У Бахмутській громаді майже чотириста дітей із інвалідністю, із них 70 виховують одинокі матері, 9 – одинокі батьки. Щоб зрозуміти причини цього та дослідити, чи впливають на це гендерні стереотипи, ми провели опитування, поговорили з жінками, котрі залишилися без чоловіків, психологами, соціальними працівниками й татом, який не покинув родину.
Тато поїхав на заробітки і не повернувся
«Після того, як тато дізнався про діагноз, він почав потроху усуватися від нас. Йому було простіше не мати справу з психіатричними клініками, реабілітаційними центрами, масажами, дефектологами, логопедами. Ми стали тягарем, і він вирішив завести собі іншу сім’ю», – каже Олена Воронова. Вона – медична працівниця. У неї невелика зарплата, але жінка вірна своїй професії. У три роки у її доньки Лізи виявили аутизм. Діагноз поставили в обласній психіатричній лікарні, куди Олена звернулася за направленням логопедки, яка до цього пів року намагалася “розговорити” дитину.
Чоловік Олени поїхав на заробітки, вона чекала його вдома, сподівалася, що він допоможе оплатити реабілітацію доньки, але з-за кордону він не повернувся і нічого не пояснив ані дружині, ані дитині. Пізніше прийшла повістка в суд – він подав на розлучення, зробив довіреність на матір і більше в Україну не повертався. На той час Лізі було майже п‘ять років. Навіть коли Олена залишилася з донькою сама, вона шукала можливості поєднати роботу з вихованням.
«Було прикро за дитину. Вона дуже важко переносила – різко змінювалися емоції. Сидить на лавці з сусідками і починає плакати – сльози струмком біжать і бабусі разом з нею. Бачили, як дитина переживає. Ми три місяці ходили до психологів і в садку психолог багато із нею працював», – згадує жінка.
Дитині було важко зрозуміти, чому батько, який нещодавно був поруч, не відповідає на телефонні дзвінки і не повертається додому. Жінка каже, що за сім років вони жодного разу не бачилися, не говорили, не отримували допомоги.
Провідна психологиня Бахмутського міського центру соціальних служб для сім’ї дітей та молоді Регіна Ситник каже, що у родинах, де виховуються діти з інвалідністю, у батьків існує активна або пасивна позиція. У випадку останньої батьки часто перекладають відповідальність за розвиток і успіхи дитини на фахівців, не працюють із нею вдома, сприймають її як неповноцінну і нездатну до опанування навичок і знань. Батьки з активною позицією підвищують свої компетенції, постійно навчаються разом з дитиною, відповідно такі зусилля значно покращують результати.
«Я завжди вірила в свою дитину. Знала, що якщо я зараз спрямую всі сили в її навчання, соціалізацію, то це обов’язково дасть плоди. У школі мені теж говорили, що ми відстаємо. Я просила дати нам час. Так і вийшло: за два з половиною роки на інклюзії, працею всього педколективу (психолога, логопеда-дефектолога, помічника педагога) Ліза почала читати, вчити вірші, відповідати біля дошки», – пояснює Олена Воронова.
Зараз Ліза Воронова у 5-му класі. Їй все ще важко дається математика, вона може плутати букви при читанні, та Олена не має страхів щодо майбутнього доньки:
«Ліза має хороші дані – зріст і зовнішність, не соромиться камери, знімає відеоролики, замислюється про модельну кар’єру. Вона цікавиться б’юті-сферою. Моя сестра займається манікюром і їй це теж дуже подобається».
Успіхи Лізи дуже тішать Олену, але вони мають свою ціну. Фізичне і моральне навантаження у догляді за дитиною, а потім ще й хворою мамою, призвели до того, що жінка перенесла серйозні захворювання.
«Було дуже важко. Мій організм не витримав і здався: у мене знайшли онкологію, в 31 рік я перенесла гіпертонічний криз. Зараз, Слава Богу, все добре у мене, дитину трошки підтягла в навчанні», – розповідає вона.
І за себе, і за тата
Бахмутчанка Альбіна Гребенюк об’єднала батьків важкохворих дітей у громадську організацію “Бахмут особливий”. Альбіна сама виховує доньку Олександру, у якої ДЦП. Вона каже, що під час вагітності жінка розраховує на підтримку близьких в подальшому. Сподівається, що разом із нею вихованням дитини буде займатися команда помічників – тато, мама, бабусі, дідусі; що вони підстрахують: відведуть на масаж, погуляють з дитиною, щоб мама могла перепочити.
«У мене не було половини цієї команди. Це таке вигорання! Я приходила до своєї бабусі і цілий день мила, прала, прасувала, щоб вона була з Сашкою, а я змогла переключитися. Я колись на реабілітації у Трускавці прочитала, що мами діток з інвалідністю в Україні помирають у 50-55 років», – каже Альбіна.
