Мамочки мечтают о создании в городе дневного центра пребывания для детей, так как большинство из них не только не могут работать, а даже сходить к стоматологу, поскольку постоянно находятся с ребенком. Это в планах, а для начала, хотят объединить родителей и «вытащить» мам из дома.
На встречу, которая проходила в офисе ГО «Бахмутська Фортеця», из приглашенных собрались только три мамы. Инициатор встречи Альбина Гребенюк, мама 12-й Саши, у которой с рождения стоит диагноз ДЦП, говорит, что закрытость таких семей состоит как в отсутствии доступности городской инфраструктуры, так и в психологическом состоянии женщин.
После выявления страшных диагнозов такие семьи, как правило, остаются не полными и вся забота о ребенке ложится на мать. Женщины сталкиваются не только с материальными проблемами, которые не могут решить с помощью трудоустройства, но и общество, как правило, отторгает таких людей. Прежде всего, тем, что социум живет по правилам большинства.
«До болезни сына я работала в Донецке на железной дороге. Сейчас я готова пойти уборщицей, но мне не с кем оставить ребенка», – говорит Ирина Старолатко, мама 11-летнего Дениса.
По словам женщины, барьеры с которыми приходится сталкиваться в связи со статусом ребенка, возникают в каждой инстанции.
«Чтобы заказать ортопедическую подушку в Управлении труда и соцзащиты мне пришлось три раза туда ездить. Сначала мне сказали, что, наверное, нет такого размера, затем я нашла эту подушку на сайте и мне пообещали таки проверить. Можете себе представить, сколько стоит труда каждый раз приехать из Собачевки в центр», – объясняет Ирина Старолатко.
Про трудности поездок для мам, которые постоянно возят детей на реабилитацию, в другие части Украины можно слушать бесконечно. Это и случаи, когда не могли влезть с коляской в автобус, когда из-за коляски не брали водители, и минуты радости, когда узнали, начали пользоваться про спецвагонами на железной дороге, в которых можно нормально разместиться с коляской.
Даже в тех случаях, когда государство предусмотрело возможности для людей с инвалидностью о них очень мало информации, и большинство мам про это не знают.
«Когда мы едем на реабилитацию, в Константиновке на станции я обращаюсь к начальнику, и нас встречают в Тернополе, помогают выйти из вагона и выехать с вокзала», – рассказывает Ирина Старолатко.
Ира Тичук – мама 12-летнего Димы, который также имеет диагноз ДЦП, говорит, что даже не слышала о таких возможностях.
«Мы часто приезжаем с реабилитации и узнаем о новых возможностях, идем в Управление труда и, как правило, сначала нам отказывают, объясняя, что не положено, потом разбираются и начинают практиковать. Это было и с новыми моделями колясок, с путевками на реабилитацию, обувью», – поясняет Ирина.
Альбина Гребенюк говорит, что общаясь с мамами из разных частей страны и вдохновляясь их успехами в создании доступности для людей с инвалидностью, решила сделать такую организацию в Бахмуте.
«Будет очень сложно, я понимаю, многие мамы говорили что, кроме памперсов им ничего не нужно – они устали и измучились, мы тоже, честно говоря! Но мы хотим показать, что вместе нам будет легче. Сегодня нас приняли наши друзья на 5-м этаже, спасибо им за это, но сюда сложно поднимать ребенка. В будущем мы хотим иметь свой офис на первом этаже, с пандусом. Мы знакомы со многими организациями, которые готовы нам помогать материально, есть люди готовые приехать и помогать психологически – нужно только начать», – делится планами с журналистами будущий руководитель Ассоциации родителей детей с инвалидностью «Бахмут особливий» Альбина Гребенюк.
