у сльозах. Можливо, моя психіка ще не готова пропускати це через себе і знову переживати”, — пояснює поетеса.

Водночас, творчість не зникла з її життя повністю. Уже перебуваючи в Німеччині, Валерія двічі виступала зі своїми віршами. Перший раз — на благодійному заході в Нюрнберзі, організованому українцями для збору донатів на підтримку України. Для неї це стало несподіваним поверненням до сцени, з якою вона, здавалося, попрощалася після евакуації.

“Коли я їхала в Німеччину, я попрощалася зі своєю творчістю. Думала, що більше не виступатиму. Але коли вийшла на сцену і читала українські вірші — я згадала Бахмут. Ті вечори, ті люди. Це було дуже важливо для мене”, — ділиться Валерія.

Другий виступ був камернішим — власний поетичний вечір у колі близьких і знайомих. Хоч він і не зрівнявся за атмосферою з творчими вечорами в Бахмуті, але став важливим особистим кроком. Саме тоді Валерія усвідомила: навіть у вимушеній еміграції її поезія залишається частиною неї та способом зберігати зв’язок із домом.

Окремо вона говорить про українську спільноту за кордоном — неоднорідну, інколи болісну, але надзвичайно цінну там, де вона справжня.

“Коли приходиш на концерти, як-от “Океан Ельзи”, або на українські творчі події — душа відпочиває. Бо ми всі любимо свою країну. Ніхто з нас не хотів їхати”, — каже поетеса.

У фіналі розмови Валерія знову повертається до думки про дім — не як про місце, а як про майбутнє, у яке хочеться вірити.

“Я мрію, щоб війна закінчилась, і ми змогли повернутися. Привезти в Україну щось добре, що побачили тут. І зробити нашу країну кращою. Я дуже хочу в це вірити”.

Читайте також:

• Гостомельська громада очима бахмутян: які переваги тут бачать переселенці
• “Поезія про тих, хто тримав Бахмут”: поетеса Олена Голубцова створила збірку з історіями війни
• Фармацевтична компанія з Бахмута відновила роботу у новому місті

Бахмут живе тут – підписуйтесь на наш Телеграм та Інстаграм!