Альбіна Гребенюк з дочкою Олександрою на розмальовують еко-сумки для аукціону у Центрі соціальних служб для сім’ї дітей та молоді.
За її словами, причиною розлучення з чоловіком стало питання грошей. Чоловік мав достатньо велику зарплату, працював металургом, а напередодні пологів родина придбала дім і машину.
«Він злякався, коли я стала озвучувати вартість ліків і реабілітації. Я думаю, він порахував, що будинок, швидше за все, буде проданий, земельні паї будуть продані на чорному ринку. Вся зарплата буде йти на лікування. Моря не буде. Після того, як Саші встановили діагноз, у нас ніколи не було більше спільного бюджету», – розказує жінка.
Наодинці з проблемою
«Що з цього може вирости?» – ці слова лікарки-неонатологині Альбіна не забуде ніколи. Саша народилася з вагою 1,7 кілограмів і опинилася у групі ризику. На думку Альбіни, ситуацію у родині погіршила невідомість і невизначеність – лікарі нічого не пояснювали. Незважаючи на те, що у 9 місяців Саша не могла сидіти, педіатриня пропонувала зачекати і переконувала: передчасно народжені діти розвиваються повільніше.
«Я залишилася один на один з Сашею і цією проблемою. Було відчуття, що я стою в сипучому піску: лікарі на горі, а я прошу простягнути мені руку допомоги. Я відчуваю, що щось йде не так, але не знаю, що робити. І коли в Донецьку на прийомі лікар у мене запитав: «А у дитини інвалідність оформлена?» – це було ударом», – згадує Альбіна.
Провідна психологиня Бахмутського міського центру соціальних служб для сім’ї дітей та молоді Регіна Ситник каже, що коли батьки дізнаються про діагноз дитини – обидвоє знаходяться у стресі та не знають, як на цю інформацію реагувати: “Можливо, тут допоможуть профілактичні бесіди з медичними фахівцями, які б дали поради щодо догляду за дитиною. Сімейна психотерапія могла б допомогти цю кризу подолати разом».
Альбіна не засуджує чоловіків, які залишають своїх дітей. Каже, що знає і протилежні випадки: коли батьки, попри важкий діагноз першої дитини, зважуються на другу і виховують спільно. Знає вона і родину, де дитина з ДЦП взагалі не сидить в колясці (хлопчик весь день знаходиться у мами на руках), при цьому батьки розподіляють обов’язки: тато прасує, готує їжу, тощо.
Що каже статистика?
У Бахмутській громаді проживає 396 дітей з інвалідністю, 70 із яких виховують одинокі мами, а 9 – одинокі батьки. Таку інформацію надали нам в Управлінні праці та соціального захисту Бахмутської міської ради. Проте ці дані не відображають повної картини: адже жінку, яка народила дитину в шлюбі, а потім розлучилася, законодавство не вважає одинокою мамою.
В Україні майже 162 тисячі дітей отримують соціальну допомогу по інвалідності. У відповіді на наш запит до Мінсоцполітики, нам повідомили: даних щодо кількості дітей, які ростуть без батька, не мають.
Докторка соціологічних наук, дослідниця та експертка з гендерних питань Олена Стрельник каже, що дізнатися, скільки дітей з інвалідністю виховується без батьків, сьогодні неможливо.
«Матерями-одиначками не вважаються розлучені жінки. Проте, якщо мама має статус одиначки, вона насправді може перебувати у відносинах. Можливо, перепис населення міг би трохи прояснити питання. В 95% неповних сімей саме чоловік йде з родини. Там, де дітей виховує чоловік, це частіше за все пов’язано зі смертю матері. В нас немає даних про те, скільки чоловіків йдуть з сім’ї, коли дізнаються про інвалідність дитини», – говорить Стрельник.
Щоб дізнатися думки жінок про те, чому чоловік пішов з родини, ми провели власне опитування.
«Не кожен чоловік готовий нести цей тягар, легше розвернутися і почати нове життя зі здоровими дітьми», «морально нестійкий», «слабак», «боїться труднощів», «я сама від нього пішла – він назвав мого сина “воно“», – такі відповіді залишили мами, які виховують дітей самостійно. Половина матерів відповіли, що гендерні стереотипи погіршують ситуацію, або слугують виправданням покинути родину. На думку наших героїв, на рішення чоловіка не відмовлятися від дитини і взяти частину відповідальності за родину впливає виховання чоловіка та позиція його батьків у цьому питанні.
Олена і Ліза Воронови разом розмальовують еко-сумку.
Дитина “не виправдала надії”
На обслуговуванні у Галини Червоної, соціальної працівниці Бахмутського міського центру соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді, знаходиться 15 родин, які виховують дітей з інвалідністю. Вона каже, що у кожної родини – свої причини розлучення, але батько часто залишає родину, бо не може прийняти дитину такою, якою вона є, взяти на себе більше обов’язків і відповідальності.
