Ирина одна воспитывает ребенка с инвалидностью. После операции по удалению опухоли в мозге Денис живет с диагнозом ДЦП. Операцию сделали десять лет назад, врачи не верили, что Денис будет жить. В 2014-м году Ира с Денисом приехали в Бахмут из Донецка, из летней дачи Ира делает уютный дом, высаживает огород, находит финансовые возможности поддерживать здоровье ребенка.
«Наступил момент, когда я поняла, что мне сможет помочь только Бог. После операции я не осознавала, какие будут последствия. Так же как и мамочки, которым в роддоме говорят, что у их ребенка ДЦП. Кажется, что все можно вылечить, все будет нормально. Страшно было перед операцией подписывать бумагу, по которой я не имею претензий к результатам операции. Потом нас не хотели отправлять на реабилитацию. Помог один профессор, который дал заключение, что нам показаны такие процедуры. После операции прошло уже десять лет, мы постоянно делаем МРТ, опухоль в стадии ремиссии», – рассказывает мама 13-летнего Дениса Ирина Старолатко.
Ира с Денисом выехали из Донецка в 2014-м году. Они жили недалеко от аэропорта в зоне активных боевых действий. Ира говорит, что в последние недели в Донецке боялась носить золотые украшения, очень волновалась, чтобы обстановка не повлияла на здоровье сына. От обстрелов из новой благоустроенной квартиры, которую семья получила несколько лет назад, пришлось возвращаться в Бахмут. Забрать смогли все, что увезли в руках. Здесь живут Ирины родственники. Дом, в котором семья живет уже шесть лет, Ирина незадолго до начала войны купила как летнюю дачу. Состояние было очень плохое, но решила, что со временем сможет все исправить. Исправлять пришлось экстренно, вначале жили в одной комнате, постепенно отремонтировали несколько комнат, провели канализацию, утеплили фасад.
Женщина очистила от сорняков огород, выращивает на нем овощи и фрукты. На огород с собой берет Дениса, у него своя зона ответственности – он следит, чтобы мама не забыла полить салат и горох.
На вопрос, какого отношения общества ты ждешь для себя и Дениса, Ира отвечает:
«Ну, точно не нужно показывать пальцем. Обычно бурно реагируют дети, но я на это не обращаю внимания. Однажды малыш лет четырех, увидел Деню и сказал: «Мама отойди – ты можешь заразиться!». Это было очень неприятно. У меня не больной ребенок, да он с особенностями развития, но он такой – как мы. Может он не все может сказать, но – все понимает!».
Ирина не может оставить ребенка, чтобы пойти на работу, поэтому ищет любую возможность подрабатывать. За социальную помощь, которую получает ежемесячно от государства, а это около четырех тысяч гривен, прожить вдвоем и проходить реабилитацию невозможно. Чтобы заработать денег, женщина шьет постельное белье на заказ, клиентов находит через социальные сети – Инстаграм и Фейсбук, заказ высылает по почте.
Портниха поставила минимальную наценку, чтобы набить свою клиентскую базу. Оборудование купила за грант Красного Креста. Написала проект и получила 30 тысяч гривен, на них приобрела шесть рулонов ткани, машинку и оверлок.
Ирина говорит, что не ждет какой-то особой поддержки от государства или от местной власти, но надеется, что для людей с инвалидностью создадут условия для комфортного проживания. Кроме пандусов и доступных тротуаров, которые у всех на слуху, необходимо социальное такси. Специализированная коляска не помещается в багажник обычного такси. Нужна машина с подъемником, в которую человек на коляске может самостоятельно заехать и добраться до железнодорожного вокзала, чтобы поехать на реабилитацию, в социальную службу. В городе была такая машина, но подъемник сняли, посчитав, что это никому не нужно.
В Бахмуте есть организация «Бахмут особенный», которую создали такие же мамочки как Ирина. Они вместе поднимают вопросы доступности, ищут возможности заработка.
Поскольку мышцы Дениса практически не работают самостоятельно, их нужно разрабатывать массажем и специальными тренажерами. Для этого несколько раз в год Денису нужно проходить реабилитацию в Трускавце. На одну путевку, которая стоит около 25 тысяч гривен, раз в год деньги выделяет государство. Деньги на проезд и пребывание мамы нужно искать самостоятельно. Иногда помощь оказывают благотворительные фонды, но основная нагрузка лежит на семейном бюджете. Ирина не стесняется просить помощи, но и не сидит сложа руки – учавствует в грантовых программах, берет подработки, чтобы помогать Денису.