«Чоловік очікував дитину і мав якісь плани, а тут раптом дитина не виправдала надії. Додаються матеріальні труднощі – лікування дуже дорого коштує», – каже Галина Червона.
Фахівчиня пригадує ситуацію, що сталася нещодавно в родині, яку вона супроводжує:
«Батьки довго очікували третього хлопчика, а коли він народився, розійшлися. Мама сказала, що краще буде сама виховувати і їй ніхто не буде докоряти, що ця дитина не така, як інші. Це звичайна родина, батько не вживає алкоголю. Вони переїхали сюди у 2015 році».
Зі встановленням діагнозу дитині батькам потрібно змінювати своє життя, розподіляти між собою нові обов’язки, з’являється додаткове матеріальне і моральне навантаження. Чоловік більше не є центром уваги, бо жінка більшість часу починає приділяти дитині.
«Чи сприяють цьому гендерні стереотипи? Так, мабуть. Жінка, вихована для ролі матері, живе заради дитини, а батько, зазвичай, тікає від проблем і знаходить собі іншу родину», – вважає соціальна працівниця.
У цьому році за ініціативи Бахмутської міськради відбувся захід для родин, де виховуються діти з інвалідністю. В ньому взяли участь мами з ГО “Бахмут особливий” та їх діти.
За можливості Центр соціальних служб надає сім’ям гуманітарну допомогу, дітей залучають на свята. У центрі працює Батьківський клуб, де можна залишити дитину зі спеціалістом на кілька годин. Це – популярна послуга, адже коли 24 години на добу знаходишся з дитиною, навіть кілька годин наодинці допомагають відволіктися і зробити справи поза домом. Проте не всі діти можуть сприймати гучні звуки, а деякі мами не звикли до великої компанії:
«У нас була родина – мама з сином. Вони вперше прийшли до нас, коли йому було 10 років. Жінка дуже сором’язлива, боялася, щоб дитину ніхто не образив. Перші відвідування вони сиділи окремо, як їжаки. Цього року на свята хлопчик уже усміхався».
Тато, який не злякався
Олександр (ім’я змінено – авт.) разом зі своєю дружиною виховує двох дітей. У молодшої доньки – затримка психічного розвитку. Вона навчається у школі, але за спеціальною програмою. За словами чоловіка, найскладніше було прийняти діагноз дитини, адже лікарі до останнього переконували, що все буде добре.
«Було, вийдеш на вулицю, наслухаєшся: «Ай-яй, ой-ой». Хтось може проходити повз, покрутити біля скроні, особливо підлітки. Літні люди думають, що треба дати якусь пораду. Комусь байдуже. Лише 20% людей підходить з розумінням», – каже чоловік.
Олександр визнає, що спочатку накопичувалися негатив та образа. Але не звертати увагу на реакцію сторонніх людей допомогло спілкування з іншими батьками дітей з інвалідністю.
«Почали їздити у санаторії на лікування, зрозуміли, що таких діток багато. У кожного є проблеми зі спілкуванням. Я зрозумів, що мої претензії, порівняно з історіями інших батьків, ніщо».
«Чоловіки не люблять жалість, а співчуття і жалість десь поряд. Наші люди звикли вважати, що якщо склалася така ситуація, батьки не щасливі. Вони не думають, що, можливо, ця дитина розвивається дуже добре, батьки вкладають багато зусиль і разом ідуть до кращого розвитку. У них все добре», – каже провідна психологиня міського центру соціальних служб Регіна Ситник.
Доглядає за донькою-підлітком здебільшого дружина, Олександр працює. Він вважає, що заробляти на життя та лікування – насамперед завдання чоловіка. Хоча підкреслює, що все залежить від ситуації і бажання: доглядати за дитиною може будь-який родич, а працювати може і мама. У його родині немає чіткого розподілу побутових справ: їсти може зварити старший син, а посуд помити тато. Суто жіночою справою вважається лише питання гігієни доньки. На реабілітацію декілька разів на рік подружжя їздить разом:
«Із малечею було легко – взяв на ручки і все. Зараз мамі одній важко, я теж їду. Якщо не я, то хто допоможе?».
Олександр стверджує: родини, які його оточують, майже всі повні. Знає він і тата, який виховує не свою біологічну дитину: прийшов у родину свідомо, взяв на себе обов’язки по вихованню, у родині народилася ще одна дитина. Питання вибору для Олександра ніколи не стояло. Навіть якщо б хтось йому дорікав, дивувався, чому він не обрав інше життя, він би відповів:
«Кожен кулик своє болото хвалить. Я тут потрібен, я тут затребуваний, а як в інших родинах – не знаю».
Матеріал підготувала Ганна Бокова.
Матеріал створено в межах проєкту «Гендерночутливий простір сучасної журналістики», що реалізовується Волинським прес-клубом у партнерстві з Гендерним центром Волині та за підтримки Української медійної програми, що фінансується Агентством США з міжнародного розвитку (USAID) і виконується Міжнародною організацією Internews
